نیاز خاص، حمایت خاص

کمبود مراکز درمانی بیماران خاص با توجه به وضعیت این بیماران، هزینه‌های گران و طولانی مدت درمان این بیماران، دارو، بیمه نبودن برخی بیماران و مشکلات مراکز درمانی درخصوص تجهیزات مورد نیاز و ارائه خدمات درمانی و دارویی، کمبود پروتکل‌های جامع نحوه رسیدگی به درمان این بیماران از جمله مشکلات و معضلات گذشته و حال این بیماران است.

بیماران خاص به دلیل شرایط جسمانی و نیز روحی، به حمایت مادی و معنوی فراوانی نیاز دارند. مردم خیر و نهادهایی در کشور حمایت از این بیماران را به عهده گرفته‌اند. یکی از این مراکز بنیاد امور بیماری‌های خاص است که براساس سیاست‌های کشوری برای ساماندهی امور بیماران خاص از سال 75 راه‌اندازی شد.بنیاد امور بیماری‌های خاص با انگیزه ساماندهی حرکت مشارکت جویانه اجتماعی و جبران کمبودهای بخش بهداشت و درمان فعالیت خود را آغاز کرد. این بنیاد در قالب یک تشکل غیردولتی و نهاد اجتماعی شکل گرفت تا مشکلات بیماران خاص به صورت نهادینه حل شود. بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی با عنوان بیماران خاص از طریق دولت و صندوق‌های بیمه مورد حمایت قرار گرفته‌اند. بیماران مبتلا به ام اس نیز چند سالی است به این جمع پیوسته‌اند. دیگر انجمن‌های حامی بیماران مختلف نیز در حال حاضر تلاش می‌کنند به نحوی بیمار خاص شناخته شوند تا این مزایا شامل حال آنها نیز بشود، اما متاسفانه بیماران دیر درمان از جمله مبتلایان به سرطان، بیماری‌های کبدی، اسکیزوفرنی، ایدز، سندرم داون، صرع، کم توانی ذهنی و بدنی، بیماران ریوی، بیماران با مشکلات رماتیسم ستون فقرات و... از این حداقل پوشش بیمه‌ای ویژه برخوردار نیستند و به نظر نمی‌رسد به این زودی‌ها بتوانند تحت این پوشش قرار گیرند. هر چند نهادهایی مانند بنیاد تلاش در کاهش مشکلات این بیماران دارند، اما این وظیفه دولت است که مسائل و مشکلات بیماران خاص را به شکل نهادینه‌ای ساماندهی کند تا بیماران احتیاج نداشته باشند نهاد یا مرکزی مشکلات آنان را دنبال کند.