کمبود و گرانی دارو کابوس بیماران

حالا چند وقتی می‌شود که بیماران هموفیلی علاوه بر چالش‌های بیماری با چالش کمبود و از نوع مهم‌تر گرانی دارو هم مواجه شده‌اند.

ماجرا بر سر کمبود داروی فاکتور 8 است که حالا به‌صورت فوریتی وارد شده اما داروی زینتای وارداتی فعلا تحت پوشش بیمه نیست و بیماران باید مابه‌التفاوت 600هزار تومانی این دارو را از جیب بپردازند.

چالش بازار دارو و نگرانی از تکرار قصه کمبودها اما فقط درباره داروی بیماران خاص صادق نیست بلکه مدت‌هاست صاحب‌نظران حوزه دارو و نمایندگان مجلس درباره وضعیت دارو هشدار می‌دهند تا جایی که حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس در روزهای نخست سال‌جاری با انتقاد از بودجه ۶۹هزارمیلیارد تومانی دارو گفت: «بودجه تعیین‌شده دارو، تنها برای چهار یا پنج ماه کافی است نه یک سال.»

درحال‌حاضر حدود ۱۳هزار بیمار هموفیلی در کشورمان شناسایی شده‌اند اما آن‌طور که نازنین فرزادی‌فر، مدیرعامل کانون هموفیلی می‌گوید، تخمین زده می‌شود به‌جز این 13هزار بیمار، 5000 بیمار هموفیلی دیگر نیز در کشور حضور داشته باشند. حالا چند ماهی می‌شود که این بیماران با کمبود دارو مواجهند؛ کمبودهایی که از سال گذشته آغاز شده و همچنان هم ادامه دارد.

تلاش برای رفع کمبودها

به گفته معصومه هداوندخانی، رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت درحال‌حاضر صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با اعتبار 5000میلیارد تومان راه‌اندازی شده که برای دارو و درمان بیماران مبتلا به هموفیلی 25 تا 30میلیارد تومان در نظر گرفته شده است. وی در مورد وضعیت تأمین داروی بیماران هموفیلی معتقد است: «در همه بیماری‌های خاص برخی داروها در داخل کشور تولید می‌شوند که نیاز به واردات مواد اولیه آنها وجود دارد و برخی از داروها نیز وارداتی است. گاه در طول سال دچار کمبودهایی در داروی بیماران هموفیلی می‌شویم اما این کمبود به نحوی نیست که دسترسی بیمار به دارو به‌طور کامل قطع شود و به‌هرحال تأمین دارو صورت می‌گیرد.» اما اگر سراغ بیماران مبتلا به هموفیلی بروید متوجه خواهید شد این بیماران برای تامین داروی مورد نیازشان مشکل دارند.

تامین دارو با اختلاف قیمت 600هزار تومانی

فاکتور 8 هست اما کم و گران! مدیرعامل کانون هموفیلی با تاکید بر این‌که سال گذشته با کمبود شدید داروهای هموفیلی به‌ویژه فاکتور ۸ روبه‌رو بودیم، می‌افزاید: «دلیل این کمبود پایین‌آمدن سطح تولید دارو در داخل کشور به علت کمبود مواد اولیه و ... بود که میزان تولید به یک‌ششم رسید.»

به گفته فرزادی‌فر، در نتیجه این کمبودها بیماران دچار آسیب‌های مفصلی شدند و دانش‌آموزان از تحصیل بازماندند، چراکه اگر دارو را به‌موقع دریافت نکنند دچار خونریزی در مفاصل می‌شوند.

مدیرعامل کانون هموفیلی درباره تامین داروی فاکتور 8 می‌گوید: «با تبادل اطلاعات با سازمان بهداشت‌ جهانی توانستیم داروی فایزر فاکتور ۸ را برای این بیماران وارد کنیم و این دارو بار روانی را از دوش بیماران برمی‌دارد و کیفیت خوبی دارد و در روند درمان بسیار تاثیرگذار است.»

اما مشکل اصلی جایی شکل می‌گیرد که به تفاوت تعهد بیمه و مبلغ این داروی خارجی می‌رسیم؛ تفاوتی که حدود ۶۰۰هزار تومان است. شرکت‌های بیمه‌ای تا سقف مشخصی هزینه داروها را پرداخت می‌کنند و می‌گویند تفاوت این عدد را بیمار باید پرداخت کند.

بیمه‌ها هنوز پای کار نیامده‌اند

احمد قویدل، مدیرعامل سابق انجمن بیماران هموفیلی ایران درباره وضعیت فاکتور 8 به جام‌جم می‌گوید: «دارو‌های وارداتی شامل حق بیمه نشده‌اند و هنوز اصلاح قیمت‌ها شروع نشده است. همین مساله سبب شده است تا بیماری که تا دیروز داروی رایگان دریافت می‌کرد، اکنون برای دریافت داروی خود باید مابه‌التفاوت ۶۰۰هزار تومانی پرداخت کند.»

