زندگی با کولستومی تلخ نیست

در برخی بیماری‌های گوارشی اگر راهی برای درمان با دارو وجود نداشته باشد یا بنا به مصلحتی لازم باشد مواد دفعی از مسیر عادی روده عبور نکند، جراحان مسیر انحرافی برای عبور مواد گوارشی در روده‌ها در نظر می‌گیرند و در بدن استومی (به معنی دهانه) ایجاد می‌کنند. در این روش، راه جدیدی از طریق جراحی میان پوست شکم و کولون ایجاد می‌شود. اگر این دهانه به روده بزرگ مرتبط باشد به آن کولستومی به معنی دهانه روده بزرگ می‌گویند.

کولستومی برای چه بیمارانی

دکتر سعید درخشانی، فلوشیپ کولون و رکتوم و بیماری‌های مقعد و نایب‌رئیس انجمن استومی ایران به جام‌جم می‌گوید: کولستومی بیشتر درباره بیمارانی استفاده می‌شود که به سرطان‌های قسمت تحتانی روده مبتلا شده‌اند و برای درمان باید قسمت تحتانی روده و مقعد آنها برداشته شود. در این حالت، چون عضله‌ای برای کنترل دفع وجود ندارد، روده به سطح پوست وصل و مدفوع از این طریق دفع می‌شود. وی می‌افزاید: در مواردی کولستومی موقت است یعنی مثلا جراح پیوندی به قسمت رکتوم می‌زند و می‌خواهد مدتی فرصت دهد تا عملیات پیوند با موفقیت در بدن جا بیفتد و در این حالت به طور موقت جریان مدفوع را منحرف می‌کند و به صورت موقت، کولستومی در پوست می‌گذارد و بعد از مدتی هم این کولستومی بسته می‌شود.‌ دکتر بهزاد رحمانی، جراح عمومی و رئیس انجمن جراحان عمومی ایران نیز در گفت‌وگو با جام‌جم مثال دیگری ذکر می‌کند و می‌گوید: دو روز پیش، بیماری داشتم که به فلج نخاعی مبتلا بود و زخم بستر بزرگی داشت، به طوری که تمام ناحیه باسن و دنبالچه او به کلی تخریب شده بود. از آنجا که جریان مواد دفعی روی این زخم انجام می‌شد و کنترل هم نداشت، وقتی مواد دفعی روی این زخم قرار می‌گرفت به علت فلج بودن، زخم را نمی‌توانست کنترل کند. چنین زخمی می‌توانست به مرگ بیمار منجر شود. برای درمان چنین مواردی یکی از راه‌ها این است که کولستومی انجام دهیم و مسیر عبور مواد دفعی از روی زخم قطع شود تا بیمار از مرگ نجات پیدا کند. وی درباره راهکار درمانی می‌افزاید: وقتی بخشی از روده بزرگ به بیرون از بدن راه باز می‌کند، بالطبع باید کنترلی برای خروج مواد دفعی آن پیش‌بینی کنیم. این کار با استفاده از کیسه‌هایی انجام می‌شود که به دو صورت یکبار مصرف و دائم وجود دارد.

مشکلات بیمار

دکتر درخشانی می‌گوید: بیماران پس از عمل جراحی کولستومی چون مدفوع بدون کنترل از بدنشان خارج می‌شود، ممکن است صداهای خروج باد از روده‌شان را بشنوند که در جمع برایشان آزاردهنده است. اگر کیسه‌شان نشتی داشته باشد و جنس خوبی نداشته باشد، ممکن است بوی نامطبوعی در فضا ایجاد کند. مشکل سوم به‌هم خوردن نمای بدن آنهاست. این بیماران وقتی در محیط‌های عمومی مثل استخر حضور پیدا می‌کنند یا در روابط خانوادگی وقتی می‌بینند کسی این تغییر را در بدن‌شان می‌بیند، احساس خوبی ندارند و موجب گوشه‌گیر شدن‌ و حتی از دست دادن شغلشان می‌شود. گاهی در مسائل دفع ادرار و روابط جنسی مشکل پیدا می‌کنند. همین‌طور تحریک پوستی اطراف کولستومی برایشان مشکل ایجاد می‌کند. مساله دیگر، به هم خوردن تعادل آب و الکترولیت‌ها در بدن این بیماران و همین‌طور خونریزی است، اما باید دانست همه اینها راهکار دارد و قابل حل است. بیمار فقط باید بداند چون روده حس ندارد، اگر خراشی به آن وارد شود، درد را احساس نمی‌کند و ممکن است خونریزی کند.

