با هموفیلی آشتی کنیم

اگر اخیرا به تقویم خود نگاهی انداخته باشید حتما متوجه شده‌اید که اول تا هفتم مردادماه به عنوان هفته حمایت از بیماران مبتلا به هموفیلی نامگذاری شده است. هموفیلی یک بیماری ارثی است که در آن پروتئینی که برای فرآیند لخته شدن خون لازم است وجود ندارد یا مقدار آن کم است. وقتی مقدار کافی از این فاکتور لخته‌کننده در خون فرد وجود نداشته باشد، خونریزی فرد به سرعتی که باید بند نمی‌آید.

کد خبر: ۲۶۹۹۴۸

بنابراین فرد مبتلا به هموفیلی در خطر خونریزی طولانی مدت قرار دارد ولی سرعت خونریزی او بیشتر از دیگران نیست. هموفیلی به دو نوع مختلف تقسیم می‌شود: هـمـوفـیـلـی نـوعA کـه در آن کـمـبود پروتئین لخته‌کننده‌ای به نام فاکتور 8 وجود دارد؛ ‌و هموفیلی نوعB که به علت کمبود فاکتور 9 به وجود می‌آید. همچنین هر یک از انواع هموفیلی بـه 3 دسـتـه خـفـیـف، مـتوسط و شدید تقسیم می‌شوند.

توصیه‌‌ای برای نوجوانان هموفیل

شاید در این سن دوست داشته باشید هر کاری که دوستانتان انجام می‌دهند شما هم انجام دهید به عنوان مثال ممکن است بسیاری از دوستانتان عضو تیم‌های مختلف ورزشی شوند. البته شما هم می‌توانید عضو این تیم‌ها شوید اما ابتدا باید قبل از ثبت‌نام چند کار را انجام دهید. در واقع باید ورزش مورد نظر را از نظر خطر آسیب‌های احتمالی و عوارض آن بررسی کنید. به یادداشته باشید که در صـــورت آســیــب دیــدن ممکن است نیاز به تزریق فــاکـتــور بـیـشـتــر داشـتــه باشید. بنابراین بد نیست قبل از شروع یک فعالیت ورزشی با پزشک خود نیز مشورت کنید.

حال که از خطرات حرف زدیم بد‌‌‌نیست فواید ورزش کردن را نیز بگوییم. فعال بودن باعث می‌شود که ماهیچه‌هایتان قوی شوند و بتوانند از مفاصل اصلی شما بهتر حمایت کنند و خطر خونریزی مفصل کاهش می‌یابد. فعالیت فیزیکی باعث حفظ وزن سالم می‌شود و از وارد شدن فشار اضافی به مفاصل جلوگیری می‌کند. برای آن که بتوانید ورزش مناسب خود را انتخاب کنید بد نیست به توصیه‌های زیر توجه کنید. در ابتدا ورزش‌هایی را نام می‌بریم که توسط پزشکان توصیه می‌شود. این ورزش‌ها به ترتیب عبارتند از: شنا، تنیس روی مـیـز، پـیـاده‌روی، مـاهـیـگـیری، بدمینتون، بولینگ و دوچرخه‌سواری. اما بعضی از ورزش‌ها وجود دارند که به هیچ‌وجه برای شما توصیه نمی‌شوند که از جمله آنها می‌توان به مشت‌زنی، کـــاراتـــه، کــشــتـــی، مـــوتــورســواری،‌ جــودو و اسکیت‌‌بورد اشاره کرد.

تشکیل خانواده و بارداری در هموفیلی

برای انتخاب همسر باید به نکات مهمی توجه کنید. از آنجایی که هموفیلی یک بیماری ارثی است شما و همسرتان باید آموزش‌های لازم را ببینید. دو راه برای انتقال هموفیلی وجود دارد، یکی از طریق پدر و دیگری از طریق مادر. پدری که هموفیلی دارد باعث می‌شود که دخترانش حامل ژن هموفیلی شوند و پسرانش سالم باشند. توجه داشته باشید که افراد حامل ژن هموفیلی ظاهر سالم دارند و منظور از حامل بودن این است که ژن هموفیلی در خزانه ژنی این افراد موجود می‌باشد و ممکن است این بیماری به فرزندان او منتقل شود. همان طور که گفتیم راه دیگر انتقال هموفیلی از طریق مادر است. مادری که حامل است در هر بار حاملگی با احتمال 50 درصد موجب تولد پسر مبتلا به هموفیلی و با احتمال 50‌‌‌درصد دختری به دنیا می‌آورد که حامل ژن هموفیلی است.

