زندگی با کلیه های نارسا

وقتی لازم باشد هفته ای چند نوبت زیر دستگاه دیالیز باشی دیگر گذر ایام برایت لطفی ندارد اما باید تن به دیالیز دهی و چند ساعت دستگاه را تحمل کنی. مشکلات ، تنها دیالیز نیست.

کد خبر: ۱۵۴۱۴۹

درد تهیه دارو را نیز باید تحمل کنی. یک روز دارو در بازار پیدا نمی شود، روز دیگر دارو هست اما می گویند داروی مرغوب نیست ، در این میان بیمه هم ممکن است تصمیم بگیرد هزینه آن را قبول نکند. همیشه کابوس هپاتیت را ببینی. اینها فقط گوشه ای از مشکلات بیماران کلیوی است.

هر بیمار دیالیزی سالانه 8میلیون تومان بار مالی دارد. هزینه خرید هر صافی دیالیز 10هزار و 500تومان است و با توجه به این که هر فرد دیالیزی باید هفته ای 3بار دیالیز شود، باید ماهانه بیش از 120هزار تومان فقط برای دیالیز هزینه کند. تا سال 1390 تعداد بیماران مبتلا به نارسایی کلیه ، بالغ بر 40هزار نفر می شود. نرخ مرگ و میر سالانه بیماران دیالیزی در کشورهای پیشرفته بالای 20درصد است ، در حالی که این رقم در ایران کمتر از 16درصد است ؛ البته دلیل اصلی این موضوع ، بالا بودن سن گیرندگان دیالیز در آن کشورهاست .تعداد بیماران کلیوی در مدت 4سال اخیر 11درصد رشد داشته است . هم اکنون حدود 23هزار بیماری کلیوی در کشور وجود دارد که 50درصد آنها دیالیزی ، 2درصد صفاقی بوده و برای 48درصد نیز پیوند کلیه انجام شده است .شاید همین چند آمار برای این که هفته ای را به یک گروه بیمار اختصاص دهد، کافی باشد. 23 تا 30 آبان با عنوان هفته حمایت از بیماران کلیوی نامگذاری شده است و فرصتی است تا نگاهی دوباره به بیماران کلیوی و بیماری های کلیوی داشته باشیم.

عضوی حیاتی

کلیه یکی از اعضای حیاتی بدن است و کار آن در بدن تصفیه مواد زاید و مایعات اضافی ، تعادل و تنظیم نمک ، پتاسیم و اسید بدن و تولید چند هورمون و ویتامین است . کلیه ها همواره در معرض ابتلا به بیماری های گوناگون قرار دارند که بسیاری از این بیماری ها، صدماتی به کلیه می زنند که در مواردی حتی با وجود درمان کلیه ، کارآیی خود را از دست می دهند.بیشتر بیماران بین 15 تا 55 سالگی دچار نارسایی کلیه می شوند. روشهای موثری برای پیشگیری بیماری هایی که باعث نارسایی های کلیوی می شوند، وجود دارد. در صورت تشخیص بموقع بیماری کلیه ، درمان آن ممکن است روند بیماری را آهسته تر و از پیشرفت و تبدیل آن به نارسایی کلیه جلوگیری کند اما معمولا نارسایی مزمن کلیوی قابل معالجه نیست. تنها قابل ترمیم است و می توان با روشهایی همچون پیوند کلیه ، دیالیز و همودیالیز این بیماری را تا حدی کنترل کرد.

