هموفیلی و مدرسه

کودک مبتلا به هموفیلی معمولا در ماه‌های اول زندگی‌اش، چون توانایی کمی در حرکت دارد، با مشکلات چندانی روبه‌رو نیست. در حقیقت نوزادان بندرت علائم خونریزی را بروز می‌دهند، مگر آن که ختنه شوند؛ اما هنگامی که کودک راه رفتن را می‌آموزد، برآمدگی‌های کوچک و کبودی‌های سطحی بسیار روی بدنش ظاهر می‌شود. خونریزی‌های داخل بافت‌های نرم ماهیچه‌ها، بازوها و پاها مستمر رخ می‌دهند که به طور معمول شدید نیستند.

ممکن است خونریزی ماهیچه‌ای بدون این که توجه والدین را به خود جلب کند، در طول ماهیچه پخش شود. بر اثر خونریزی، در ماهیچه‌های ساعد، ساق پا و کشاله ران تورم ایجاد می‌شود. در نتیجه، به اعصاب آن نواحی فشار می‌آورد؛ به طوری که باعث بی‌حسی، درد و ناتوانی در حرکت دادن عضو می‌شود.

کودکان هموفیلی از هوش و استعدادی معادل کودکان دیگر برخوردارند و طبیعی است که می‌توانند همانند دیگران به مدرسه بروند و درس بخوانند؛ اما در این راه مشکلاتی نیز وجود دارد. خونریزی، یکی از خطراتی است که همواره این کودکان را تهدید می‌کند. بیشتر خونریزی‌ها در دانش‌آموزان هموفیلی در اثر ضربه به بدن کودکان و پیچ خوردن پا مربوط می‌شود.

مسوولان مدرسه باید این دانش‌آموزان را از هرگونه تنبیه بدنی دور کنند و در حد امکان از زد و خورد آنان با دیگر دانش‌آموزان جلوگیری کنند. در زنگ تفریح نیز مسوولان مدرسه باید زمینه‌ای فراهم کنند تا محیط تفریح این گونه دانش‌آموزان برای آنها خطرساز نباشد.

در گذشته به علت بی‌توجهی، بسیاری از دانش‌آموزان هموفیلی معلول شده‌اند. در ساعت‌های ورزش، باید فعالیت‌های کم‌فشار و دور از خطر برای این دسته از دانش‌آموزان در نظر گرفته شود؛ اما این دانش‌آموزان نباید از همه بازی‌ها محدود شوند، زیرا این عامل خود باعث بروز احساس تنهایی در آنها می‌شود که عاملی برای خونریزی‌های خودبه‌خود است. برای این بیماری، فعالیت‌های کم‌برخورد همچون نرمش‌های کششی، شنا، تنیس روی میز، بدمینتون و شطرنج توصیه می‌شود.

ورزش به میزان کافی

ورزش کردن کودکان هموفیلی، یکی از دغدغه‌های اصلی والدین آنهاست. چند دهه پیش، به دلیل فقدان روش موثر درمانی، کودکان هموفیل از هرگونه فعالیت بدنی و ورزشی و حتی مسواک زدن نیز به دلیل احتیاط منع می‌شدند؛ اما امروزه با توجه به وجود مواد و روش‌های درمانی موثر در پیشگیری از خونریزی‌ها دلیلی برای اعمال محدودیت‌های شدید بر بیماران هموفیلی وجود ندارد. بعکس، اگر بتوان به کودک امکان و اجازه پرداختن به ورزش‌ها و تفریحات موردعلاقه‌اش را داد، در آن صورت علاقه و تمایل بیشتری برای همکاری در بیمار فراهم می‌شود.

البته اگر تصور کنیم کودکان مبتلا به هموفیلی می‌توانند به هر نوع ورزش و فعالیت جسمانی که می‌خواهند بپردازند، فکر اشتباهی است؛ اما برای بخش عظیمی از بیماران هموفیل، پرداختن به نوعی از ورزش بدنی هم ممکن و هم بسیار مفید است.

فدراسیون جهانی هموفیلی با تاکید بر اهمیت ورزش و نرمش در حفظ سلامتی بیماران هموفیلی، توجه به بیماران، کارشناسان و فعالان انجمن‌ها را به این موضوع مهم جلب و تاکید کرده است که فیزیوتراپی و بازتوانی، از جمله کلیدی‌ترین خدمات برای حفظ سلامت بیماران هموفیلی محسوب می‌شود.

 این فدراسیون، فیزیوتراپیست را از مهم‌ترین افراد تیم درمان بیماران هموفیلی معرفی کرده است. بدون شک گسترش امکانات فدراسیون ورزشی بیماران خاص و ایجاد ارتباط و تعامل این فدراسیون با انجمن‌های حامی بیماران از عوامل مهم و تاثیرگذار بر سلامت بیماران هموفیلی است.

10 توصیه برای والدین

از مراقبت از بیماری و علائم هشداردهنده آن گذشته، نکات بسیار ظریفی نیز درخصوص کودکان مبتلا به هموفیلی وجود دارد که باید آنها را رعایت کرد.

1- واکسیناسیون کودکان هموفیلی باید طبق برنامه انجام شود؛ ولی واکسن‌های عضلانی باید زیر پوست تزریق شود. نباید به علت ترس از خونریزی از واکسیناسیون کودک جلوگیری کرد، بخصوص واکسن هپاتیت را باید حتما تزریق کرد؛ زیرا خطرات احتمالی ناشی از تزریق خون آلوده را کاهش می‌دهد. 

2- برای کودکان هموفیلی باید اسباب‌بازی‌های نرم و بدون لبه‌های تیز خرید.

3- به کودک به زبانی که او می‌فهمد، در مورد بیماری توضیح دهید.

4- کودکان کوچک‌تر نیاز به محافظت از وسایل و چیزهایی در منزل که موجب بروز صدمات و خونریزی می‌شوند، دارند.

5- از وسایل نوک‌تیز منزل استفاده نکنید و در صورت استفاده، می‌توان لبه‌های تیز وسایل منزل را با تکه‌های پارچه پوشاند.

6- وسایل بازی کودکان و نیز محل بازی آنها را از نظر ایمنی، کنترل کنید.

7- تمام کودکان باید دارای کلاه ایمنی در هنگام دوچرخه‌سواری و سه‌چرخه‌سواری باشند.

8- مراقب باشید کودک شما در هنگام نشستن روی صندلی‌های بلند، صندلی ماشین و صندلی‌های دوار، از کمربندهای ایمنی استفاده کند.

9- کیسه یخ آماده در فریزر داشته باشید تا در صورت نیاز برای بند آوردن خونریزی، استفاده کنید. همچنین می‌توانید برای درمان تورم و خون‌مردگی از سرما استفاده کنید.

10- کابینت‌ها و کمد‌ها را به منظور جلوگیری از باز شدن آنها به وسیله کودکان، قفل کنید.