چرا روز جهانی هموفیلی؟

کانون هموفیلی ایران در سال 1346 تاسیس شد و سه سال بعد به عضویت این فدراسیون درآمد و کنگره جهانی هموفیلی در سال 1350 در ایران برگزار شد و حالا این فدراسیون 122 عضو ملی دارد.

این در حالی است که براساس آمار سال 1389 در ایران بیش از 7319 بیمار با اختلال‌های انعقادی مختلف شناسایی شده‌اند که تعداد بیماران با کمبود فاکتور 8 حدود 4187 نفر و با کمبود فاکتور 9 حدود 882 نفر هستند. این بیماران در استان‌های تهران و خراسان رضوی، اصفهان و فارس بیشترین سکونت را دارند و ارائه خدمات به بیماران هموفیلی از طریق بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی عموما در مراکز استان‌ها و یک درمانگاه جامع متعلق به کانون هموفیلی ایران در تهران انجام می‌شود.

امسال جامعه جهانی مبتلایان به انواع بیماری‌های خونریزی‌دهنده ارثی در هفدهم آوریل 2013 که با بیست و هشتم فروردین مصادف است، دور هم جمع می‌شوند تا به مردم جهان نشان دهند 50 سال است برای پیشرفت برنامه درمان و مراقبت از همه بیماران جهان تلاش کرده‌اند.

برگزاری روز جهانی هموفیلی، فرصت خیلی خوبی برای بالا بردن سطح آگاهی عمومی، جامعه بیماران و خانواده‌های آنان است. در این روز فدراسیون جهانی هموفیلی و انجمن‌های عضو آن می‌توانند بگویند کجا هستند، به کجا می‌روند و چگونه به اهدافشان خواهند رسید. از همه مهم‌تر می‌توانند در راستای برنامه اصلی فدراسیون جهانی هموفیلی برای کاستن از فاصله‌ها تلاش کنند.

به همین منظور هم شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی این است: «با هم می‌توانیم فاصله‌ها را کاهش دهیم.» فاصله دسترسی بیماران مبتلا به اختلال‌های انعقادی در کشورهای مختلف، فاصله بیماران شناسایی شده از بیمارانی که هنوز تشخیص داده نشده‌اند، فاصله دقت آزمایش‌های تشخیصی و فاصله روش‌های درمان بیماران در کشورهای فقیر و غنی از جمله فاصله‌هایی است که فدراسیون جهانی هموفیلی و انجمن‌های عضو آن برای کاهش آنها در یک اتحاد جهانی تلاش می‌کنند.

مسئولان کانون هموفیلی ایران هم در تلاش هستند همسو با جامعه جهانی هموفیلی توجه خود را به‌کاهش فاصله‌ها با جلب حمایت دولت و مردم معطوف کنند.

یکی از بزرگ‌ترین دستاوردهای برگزاری روز جهانی هموفیلی، به رسمیت شناخته شدن جامعه جهانی هموفیلی و آگاهی مردم و دولت‌های جهان از خواسته‌ها و مطالبات جامعه هموفیلی جهانی در سایه وحدت و اتحاد آنان است. به همین دلیل هم آلن ویل، رئیس فدراسیون جهانی هموفیلی در مورد این روز گفته است: «روز جهانی هموفیلی فرصتی بزرگ برای بالا بردن سطح آگاهی مورد نیاز برای اجرایی شدن برنامه درمان برای همه است.»

سوادا مارکاریان