فریادی که شنیده نمی شود

با تولید داروی ایرانی سینوکس بحث بی کیفیت بودن این دارو یا به عبارتی بحث قدیمی داخلی یا خارجی شروع شد. در این میان برخی پزشکان هنوز نوع خارجی این دارو را به بیماران پیشنهاد می کنند.

هزینه های کمرشکن دارو هزینه بالای دارو همواره یکی از بزرگترین معضلات مبتلایان به ام اس بوده است. اینترفرون ها مانند آونکس یا سینووکس ، داروهایی هستند که سیر بیماری ام اس را تغییر می دهند. اثربخشی این داروها تنها در گروه خاصی از بیماران مورد تایید قرار گرفته است و گفته می شود که می تواند حملات بیماری را به تاخیر بیندازد. مصرف این داروها در دیگر بیماران تنها عوارض جانبی به همراه دارد. این داروها از سال 1378 وارد فهرست دارویی کشور شده و از سال 1379 واردات آن به شرکتهای خصوصی سپرده شد. قیمت آمپول 12 تایی آونکس در امریکا 3305 دلار است. یعنی قیمت واقعی هر آمپول آونکس حدود 255هزار تومان است ، درحالی که در ایران ، قیمت دوز 4 تایی این دارو برای بیمه شدگان تامین اجتماعی 168 هزار تومان ، برای بیمه نیروهای مسلح 200 هزار تومان و آزاد 400 هزار تومان است ؛ البته تا پیش از ورود داروی ایرانی ، هر بسته 4 تایی آمپول آونکس خارجی به قیمت 45 هزار تومان در اختیار بیماران ام اس قرار می گرفت ، اما از این زمان به بعد با ورود داروی آونکس ایرانی به بازار ، قیمت این دارو به 168 هزار تومان افزایش یافت

دکتر لطفی درخصوص این دارو به ناآشنایی پزشکان با سینوکس اشاره می کند و می گوید: ما همیشه از مصرف داروهای ساخت داخل می ترسیم و به آنها اعتماد نداریم ، در حالی که 95 درصد داروها ساخت داخل است.
از نگاه مدیر انجمن حمایت از بیماران ام اس ، داروی سینوکس که مشابه ایرانی آونکس است عارضه ای ندارد، اما او تاکید می کند: هنوز درباره کیفیت این دارو تردید وجود دارد که با تکمیل شدن تحقیقات نتیجه آن مشخص می شود.
دکتر دیناروند، معاون غذا و داروی وزارت بهداشت نیز در این خصوص می گوید: در حالی که تمامی آزمایش های علمی ، تشابه کامل داروی ایرانی با نمونه خارجی را تایید می کرد درصد ناچیزی از تفاوت متعارف میان محصولات 2 کارخانه به پای بی کیفیتی و پرعارضه بودن داروی ایرانی گذاشته شد، در نتیجه به علت این که بیمه های درمانی دارو را در فهرست تعهدات خود قرار دادند و تهیه داروی خارجی (با این که هنوز مقادیر بالایی از یارانه ها به آن اختصاص می یافت) برای برخی بیماران سنگین می نمود، درصدی از پزشکان داروی بیماران خود را تعویض و به جای آونکس (یا سینوکس) بتافرون و ریبف را جایگزین کردند که این جایگزینی بی رویه موجب افزایش غیرقابل پیش بینی مصرف دو داروی مذکور شد.
معاون وزیر بهداشت می گوید: در این میان نباید نقش برخی افراد سوءاستفاده گر که منافع خود را در سودهای کلان شرکتهای چندملیتی جستجو می کنند نادیده گرفته شود. به هر حال باید پذیرفت دستهایی وجود دارند که با تحریک بیماران و ایجاد ترس و واهمه در آنان نسبت به مصرف داروهای ایرانی و تشویق مصرف مشابه های خارجی ، از آب گل آلود ماهی می گیرند.

حمایت ضعیف نهادهای مردمی

علاوه بر ضعف حمایت های دولتی از مبتلایان به ام اس ، در حال حاضر بخش خصوصی نیز نتوانسته است فعالیت خاصی در زمینه این بیماری انجام دهد. انجمن ام اس تنها سازمان غیردولتی حمایت کننده از این بیماران است.
این انجمن با مشکلات زیاد و کمک چند نیکوکار سال 1378 تاسیس شد و در حال حاضر نیز جز برگزاری برنامه های آموزشی ، اطلاع رسانی و چاپ مجله خاص این بیماری قادر به ارائه خدمات بیشتر و انجام فعالیت های دیگری برای بیماران نیست. شاید انجمن نتواند کاری اساسی برای این بیماران بکند یا مشکلات اساسی آنها را کم کند، اما حداقل فضایی مهیا می کند تا دیگران با همدردان خود آشنا شوند و با دیدار و رابطه مداوم با یکدیگر احساس تنهایی نکنند؛ همچنین با تشکیل جلساتی که پزشکان سخنرانی می کنند بیماران را از نظر روانی آماده تر کنند. با وجود این به نظر می رسد آموزش های ترویجی نیز برای بهبود وضعیت زندگی اجتماعی بیماران مبتلا به این بیماری کافی نبوده است.

چه باید کرد؛

تجربه سازمان های بیمه گر از سوءاستفاده در عرضه رایگان داروها حکایت دارد؛ اما در این میان بیماران چه گناهی دارند؛ آنان نه از ترفندهای شرکتهای داروسازی برای فروش بیشتر محصولات خود خبر دارند و نه از موارد مصرف واقعی اینترفرون.
آنها تنها می دانند که پزشک نسخه ای برای آنان تجویز کرده که ماهی 300 هزار تومان هزینه دارد. واقعا تا کی باید شاهد سوءاستفاده دائمی از شرایط بد بیمار در بازار دارو و درمان باشیم؛
کارشناسان دارو و درمان معتقدند اگر پروتکل های درمانی صحیح و علمی برای این بیماران تدوین شود با اختصاص مبلغی که اکنون بی مورد صرف واردات دارو می شود می توان بیماران نیازمند را از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی تحت پوشش رایگان بیمه ای قرار داد؛ همچنین با شناسایی نیازمندان واقعی آنان را از پرداخت فرانشیز دارو معاف کرد. این تجربه ای است که نمونه های موفق آن را در موارد متعددی شاهد بوده ایم. تنها به قدری همت و مدیریت نیاز است.

علی اخوان بهبهانی