این بیماران باید درد تهیه دارو را نیز تحمل کنند. یک روز دارو در بازار پیدا نمیشود، روز دیگر دارو هست، اما میگویند داروی مرغوب نیست. در این میان بیمه هم ممکن است تصمیم بگیرد هزینه آن را قبول نکند. همیشه هم کابوس هپاتیت بالای سر این بیماران است و تمام اینها تنها گوشهای از مشکلات بیماران کلیوی است.
کلیه یکی از اعضای حیاتی بدن است و کار آن در بدن تصفیه مواد زاید و مایعات اضافی، تعادل و تنظیم نمک، پتاسیم و اسید بدن و تولید چند هورمون و ویتامین است. کلیهها همواره در معرض ابتلا به بیماریهای گوناگون قرار دارند که بسیاری از این بیماریها، صدماتی به کلیه میزنند که در مواردی حتی با وجود درمان کلیه کارآیی خود را از دست میدهد. همه ساله افراد زیادی در سراسر جهان به بیماری حاد کلیه که در مراحل اولیه علایم و نشانهای ندارد، مبتلا میشوند. بیشتر بیماران بین سالهای 15 تا 55 سالگی دچار نارسایی کلیه میشوند. متاسفانه کشور ما نیز با روند روبه رشد بیماران دیالیزی مواجه است. در سال 1380 جمعیت مبتلایان به بیماریهای مزمن کلیه حدود 16 هزار نفر گزارش شده بود که این رقم در سال 86 به 32 هزار نفر افزایش یافت؛ همچنین پیش بینی میشود تا پایان سال 91 جمعیت مبتلایان به بیماریهای مزمن کلیه دو برابر شود. پس تنها 3 سال برای مقابله و مدیریت این بیماریها زمان باقی است. در صورت عدم برنامهریزی و پیشگیری، در آیندهای نهچندان دور مشکلی مشترک به نام نارسایی کلیه مردم و مسوولان را مشغول خود خواهد کرد.
رنج دیالیز
وقتی کلیهها نارسا شوند مواد زاید و مایعات در بدن تجمع پیدا کرده و بیمار نیاز به درمان دیالیز برای تصفیه خون دارد. دیالیز رنج همیشگی بیماران کلیوی است. در فرد سالم روزانه 200 لیتر خون توسط کلیهها تصفیه میشوند که با از کار افتادن آنها، این وظیفه تصفیه دامنگیر دستگاههای دیالیز میشود که لازم است هفتهای یک یا چند بار ساعتها زیر دستگاه دیالیز باقی بمانند. به طور معمول، دیالیز این بیماران 3 نوبت در هفته و هر نوبت 4 ساعت صورت میگیرد.
به گفته کارشناسان، هر دستگاه دیالیز از عمری 5 ساله برخوردار است، در حالی که در کشور ما حتی دستگاههای 20 ساله نیز به کار گرفته میشوند.
با توجه به نرخ رشد جمعیت بیماران کلیوی در کشور، طی 10 سال گذشته تعداد بخشهای دیالیز از 147 بخش به 336 بخش افزایش یافته است.
تعداد کل تختهای دیالیز در کشور اکنون حدود3200 تخت است که باید به حدود 16 هزار و 500 بیمار دیالیزی خدمت رسانی کنند. حدود هزار نفر از این بیماران به روش دیالیز صفاقی دیالیز میشوند و نیازی به دستگاه دیالیز ندارند، بنابراین حدود 15 هزار بیمار در کشور نیاز به دستگاه دارند. به عبارت دیگر در کشور تقریبا به ازای هر 5 نفر یک تخت دیالیز است که البته در استان تهران به علت تراکم بیماران این استاندارد پایینتر است.
براساس برآوردهای موجود برای خدمترسانی مناسب و رسیدن به استاندارد دستکم 4 بیمار به ازای هر تخت، باید سالانه 500 تخت دیالیز جدید در کشور فعال شود؛ البته سالانه 250 تخت دیالیزی فرسوده از رده خارج میشوند، زیرا عمر مفید این دستگاهها محدود است. پس نیمی از این تختها باید جایگزین تختهای دیالیز فرسوده، مستهلک و از رده خارج شود بنابراین سالانه باید 250 تخت دیالیزی به کشور اضافه شود.