دیالیز و عوارض آن

کافی است وارد بخش پیوند دیالیز شوی. آنجا نگاه بیماران پر از حرفهای ناگفته است. شاید تمامی حرفهایی که تحت عنوان مشکلات دیالیز مطرح است تنها جزو کوچکی از مشکلات این بیماران باشد. افت فشار خون در بیماران دیالیزی شایع ترین عارضه ای است که حین دیالیز رخ می دهد که البته به وسیله دستگاه دیالیز فرزی نیوز و استفاده از محلول دیالیزی بی کربناتی احتمال بروز این عارضه حین دیالیز بسیار کاهش یافته است . بیماران دیالیزی به علت افزایش حجم آب و نمک بدنشان دچار مشکلات قلبی و عروقی می شوند ، همچنین احتمال بروز کم خونی و بروز عفونت های ویروسی بخصوص هپاتیت B نیز در این افراد وجود دارد. بیماران دیالیزی با مسائل روانی ناشی از دیالیز هم دست و پنجه نرم می کنند و گاهی این بیماران احساس می کنند بین مرحله مرگ و زندگی قرار گرفته اند و گاه پرخاشگری می کنند. آمپول های همراه دیالیز مانند اپرکس از دسته داروهای مهم پس از انجام دیالیزند که به منظور جبران کمبود هموگلوبین خون و آهن در بدن این بیماران استفاده می شود. گاهی در تهیه این داروها نیز برای بیماران مشکل به وجود می آید.به همه اینها کمبود تخت و دستگاه دیالیز برای بیماران جدید را اضافه کنید. بیماران دیالیزی در نوبت می مانند و اعضای خانواده شان برای پیدا کردن یک تخت و چند ساعت دیالیز سرگردان هستند. در بعضی موارد این اتفاق در حالی رخ می دهد که ظرفیت بسیاری از بخشهای دیالیز به خاطر کمبود پرستار و نیروی متخصص در شیفت های کاری دوم و سوم کاملا خالی و بدون استفاده مانده است.

پیوند از غیر

کمبود کلیه در جهان به بحرانی اجتماعی تبدیل شده است. در هر 10 دقیقه یک بیمار دیالیزی در امریکا بدون امکان استفاده از پیوند کلیه ، جان خود را از دست می دهد و حدود 50هزار نفر نیازمندان به پیوند کلیه در این کشور وجود دارند. در کشور همسایه مان ترکیه حدود 20هزار نفر در انتظار دریافت کلیه هستند اما ایران کشوری است که در پیوند کلیه با مشکل مواجه نیست و نام بیماری در فهرست انتظار پیوند کلیه قرار ندارد. در ایران رقم پیوند کلیه 24مورد به ازای هر یک میلیون نفر است . این میزان در خاورمیانه 2مورد ، در کشورهای توسعه یافته 20تا 40 و در کشورهای در حال توسعه یک تا 2مورد است. علت اصلی بالا بودن آمار ایران در زمینه پیوند کلیه ، مجاز بودن پیوند از فرد زنده است ، طوری که 80درصد پیوندهای کلیه از فرد زنده است که در بسیاری از کشورهای دیگر جایز نیست.

افزایش دستگاه دیالیز

بیش از 15هزار بیمار دیالیزی در ایران برای ادامه زندگی هفته ای 3بار دیالیز می شوند و آمارهای رسمی بیانگر رشد سالانه 20درصدی این بیماران در کشور است . در تهران هر ماه 100نفر به بیماران دیالیزی اضافه می شوند. در حال حاضر 3هزار دستگاه دیالیز در کشور وجود دارد. نسبت بیمار به دستگاه از سال 80 تا 84 از عدد 4.5 به 5.2 افزایش یافت . براساس آمار سال 85 ، نسبت تعداد دستگاه های دیالیز به تعداد بیماران 4.7 است ؛ یعنی به عبارت دیگر، به طور تقریبی هر 5 بیمار از یک دستگاه دیالیز برخوردارند.

دلالان خرید و فروش کلیه

خرید و فروش کلیه راهی برای کسب درآمد دلالان و افراد مختلف ازجمله معتادان شده است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی می گوید: مردان معتاد یا بیکار همسران خود را وادار می کنند کلیه خود را بفروشند.
برای جلوگیری از بازار نابسامان خرید و فروش کلیه طرح ایثار به اجرا درآمده و به هر یک از اهداکنندگان کلیه مبلغ یک میلیون تومان پرداخت می شود و بقیه قیمت کلیه با توافق خریدار و فروشنده کلیه ، از یک میلیون تومان به بالا، از سوی خریدار پرداخت می شود.
مساله دیگری که درخصوص پیوند کلیه وجود دارد عدم حمایت از اهداکنندگان کلیه پس از اهدای عضو است. بیشتر این افراد اعلام می کنند با وجود هزینه سنگین آزمایش های پزشکی و داروهای پس از عمل ، پول چندانی از فروش کلیه عایدشان نمی شود.
کارشناسان نیز معتقدند برداشتن یک کلیه از انسان سالم به طور کلی کار نادرستی است و با وجود بازاری که برای خرید و فروش کلیه رونق گرفته ، در صورت نبود یک میلیون تومان (هدیه ایثار) باز هم دلالی وجود دارد.
در حقیقت باید از کلیه مردگان برای پیوند استفاده کرد و این روش تنها راه جلوگیری از دلالی کلیه است.