از نگاه قویدل، سیاست‌های اشتباه گذشته در تامین، تهیه و توزیع داروی معروف به فاکتور ۸، عامل مشکل کنونی است و امروز بسیاری از بیماران هموفیلی، نصف سهمیه ماهانه خود را دریافت می‌کنند.

طبق توضیحات وی، این دارو با حمایت‌های آستان قدس رضوی و توسط شرکت «سامان داروی هشتم» از سال ۱۳۹۶ تولید و روانه بازار شد و در همان زمان، سهم ۷۵درصدی از بازار بدون هیچ رقیبی به این شرکت واگذار شد و اکنون بیش از ۹ ماه است به علت تحریم‌های مالی و عدم واردات مواد اولیه، نه‌تنها تولید با مشکل مواجه که تامین دارو هم به یک چالش بزرگ تبدیل شده است.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران تاکید می‌کند: «سازمان غذا و دارو با توجه به این مشکل وارد عمل شد تا مشکل را برطرف کند اما به علت مصوبه منع واردات دارو‌هایی که معادل ایرانی دارد، در ابتدا ناکام بوده و نتوانست داروی مورد نیاز را سفارش دهد. اکنون و براساس مصوبه شورای عالی امنیت ملی، از ۲۶ فروردین سال‌جاری طی فراخوانی از شرکت‌های تامین دارو خواسته شده است تا درخواست تامین داروی فاکتور ۸ و باقی دارو‌های انعقادی را ثبت کنند.»

به گفته وی، میزان نیاز دارویی کشور در هر ماه، ۵۴هزار ویال ۵۰۰ یونیتی است. این در حالی است که پس از بروز مشکلات اخیر، میزان تولید داخلی این دارو به ۱۰هزار ویال رسیده است که اصلا برای تامین نیاز دارویی کشور کافی نیست.

نکته قابل‌تامل این‌که دارو‌های انعقادی خون، دارو‌های یخچالی هستند و این‌گونه نیست که اصطلاحا دپوی دارویی وجود داشته باشد. این دارو‌ها متناسب با سفارش تولید می‌شوند و به‌صورت ساخته‌شده وجود ندارند.

از نگاه قویدل، با عنایت به شرایط موجود تا شش ماه آینده نیز با چالش تامین فاکتور 8 مواجه خواهیم بود.

در کنار داروی فاکتور ۸، دارو‌هایی مانند هیومگ، فاکتور ۱۳ و فایوا هم به‌دلیل عدم اختصاص یا کمبود ارز دارویی به‌درستی تامین نمی‌شود.

رسوب دارو در شرکت‌های پخش

امیرحسام علیرضایی، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره وضعیت برنامه درمان پروفیلاکسی یا پیشگیری از بروز خونریزی بیماران هموفیلی، این‌گونه توضیح می‌دهد: «از سال ۱۳۹۵ تاکنون برای بیماران کمتر از ۱۵ سال و مواردی که پزشک درمانگر، پروفیلاکسی را ضروری بداند، این نوع درمان انجام می‌شود. پروفیلاکسی با داروی جدید هملیبرا نیز که به‌صورت زیرجلدی و هفتگی تا ماهانه تجویز می‌شود، پس از تعیین قیمت از سوی سازمان غذا و دارو و پوشش بیمه‌ای آن، به‌زودی آغاز خواهد شد.»

این درحالی‌است که به گفته قویدل، به علت عدم قیمت‌گذاری هملیبرا، این محموله دارویی گران‌قیمت در شرکت پخش راکد مانده و بزرگ‌ترین مخاطره این معطلی تاریخ مصرف این داروهاست.

محمدعلی محسنی‌بندپی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی عدم قیمت‌گذاری داروی بیماران هموفیلی و رسوب آن را در شرکت‌های پخش یک فاجعه می‌داند و معتقد است: «عدم قیمت‌گذاری این دارو و راکد ماندن آن در شرکت‌های پخش خطراتی نظیر تاریخ انقضا را به‌دنبال دارد که به قیمت جان بیماران تمام می‌شود و در جای خود یک فاجعه بزرگ محسوب می‌شود.»

وی وعده می‌دهد مجلس به‌صورت جدی در مورد قیمت‌گذاری دارو و توقف و رسوب آنها در گمرک و شرکت‌های توزیع‌کننده، ورود کرده است و تا رسیدن به نتیجه قابل‌قبول این جلسات ادامه دارد.