هزینه خرید هر دستگاه دیالیز بین 11 تا 12 میلیون تومان است بنابراین خرید 500 دستگاه دیالیز به اعتباری بالغ بر6 میلیارد تومان نیاز دارد که البته هزینه تخت، فضای فیزیکی و نیروی انسانی آن را هم باید اضافه کرد.
بر اساس آمارها، طی سال 86 حدود 58 درصد از بیماران کلیوی از 3 نوبت دیالیز در هفته استفاده میکردند. 40 درصد بیماران از 2 نوبت دیالیز در هفته و درصد کمی هم یک بار در هفته دیالیز میشدند، بنابراین تنها حدود 60 درصد بیماران از استانداردها بهرهمند هستند.
خوشبختانه وزیر بهداشت، معاونت سلامت و مدیران وزارت بهداشت به مساله کمبود و فرسودگی تختهای دیالیز در کشور توجه دارند. در این خصوص هزار دستگاه جدید دیالیز خریداری شده که500 دستگاه آن تا آخر سال در مراکز درمانی کشور نصب میشوند و بقیه تا تیر 88 در کشور به بهرهبرداری میرسند؛ البته بخشی از این نیاز با همکاری بنیاد امور بیماریهای خاص و بخش خیریه و خصوصی تامین میشود.
بیمار دیالیزی دغدغههای متفاوتی دارد. افت فشار خون در بیماران دیالیزی شایعترین عارضهای است که حین دیالیز رخ میدهد که البته به وسیله دستگاههای خاص دیالیز و استفاده از محلول دیالیزی بیکربناتی احتمال بروز این عارضه حین دیالیز بسیار کاهش یافته است.
بیماران دیالیزی به علت افزایش حجم آب و نمک بدنشان دچار مشکلات قلبی و عروقی میشوند، همچنین احتمال بروز کم خونی و عفونتهای ویروسی بخصوص هپاتیتB نیز در این افراد وجود دارد.
بیماران دیالیزی با مسائل روانی ناشی از دیالیز هم دست و پنجه نرم میکنند و گاهی این بیماران احساس میکنند بین مرحله مرگ و زندگی قرار گرفتهاند و گاه پرخاشگری میکنند. آمپولهای همراه دیالیز مانند اپرکس از دسته داروهای مهم پس از انجام دیالیزند که به منظور جبران کمبود هموگلوبین خون و آهن در بدن این بیماران استفاده میشود.گاهی در تهیه این داروها نیز برای بیماران مشکل بهوجود میآید.
روزی برای کلیهها
براساس تحقیقات جهانی، بیماری مزمن کلیه و بیماریهای غیرمزمن دیگر تا سال 2015میلادی، زندگی بیش از 36میلیون نفر از مردم دنیا را با خطر جدی مواجه خواهد کرد. از سوی دیگر در سراسر جهان حدود 5/1 میلیون تن با استفاده از دیالیز به زندگی خود ادامه میدهند و گفته میشود این رقم طی یک دهه به 2برابر افزایش خواهد یافت.
پس تعجبی ندارد اگر روزی در سال برای توجه بیشتر به این بیماری نامگذاری شود.
تعداد بیماران مبتلا به نارسایی کلیه پیشرفته در ایران طی 5سال آینده2برابر خواهد شد که این اعلام خطر جدی برای مردم و نظام سلامت کشور محسوب میشود
نامگذاری روزی به عنوان روز جهانی کلیه در سال 2006 و در اقدام ابتکاری مشترکی بین فدراسیون بینالمللی بنیادهای کلیه و جامعه بینالمللی کلیه شناسی صورت گرفت و دومین چهارشنبه ماه مارس برای این منظور انتخاب شد. امسال این مراسم در ایران پنجشنبه 22 اسفند 1387 خورشیدی برابر 12 ماه مارس سال 2009 میلادی برگزار خواهد شد.