خوشبختانه در 2سال اخیر نسبت بیمار به ازای هر دستگاه کاهش یافته است . در حال حاضر نام 30هزار بیمار دیالیزی فهرست بیماران در انتظار دیالیز قرار دارد، در حالی که تا پایان سال 84 تعداد این بیماران 300نفر برآورد می شد. در حال حاضر 80درصد از دستگاه های دیالیز کشور قابلیت انجام دیالیز به روش بی کربنات را دارند. سال 85 ، 540 دستگاه دیالیز به مراکز درمان بیماران دیالیزی واگذار شد و بنا بر اعلام وزارت بهداشت تا پایان امسال نیز 120دستگاه دیالیز مربوط به اعتبار سال گذشته سازمان مدیریت و برنامه ریزی به بخشهای دیالیز کشور اضافه می شود.

و باز هم دیابت

30 درصد علت ابتلای افراد به بیماری کلیوی را بیماری دیابت ، 27درصد را فشار خون تشکیل می دهد و بقیه موارد ابتلا به این بیماری به علت هایی نظیر سنگ و عفونت های ادراری و عوامل ناشناخته مربوط می شود. دیابت ، شایع ترین بیماری متابولیکی جهان است . این بیماری به دلیل افزایش بیش از حد و مزمن و پایدار قند خون به وجود می آید و زمینه ساز انواع بیماری ها ازجمله بیماری های کلیوی است.

برنامه ای برای پیشگیری

در سالهای گذشته به رغم هشدار جدی جامعه پزشکی و انجمن های علمی کشور، هیچ برنامه جدی برای پیشگیری از علل مهم بروز نارسایی های کلیوی و دیگر بیماری های ناشی از آن در دستور کار قرار نداشت . رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی نیز معتقد است موضوع بیماریابی در این زمینه باید یکی از مهمترین سرفصل های اجرایی وزارت بهداشت باشد، چراکه هم اکنون اغلب کشورهای دنیا با بررسی افراد سیگاری بالای 50 سال ، مبتلایان به دیابت و فشار خون در وهله اول به دنبال شناسایی این بیماران هستند، زیرا این کار نخستین گام در این راستاست . خوشبختانه در سالهای اخیر این مساله مورد توجه مسوولان وزارت بهداشت قرار گرفته است و برنامه های متعددی در این خصوص پیاده کرده اند. برنامه پیشگیری از پیشرفت نارسایی کلیه هم اکنون در برخی نقاط کشور در حال اجراست . اجرای این برنامه با جلوگیری از پیشرفت نارسایی کلیه و به تاخیر انداختن آن و همچنین شناسایی گروههای پرخطری که احتمال ابتلا به بیماری نارسایی کلیه در آنها وجود دارد، صورت می گیرد تا ضمن افزایش کیفیت زندگی این بیماران و به تاخیر انداختن پیشرفت بیماری ، از ابتلای گروههای پرخطر به این بیماری جلوگیری شود. امید است با اجرای مستمر این برنامه ها بتوان میزان ابتلا به ناراحتی های مزمن کلیه و در نهایت از دست دادن کلیه ها و نیاز به پیوند و دیالیز را در کشور به حداقل ممکن رسانید.

از هر 10 تا یکی

از هر 10 فرد بالغ یک نفر به درجاتی از آسیب کار کلیه دچارند. مبتلایان به نارسایی پیشرفته کلیه (نیازمندان به دیالیز و پیوند) در دنیا طی 10سال و در ایران طی 5سال 2برابر می شود. افزایش روزافزون بیماری های نارسایی کلیه میان افراد جامعه لزوم پیشگیری از بروز این عارضه را بیش از پیش نمایان می کند. با کنترل قند خون ، وزن و فشار خون خود و همچنین عدم مصرف زیاد نمک می توان از بروز بیماری های نارسایی کلیه پیشگیری کرد.افراد مبتلا به پرفشاری خون ، دیابت ، افراد چاق و سیگاری و کسانی که سابقه نارسایی کلیه در اقوام درجه یک آنها وجود دارد یا افراد مبتلا به سنگ و کیست کلیه در معرض نارسایی کلیه قرار دارند.اما می توان با برخی آزمایش های ساده و ارزان از صحت عملکرد کلیه آگاه شد. سلامت کالای ارزانی نیست. پس قدر سلامت خود را بدانیم و بکوشیم آن را حفظ کنیم.