و هنوز هم باید گفت...

بیماری هموفیلی درمان ندارد. هرچند به کمک پیشرفت‌های علم پزشکی بیماری فرد مبتلا کنترل می‌شود، اما هنوز درمانی برای این بیماری شناخته نشده است و کماکان پیشگیری اساسی‌ترین راه مقابله با این بیماری است. اگرچه هموفیلی با دانش‌ امروزی بشر قابل ریشه‌کنی نیست (زیرا در مخزن ژنی جامعه باقی می‌ماند) اما می‌توان در کاهش تعداد کوشید و با افزایش کیفیت پیشگیری از تولد و تنظیم خانواده سطح سلامت را در جامعه بالا برد. خوشبختانه هم‌اکنون پیشگیری از تولد کودک هموفیلی به مفهوم علمی یعنی بیماری که کمبود فاکتور 8 و 9 انعقادی را دارد کاملا میسر شده و امکانات آن در کشور فراهم است.

با توجه به این که این بیماری یک بیماری ژنتیکی است، در صورت مشاهده آن در بستگان باید از ازدواج‌های فامیلی خودداری و آزمایش‌های قبل از ازدواج نیز به صورت دقیق انجام پذیرد. با بررسی شجره‌نامه خانواده‌های بیماران هموفیلی مشخص شده است، بالاترین آمار تعداد ناقلان و مبتلایان به بیماری هموفیلی در ایران و به دلیل رواج ازدواج‌های فامیلی است. کاهش ازدواج‌های فامیلی بویژه در خانواده‌هایی که نمونه مبتلا به هموفیلی مشاهده شده و نیز انجام مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج بهترین راه‌های پیشگیری از تولد فرزند مبتلا به این بیماری است.

اما اگر کسی از بیماری جنین خود مطلع شد چه می‌تواند بکند؟ تا 4 سال پیش سقط جنین هموفیلی در کشور قانونی نبود. تا آن زمان علی‌رغم تصویب قانون سقط درمانی متخصصان پزشکی قانونی بر این عقیده‌ بودند که این بیماری به علت قابل پیشگیری و درمان بودن، نوعا کشنده محسوب نمی‌شود، بنابراین نیازی نیست که جزو لیست بیماری‌های مجاز برای سقط جنین قانونی باشد.

اما از سوی دیگر مادری که با آزمایشات قطعی پزشکی از بیمار بودن جنین خود مطلع شده دیگر انگیزه‌ای برای نگهداری جنین نداشت و در عین حال باید فشار بالای روانی از طرف همسر و خانواده را نیز تحمل می‌کرد. این فشارها مادران باردار را به مراکز غیرقانونی سقط جنین سوق می‌داد یا با تزریق داروها که از بازار سیاه قابل خریداری است، جان خود را به مخاطره می‌انداختند.

اما با توجه به فتوای رهبر معظم انقلاب و تصمیم‌گیری وزارت بهداشت، از سال 1386 سقط درمانی قبل از 4 ماهگی کاملا قانونی گردید و مادرانی که جنین آنها بیمار هموفیلی تشخیص داده شود، می‌توانند از امتیاز مذکور استفاده کنند. البته این منوط به آن است که تا 4 ماهگی فرد از هموفیل بودن جنین خود آگاه شود. این امر معمولا در خانواده‌هایی که فرد هموفیل دیگری داشته باشند ممکن است رخ دهد و در موارد جدید بیماری معمولا چنین حالتی پیش نمی‌آید.

سال 87، 69 نوزاد، سال 79، 71 نوزاد، سال 80، 49 نفر، سال 81 ، 44 نفر، سال 82، 50 نفر و سال 83، 29 نوزاد هموفیلی در کشور متولد شده‌اند که این کاهش نرخ تولد هموفیلی حاکی از موثر بودن روش‌های پیشگیری و آگاهی مردم از این بیماری است. البته در پیشگیری از بیماری هموفیلی مشکلات زیادی وجود دارد.

بیماری هموفیلی از طریق مادرانی که ژن هموفیل دارند فقط به نوزادان پسر منتقل می‌شود، بنابراین با شناسایی افراد مونث که در خانواده آنها نوزاد هموفیل وجود دارد می‌توان طرح پیشگیری از تولد نوزادان هموفیل را اجرا کرد که این برنامه در برخی کشورهای پیشرفته اجرا شده است. در کشور ما نیز این برنامه طراحی شده است، اما اجرای این برنامه گرانقیمت نیازمند تامین اعتبار و همکاری بیمه‌هاست.