امسال انجمن بینالمللی بیماری کلیه با همکاری مجمع بینالمللی بنیادهای ملی بیماری کلیه همراهی خود را با سازمان جهانی پرفشاری خون اعلام کرد تا تاکید مجددی شود که فشار خون بالا، هم پیامد ناخواسته بیماری کلیه بوده و هم میتواند زمینهساز بیماری کلیه باشد.
در روز جهانی کلیه سعی میشود با افزایش آگاهی اجتماعی در مورد وضعیت آماری بیماریهای کلیه و همچنین ایجاد هشدار در مورد عواقب بیماریهای کلیه و ترغیب سیاستگذاران سلامت و مردم به سرمایهگذاری برای بیماریهای کلیه اقدام شود. در این روز هشدار داده میشود تا برای پیشگیری از بروز بحران جهانی بیماریهای کلیوی باید شناسایی زودهنگام و پیشگیری از بیماریهای خطرناک و پرهزینه کلیه در دستور دولتها قرار گیرد.
پیشگیری و بیماریابی
بیماریهای کلیه شایع، خطرناک اما قابل درمان، این شعاری است که در سال گذشته از سوی انجمن جهانی کلیه به عنوان شعار روز جهانی برگزیده شد. اما این مطلب حقیقتی است که کلیه متخصصان آن را تایید میکنند.
بیماری کلیه یک بیماری خاموش و بی صداست و به همین دلیل، بیشتر مبتلایان به این بیماری تا زمان بروز نارسایی کلیه از بیماری خود مطلع نمیشوند و بموقع با اقدامات پیشگیرانه از بروز بیماری جلوگیری نمیکنند. فلسفه اصلی اعلام روز جهانی کلیه از طرف انجمن بینالمللی نفرولوژی هشدار در رابطه با اهمیت بیمار یهای کلیه و عوارض ناشی از نادیده گرفتن این امر در سلامت جامعه است.
سالانه حدود 12 نفر به تعداد بیماران دیالیزی کشورما اضافه میشود.روشهای موثری برای پیشگیری از بیماریهایی که باعث نارساییهای کلیوی میشوند، وجود دارد. در صورت تشخیص بموقع بیماری کلیه و درمان آن ممکن است روند بیماری آهسته تر شود و از پیشرفت و تبدیل آن به نارسایی کلیه جلوگیری به عمل آید.
تعداد بیماران مبتلا به نارسایی کلیه پیشرفته در ایران طی 5سال آینده 2 برابر خواهد شد که این اعلام خطر جدی برای مردم و نظام سلامت کشور محسوب میشود. از سوی دیگر با آزمایشهای ساده و ارزان قیمت میتوان افراد دارای نارسایی کلیه را شناسایی کرد.
خرید و فروش کلیه
پیوند کلیه در سالهای بعد از دهه 80 میلادی بسیار معمول شده و در 85 درصد موارد موفقیت آمیز است. بهترین فایده عمل رها شدن بیمار از دیالیز پی در پی و امکان زندگی آزادانه و راحت است. حدود یک سوم تا نیمی از بیماران کلیوی شرایط انجام پیوند را دارند. کلیه لازم برای پیوند از 2 طریق تهیه میشود: از طریق دهنده زنده یا مرده. دهنده مرده، اشخاصی هستند که دچار سانحه و فوت ناگهانی یا مرگ مغزی شده اند در مورد دهندههای زنده، استفاده از کلیه خویشاوندان معمولا به دلایل ژنتیکی جواب بهتری میدهد. اما وقتی از خویشاوندان کسی نباشد، آنگاه پیوند از کسی که حاضر به اهدای عضو شده مطرح میشود.
کمبود کلیه در جهان به بحرانی اجتماعی تبدیل شده است.در هر 10 دقیقه یک بیمار دیالیزی در آمریکا بدون امکان استفاده از پیوند کلیه، جان خود را از دست میدهد و حدود 50 هزار نیازمند پیوند کلیه در این کشور وجود دارند. در کشور همسایهمان، ترکیه حدود 20 هزار نفر در انتظار دریافت کلیه هستند.