مسائل روحی و روانی

دکتر رحمانی معتقد است، بیشترین مشکل این بیماران روحی است و می‌گوید: گاهی بیماران احساس می‌کنند بوی ناخوشایند و زندگی متفاوتی دارند. از این‌رو علائم افسردگی و انزوای اجتماعی پیدا می‌کنند. وی درباره زندگی بیمار با کولستومی می‌گوید: در حال حاضر انجمن خیریه‌ای به نام انجمن استومی ایران وجود دارد. چندین نفر برای چگونگی مراقبت از انواع استوماها در خارج از کشور آموزش تخصصی دیده‌اند و وسایل و کیسه‌ها و تجهیزات خوبی در کشور وجود دارد. این موجب شده تا بیماران کولستومی زندگی معمولی و باکیفیتی در جامعه داشته باشند و مشکلی از بابت بیماری خود نداشته باشند.

دکتر درخشانی در پاسخ این سوال که آیا این بیماران برای انجام فعالیت‌ روزمره‌ دچار محدودیت‌ خاصی می‌شوند یا خیر، می‌گوید: ما شعارمان این است که اگر بیمار با کولستومی خود کنار بیاید، می‌تواند زندگی عادی خود را ادامه دهد. بنده بیماری دارم که بیست و اندی سال پیش ایلئوستومی ـ که ترشح مایع روی پوست دارد و از کولئوستومی مشکل‌تر است ـ انجام داده و در این مدت زندگی خوبی را سپری کرده، اتفاقا به استخر هم می‌رود و مدیر یک شرکت هم هست. اگر بیمار بخوبی آموزش ببیند و از کیسه‌های خوبی استفاده کند، می‌تواند زندگی عادی داشته باشد. ما در انجمن استومی ایران، افراد زیادی را در مشاغل مهم می‌شناسیم که با استومی خود زندگی می‌کنند و موفق هستند.

دکتر رحمانی تصریح می‌کند: تصور مردم و بویژه بیماران از کولستومی ناخوشایند است و این باعث می‌شود، برخی بیماران به کولستومی تن ندهند و مشکل بیماری‌شان حادتر شود در حالی که حمام این بیماران بسیار آسان است و می‌توانند محل کولستومی را شست‌و‌شو کنند. رژیم غذایی‌شان تقریبا نرمال است و از نظر مصرف دارو نیز منع خاصی وجود ندارد. سبک زندگی آنها کاملا معمولی است و در حد متعارف می‌توانند پیاده‌روی کنند و به ورزش‌ سبک و متعارف بپردازند. ‌ وی تأکید می‌کند برای فعالیت جنسی‌ این بیماران نیز مشکل خاصی وجود ندارد و می‌افزاید: باید در نظر داشت تقریبا 98 درصد اختلالات جنسی ریشه در مسائل روحی و روانی دارد و فقط حدود دو درصد این اختلالات به مشکلات فیزیکی باز می‌گردد، در نتیجه با توجه به مشکلات روحی که معمولا در این زمینه پیدا می‌کنند فعالیت جنسی‌شان دچار مشکلاتی می‌شود که ارتباطی با خود کولستومی ندارد.

خدمات انجمن استومی ایران به بیماران

نایب‌رئیس انجمن استومی ایران در باره خدمات این انجمن به بیماران می‌گوید: در انجمن، بلافاصله پس از عمل جراحی آموزش‌ لازم به بیمار و خانواده او از قبیل چگونگی استفاده از کیسه مناسب، نحوه برخورد با بیمار و تغذیه مناسب داده می‌شود تا روحیه بیمار بهبود یابد. بعلاوه بیمار در انجمن استومی، بیمارانی را می‌بیند که سال‌هاست با استومی زندگی می‌کنند و مشکلی ندارند و این به تقویت روحیه آنها کمک می‌کند. تا جایی که بتوانیم از محل کمکی که خیرین در اختیار انجمن می‌گذارند، کیسه‌های مناسب به صورت رایگان در اختیار بیماران مستمند قرار می‌دهیم. دکتر درخشانی می‌افزاید: ما صبح یکشنبه‌ هر هفته با حضور روان‌شناس، جلساتی را با بیماران برگزار می‌کنیم تا مشکلات روحی آنها را در حد امکان برطرف کنیم. واحد خیرین و مددکاری انجمن نیز به درد دل بیماران گوش می‌دهند و تا جایی که در توان دارند، سعی می‌کنند مشکل آنها را برطرف کنند.

کاظم کوکرم

دانش و سلامت