در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه افراد مبتلا به هموفیلی برای تامین داروهای فاکتور ۱۳، فیبرینوژن و هیومیت با مشکل رو به رو هستند، گفت: چنانچه مسئولان سازمان غذا و دارو سیاستهای خود را تغییر ندهند، کمبودهای دارویی افزایش پیدا میکند.
کد خبر: ۱۴۲۶۲۷۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۷/۲۵
رئیس سازمان غذا و دارو خبر داد:
رئیس سازمان غذا و دارواز تامین داروی بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: مراحل مطالعه بالینی این دارو در حال انجام است و به محض اتمام این مراحل، شرکت مورد نظر به اندازه نیاز بیش از ۴ ماه بیماران هموفیلی ، دارو تولید می کند.
کد خبر: ۱۴۱۸۴۷۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۴
سازمان غذا و دارو:
رئیس اداره پایش زنجیره تامین دارو از ورود داروی فاکتور ۸ نوترکیب و پلاسمایی بیماران هموفیلی تا هفته آینده خبر داد.
کد خبر: ۱۴۱۵۰۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۱۴
بهدلیل تاخیر در قیمتگذاری جدید هموفیلیها ناگزیرند تفاوت 600هزار تومانی داروی وارداتی را از جیب بپردازند
خونریزیهای غیرقابلکنترل بدترین کابوسی است که هریک از ما میتوانیم تصورش را کنیم اما این کابوس بخشی از زندگی روزمره بیماران مبتلا به هموفیلی است.
کد خبر: ۱۴۰۵۸۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۱۰
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت خبر داد:
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با اشاره به وضعیت هزینهکردها برای دارو و درمان بیماران هموفیلی ، درعین حال از ورود دارویی جدید برای برنامه درمان پیشگیرانه این بیماران در آینده نزدیک، خبر داد.
کد خبر: ۱۴۰۵۰۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۰۳
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با جام جم آنلاین مطرح کرد
افراد دچار بیماری هموفیلی و خانوادههایشان این روزها گرفتار مشکل تازه و عجیبی شدهاند؛ با اینکه داروی مورد نیاز آنها در کشور تولید میشود و در دسترس قرار دارد، حدود یک ماه است که آنها نمیتوانند به راحتی این نیاز خود را تامین کنند. عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ریشههای این مساله را ناکارآمدی بیمهها میداند، چراکه سبب شده داروخانهها نتوانند اعتبار لازم برای خرید دارو را داشته باشند و بدهی خود را به شرکتهای توزیع دارو پرداخت کنند. به گفته او این مساله به نوعی سبب به گروگان گرفته شدن داروی بیماران خاص شده است.
کد خبر: ۱۳۷۶۹۵۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۲۹
برج میلاد در روز ۱۷ آوریل (۲۸ فروردین ماه) و همزمان با روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز در میآید.
کد خبر: ۱۲۰۰۹۸۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۶
کاهش سهمیه فاکتور 8 بیماران هموفیلی در داروخانهها
هنگامی که نام فاکتور 8 به گوشتان میخورد شاید به یاد سریالی با همین نام بیفتید که در سال 88 در 21 قسمت از تلویزیون خودمان پخش شد. اما آن سریال تنها برای سرگرمی بینندگان نبود بلکه نمایی کوچک بود از فضای مافیایی دارو در کشور و مشقتهایی که برای ساخت و تولید یک داروی استراتژیک در ایران انجام میشد.دارویی که کشورهای سازنده به این راحتیها هم در اختیار ما قرار نداده و نمیدهند.
کد خبر: ۵۷۷۵۵۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۰۴/۱۷