اما ایران کشوری است که در پیوند کلیه با مشکل مواجه نیست و نام بیماری در فهرست انتظار پیوند کلیه قرار ندارد. در ایران رقم پیوند کلیه 24 مورد بهازای هر یک میلیون نفر است. این میزان در خاورمیانه 2 مورد، در کشورهایتوسعه یافته 20 تا 40 و در کشورهای در حال توسعه یک تا 2 مورد است . علت اصلی بالا بودن آمار ایران در زمینه پیوند کلیه، مجاز بودن پیوند از فرد زنده است، طوری که 80درصد پیوندهای کلیه از فرد زنده است که در بسیاری از کشورهای دیگر جایز نیست.
اما روی دیگر سکه این است که امروزه عدهای از مردم کشورمان به خاطر فقر شدید مالی، یک کلیه خود را میفروشند. حتی دیده شده مردان معتاد یا بیکار همسران خود را وادار میکنند کلیه خود را بفروشند.
براساس اظهارات قاسمی، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی هر روز حدود 50 نفر که بیشتر آنها جوان هستند به این انجمن برای فروش کلیههای خود مراجعه میکنند که عامل و انگیزه اصلی آنها از فروش کلیه تامین نیازهای مالی است. این کلیهها به قیمتهای مختلف تا چند 10 میلیون خرید و فروش میشوند. یکی از مسؤولان انجمن حمایت از بیماران کلیوی در این باره میگوید هر روزی که میخواهیم به انجمن بیاییم، برای ما غصه به همراه دارد چرا که در دل میگوییم امروز هم مانند روزهای دیگر باید شاهد رنج و زجر مردمی باشیم که برای بهدستآوردن پول حاضر به فروش کلیه خود هستند که حکم پالایشگاه بدن آنها را دارد، اما تنها دلخوشی ما خدمت به بیماران و افراد نیازمند است.
هاشم قاسمی، با اشاره به مصوبه سال 75 دولت مبنی بر اهدای مبلغ یک میلیون تومان به اهدا کنندگان کلیه به بیماران دیالیزی و پیوندی در قالب طرح هدیه ایثار، میگوید: از همان سال 75 تاکنون بارها اعلام کردهایم چنین مصوبهای نه تنها کمکی به بیماران پیوندی نکرد، که بالعکس موجب تشدید بازار سیاه خرید و فروش کلیه در کشور شد.
مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی با تاکید بر اینکه فروشندگان کلیه کسانی هستند که دچار مشکلات مالی بوده و تنها راه را فروش یک عضو حساس و مهم از بدن خود میدانند، میافزاید: اگر از همان ابتدا مبلغ یک میلیون تومان به بیمار نیازمند پیوند داده میشد تا او نیز با افزودن مبلغی به آن، به نوعی هزینههای فرد اهدا کننده را بپردازد، الان با چنین معضلی مواجه نبودیم.
رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی با اشاره به افزایش خرید و فروش کلیه در کشور تصریح میکند: اختصاص هدیه ایثار با مبلغ یک میلیون تومان به افرادی که کلیه خود را اهدا میکنند گرچه با نیت خیر انجام شد، افزایش تجارت کلیه در بازار آزاد را نیز به همراه داشت که در این زمینه از سوی انجمن بیماران کلیوی اعتراض شدیدی به این موضوع صورت گرفت؛ زیرا وارد شدن منفعت مالی در این میان موجب شد آمار اهداکنندگان کلیه از خانواده و خویشاوندان درجه اول که شاخه اصلی پیوند کلیه محسوب میشود به کمتر از 5 درصد برسد و اگر این مساله به همین روال گسترش یابد، شاهداز بین رفتن همین آمار اندک یا حتی رواج خرید و فروش کلیه بین اعضای خانواده نیز خواهیم بود.
علی اخوانبهبهانی