درمان برای همه

روز جهانی هموفیلی که مصادف است با روز تولد فرانک اشنابل از بنیانگذاران فدراسیون جهانی هموفیلی فرصتی است که اعضای این فدراسیون که شامل کانون های هموفیلی از 107کشور دنیا از جمله ایران هستند همه ساله مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی را به صورت گسترده در جهان مطرح کنند

کد خبر: ۹۳۳۸۱

؛ پیوند این فدراسیون با سازمان بهداشت جهانی فرصت ارزنده ای برای انتقال تجربیات و دستاوردهای این فدراسیون به همه دولتها فراهم کرده است . «درمان برای همه» شعار امسال روز جهانی هموفیلی است که با هدف جلب توجه دولتها به امور درمانی بیماران هموفیلی و همچنین کانون های غیردولتی در جهت حمایت از بیماران هموفیلی مطرح شده است . بیماران هموفیلی ایران در مقایسه با دیگر کشورهای در حال توسعه در خصوص بهره مندی از داروهای انعقادی که کلید برخورداری از درمان است ، از وضعیت بسیار خوبی برخوردارند. شاخص بین المللی نیاز بیماران هموفیلی به فرآورده های خونی برای بیماران نیازمند به فاکتور 8 انعقادی در شرایط حداقل «برابر مقدار جمعیت کشور یونیت فرآورده» است که در حال حاضر بیماران هموفیلی ایران با ضریب 1.2 از فرآورده های انعقادی بهره مند هستند. سال گذشته بالغ بر 94 میلیون و 500 هزار یونیت فاکتور 8 در اختیار بیماران بوده است . برای سال آینده این میزان با ضریب 1.5 پیش بینی شده و مبنای محاسبه جمعیت 70 میلیون نفر است . از مهمترین برنامه های مربوط به بیماران هموفیلی که سال آینده باید در کشور مورد توجه قرار گیرد ، می توان به موارد زیر اشاره کرد.
1- برنامه ریزی اجرایی در جهت پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی ، شناسایی ناقلین هموفیلی و تحت پوشش بیمه قراردادن دختران ناقل ، به وجود آوردن امکان اختتام بارداری مادرانی که حامل جنین هموفیلی هستند.
2- به وجود آمدن استمرار در تامین داروهای انعقادی در طول سال و جلوگیری از کمبودهای کوتاه مدت و بلندمدتی که عملا حاصل آن به وجود آمدن معلولیت های اساسی برای بیماران است . ما معتقدیم در کشوری که بالغ بر 40میلیون دلار سالانه صرف تامین داروهای بیماران هموفیلی می شود انصاف نیست به علت برنامه ریزی ضعیف در واردات و توزیع عادلانه ، بیماران معلول شوند. متاسفانه به رغم هزینه هنگفت این داروها، هنوز پروتکل درمانی رسمی از طرف وزارت بهداشت برای مصرف صحیح این داروها مصوب نشده است.
3- با توجه به گستردگی آلوده شدن بیماران هموفیلی به ویروس هپاتیت C ، ضرورت توجه جدی به امور درمان بیماران هموفیلی از اهمیت بسیار زیادی برخوردار است . در حال حاضر نیاز جدی بیماران ، داروی اینترفرون پرگلیت است که اگر چه تحت پوشش بیمه نیست اما خوشبختانه بودجه مورد نیاز آن از سوی مجلس تصویب شده و باید هر چه سریع تر در دسترس بیماران قرار گیرد. امیدواریم شورای عالی بیمه اقدام لازم را برای تحت پوشش بیمه قرار دادن این دارو به انجام رساند.