لازم است که پزشک از حامل بودن شما آگاه باشد. همچنین جنسیت بچه را بداند تا بتواند برای اقدامات حمایتی در صورت لزوم از قبل آمادگی لازم را داشته باشد.

در انـتـخـاب هـمـسر دقت کنید. همسر شما باید کسی باشد که از احتمال انتقال یـک اخـتـلال ژنتیکی به فرزندان خود آگاه باشد و پذیرفته باشد که ممکن است فرزند او نیازمند دریافت درمان اختلال خونی باشد.

بیشتر خانم‌هایی که حامل ژن هموفیلی هستند از این که در هنگام زایمان خطری آنها را تهدید کند نگرانند. آنها باید پزشک خود را در جریان بگذارند. بیشتر خانم‌هایی که اختلال خونریزی دارند در طی حاملگی یا زایمان با مشکلات خـــونـــریــزی انــدکــی روبــه‌رو مــی‌شــونــد، امــا موضوعات دیگری هست که باید مورد توجه قرار گیرند مانند تشخیص قبل از حاملگی، تمهیدات ویژه حین زایمان، مراقبت نوزاد پس از زایمان، شیردهی و... .

هموفیلی در بزرگسالان

به عنوان یک فرد بزرگسال مبتلا به هموفیلی حتما موضوعات اندکی از هموفیلی باقی مانده است که شاید از آنها اطلاع نداشته باشید. بد نـیست بدانید که حدود یک‌سوم موارد هموفیلی نتیجه جهش‌های ژنتیکی جدید است که به نام جهش‌های خود به‌خودی خـوانـده مـی‌شـوند. در دوسوم بقیه، سابقه هموفیلی در خانواده وجود دارد. بـعـضـی از بـزرگسالان فقط موقعی با تشخیص هموفیلی روبه‌رو می‌شوند که در طی یک عمل جراحی، کشیدن دندان یا زایمان دچار خونریزی طولانی می‌شوند. این که در بزرگسالی به عنوان حامل هموفیلی شناخته شوید شاید موجب ناراحتی و عصبانیت شما شود. باید افراد خانواده نیز آموزش‌های لازم را ببینند تا بدانند چگونه باید در کنار یک فرد هموفیل زندگی کنند.

هموفیلی بیماری‌ای نیست که مانع زندگی شما شود، البته در صورتی که احتیاط‌های لازم را به عمل آورید تا در آینده دچار عوارض بیماری نشوید. در سال‌های اخیر در بعضی مناطق از درمان‌های پیشگیرانه استفاده می‌شود. یعنی قبل از انجام فعالیت‌ها یا طی یک برنامه منظم (مثلا هر 3 ــ 2 روز)‌ فاکتور موردنظر به افراد هموفیل تزریق می‌شود تا از خونریزی طولانی در آنها جلوگیری شود. البته با وجود این هنوز عوارضی چون آسیب مفصل و دردهای حاد و مزمن این افراد را تهدید می‌کند، اما باید دانست که برخی از این عوارض قابل پیشگیری است. برای درد مفاصل نیز علاوه بر درمان پیشگیرانه و ورزش‌های تقویت‌کننده گاهی اوقات از آتل‌های حمایت‌کننده مفصل نیز استفاده می‌شود. همچنین استروئیدهای تزریقی به داخل مفصل و درمان جراحی در صورتی که درمان‌های اولیه موثر نباشند مورد استفاده قرار مـی‌گـیرد. اگر شما هم یکی از افراد مبتلا به هموفیلی هستید و از این بابت نگران هستید، سعی کنید با کسب اطلاعات بیشتر در زمینه بیماری خود راه‌های پیشگیری از عوارض را بدانید و به آنها عمل کنید تا بتوانید زندگی سالم و با طراوتی را برای خود فراهم آورید.