ایران ؛ میزبان 22 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی

به گزارش ‌جام‌جم‌آنلاین یونس عرب گفت:در تمام دنیا روز 8 می مصادف با روز جهانی تالاسمی است که در تقویم سازمان بهداشت جهانی هم ثبت‌شده است، اما هنوز این روز در تقویم ملی ایران ثبت‌نشده و امیدواریم هرچه زودتر این اتفاق بیفتد. به این دلیل که بیماری تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است و از والدین به فرزندان منتقل می‌شود و جزو بیماری‌های واگیردار نیست ، برای پیشگیری از ابتلا به این بیماری و حمایت از جامعه تالاسمی ، هرسال روز جهانی تالاسمی در تمام دنیا گرامی داشته می‌شود.

او ادامه داد: در برنامه امسال ، از نقاط دور ایران مثل میناب در استان هرمزگان ، خوزستان ، ایلام ، کرمانشاه ، قم، خراسان رضوی و ... نمایندگانی را به این جشن فرستادند.

عرب گفت : فکر می‌کنم مهم‌ترین دستاورد جشن تالاسمی می‌تواند این باشد که با جمع شدن تعداد زیادی از بیماران ، آنها این پیام را به همه مدیران حوزه سلامت و رفاه کشور برسانند که بیماران تالاسمی هم مثل همه مردم حق حیات دارند . درخواستی که بیماران تالاسمی از ما دارند ، یکسان‌سازی درمان و حفظ حقوق شهروندی آنهاست که از سوی بسیاری از حوزه های درمانی و سازمان‌های دولتی نقض می‌شود .

عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران تاکید کرد: عدالت در درمان برای بسیاری از عزیزان تالاسمی واژه ای نامفهوم است و تاوان سنگینی را در نبود امکانات مناسب درمانی ، دارویی و عدم اجرای بسته خدمتی بیماران تالاسمی پرداخت کرده‌اند و همچنین به این دلیل که بیماران تالاسمی جزو بیماران خاص محسوب می‌شوند هرجایی که برای کار می‌روند ، در مورد اشتغال به مشکل برمی‌خورند.

عرب افزود: بیماران تالاسمی بعد از طی همه مراحل استخدام در آخر وقتی صادقانه می‌گویند که بیمار هستند ، اجازه کار به آن‌ها نمی‌دهند به این دلیل که متأسفانه در قانون ما اجازه کار به بیماران خاص داده نشده است و ساده‌ترین مثالش جلوگیری از استخدام به‌عنوان نیروی تربیت‌معلم است. ما واقعاً امیدوار هستیم هرچه زودتر این قوانین از طریق دولت و مجلس شورای اسلامی اصلاح شود.

به گفته عرب، مشکل دیگری که بیماران تالاسمی درگیر آن هستند، بحث گواهینامه رانندگی است و بیماران تالاسمی فقط گواهینامه با اعتبار دو سال می‌گیرند. درحالیکه با داشتن گواهینامه می‌توانند حداقل مسافرکشی کنند یا در آژانس‌های مسافربری مشغول به کار شوند و تمدید مداوم گواهینامه و هزینه‌هایش کار را برای آن‌ها سخت می‌کند.