وارثان زال

آلبینیسم به گروهی از اختلالات ژنتیکی اطلاق می‌شود که در آن یا مقدار کم یا هیچ رنگدانه ملانینی تولید نمی‌شود. نوع و میزان ملانین تولیدشده در بدن، رنگ پوست، مو و چشم‌ها را تعیین می‌کند. این رنگدانه نقش مهمی در تشکیل اعصاب ایفا می‌کند و از این روست که مبتلایان به آلبینیسم غالبا از مشکلات مربوط به بینایی رنج می‌برند.
اولین بار، 18 دسامبر 2014 بود که به منظور آشنایی و آگاهی بیشتر مردم جهان با بیماری آلبینیسم هر سال 13ژوئن مصادف با 23 خرداد به نام روز جهانی آگاهی از آلبینیسم نامگذاری شد. هر سال هم شعاری برای این روز انتخاب می‌شود. شعار امسال هم «همچنان استوار بایست» انتخاب شده است. در واقع، این روز، فرصتی برای همبستگی مبتلایان به آلبینیسم در جهان است تا از این طریق و با ایجاد آگاهی در مردم بتوانند علاوه بر این که از حمایت آنها برخوردار می‌شوند، از حقوقی که به عنوان یک فرد در جامعه برخوردارند، بهره‌مند شوند.
علائم آلبینیسم معمولا در پوست، مو و رنگ چشم‌های یک فرد مبتلا به این بیماری مشهود است و به راحتی از روی ظاهر می‌توانید این افراد را تشخیص دهید. اما گاهی، علائم کمی متفاوت‌تر می‌شوند. این افراد معمولا به اشعه نور خورشید حساس هستند و به همین دلیل تا حد زیادی در معرض ابتلا به سرطان پوست قرار دارند. علائم و نشانه‌های این بیماری بیشتر پوست، مو، چشم و بینایی فرد را نشانه می‌گیرد.
پوست: قابل‌توجه‌ترین علامت آلبینیسم موی سفید و پوست بسیار روشن آنهاست. رنگ آن از سفید تا قهوه‌ای متفاوت بوده و حتی ممکن است در خانواده آنها، سایر خواهر و برادرها و والدین کاملا سالم باشند. بعضی از این بیماران در معرض افراد دچار کک و مک، خال‌های بدون یا دارای رنگدانه و گاهی به رنگ صورتی می‌شوند و گاهی هم لکه‌های بزرگی شبیه کک و مک روی پوست آنها ظاهر شده و خیلی زود دچار آفتاب‌سوختگی می‌شوند.
مو: موی این بیماران هم بین رنگ‌های طیف سفید تا قهوه‌ای است، اما با بالا رفتن سن، رنگ آن کمی تیره‌تر می‌شود.
رنگ چشم: مژه‌ها و ابروهای آنها معمولا رنگ‌پریده است و رنگ چشم آنها از آبی روشن تا قهوه‌ای را شامل می‌شود که گاهی با افزایش سن تغییر رنگ می‌دهد. نبود رنگدانه در قسمت‌های رنگی چشم، عنبیه را شفاف می‌کند که این حالت موجب می‌شود عنبیه به طور کامل نتواند از ورود نور به داخل چشم جلوگیری کند. به همین دلیل، چشم‌هایی که رنگ بسیار روشنی دارند در حضور نور به رنگ قرمز دیده می‌شوند.
بینایی: اختلال بینایی ویژگی تمام انواع مبتلا به آلبینیسم است. حرکات سریع و غیرارادی چشم‌ها، حرکات سر مانند چرخاندن آن به منظور کاهش حرکات غیرارادی چشم و دید بهتر، ناتوانی چشم‌ها در نگاه کردن به یک نقطه و حرکت در یک راستا، نزدیک‌بینی یا دوربینی شدید، حساسیت به نور، انحنای غیرطبیعی سطح جلویی چشم یا انحنای عدسی‌ها به سمت داخل که موجب تاری دید می‌شود، رشد غیرعادی شبکیه که منجر به کاهش دید می‌شود، انحراف مسیر عصب بینایی، درک ضعیف از عمق چیزی، کم‌بینایی یا نابینایی کامل از جمله علائمی است که مبتلایان آلبینیسم ممکن است با آن روبه‌رو شوند.
چالش‌های اجتماعی و عاطفی
بسیاری از مبتلایان به آلبینیسم به دلیل نگاه‌های متفاوت و معناداری که در جامعه با آن مواجه می‌شوند، احساس تبعیض می‌کنند. واکنش‌ مردم به این قبیل بیماران اثر منفی و مستقیمی در روحیه آنها به‌جا می‌گذارد و همین امر به مرور باعث جدایی و دورافتادگی آنها از جامعه می‌شود و سعی می‌کنند تا حد امکان در جامعه ظاهر نشوند. آنها به مرور دچار استرس شده و اعتماد به نفس خود را از دست می‌دهند.
سبک زندگی متفاوت
با توجه به شرایطی که بیماران مبتلا به آلبینیسم در آن زندگی می‌کنند، طبیعتا سبک زندگی متفاوتی را هم تجربه خواهند کرد، اما رعایت برخی نکات به بالا رفتن کیفیت زندگی آنها کمک می‌کند. به دلیل مشکلاتی که این بیماران در بینایی خود با آن درگیر می‌شوند، استفاده از ابزارهای کمکی که به دید بهتر آنها کمک کند، بسیار می‌تواند مؤثر باشد. استفاده از ذره‌بین برای مطالعه یا انجام برخی کارهای نزدیک، استفاده از ابزارهای بزرگ‌کننده‌ای که به شیشه عینک متصل می‌شوند یا استفاده تبلتی که بتوانند آن را روی صفحه‌ الکترونیک تعاملی و قابل لمس منعکس کنند، از جمله این ابزارها هستند. بهتر است تا حد امکان از کرم‌های ضدآفتاب SPF30 به بالا استفاده کنند تا پوست بدنشان از اشعه‌های مضر آفتاب در امان بماند. به دلیل حساسیت پوستی بالایی که دارند، باید از قرار گرفتن طولانی‌مدت در برابر خورشید خودداری کنند. توصیه می‌کنیم از قرار گرفتن در ارتفاع و بیرون رفتن از منزل چه در روزهای ابری و چه آفتابی وسط روز پرهیز کنند و بکوشند هرگز بدون پوشش مانند لباس‌های آستین‌بلند، شلوار و جوراب، کلاه‌های پهنی که مانع رسیدن نور به صورت شود و نیز لباس‌های محافظت‌کننده در برابر اشعه فرابنفش استفاده کنند. برای مراقبت از چشم‌ها هم بهتر است از عینک‌های تیره و ضداشعه فرابنفش یا لنزهای فتوکرومیک استفاده کنند. یکی از مواردی که در برخورد و زندگی با مبتلایان به آلبینیسم بایدرعایت کرد این است که علاوه بر درک شرایط آنها، شرایط محیطی را به گونه‌ای برای آنها فراهم کنیم که آنها راحت‌تر بتوانند در جامعه حضور یابند. به عنوان مثال، دانش‌آموزان و دانشجویان مبتلا به این بیماری، بهتر است در ردیف جلوی صندلی‌ها بنشینند تا از نظر دید نسبت به تخته اشراف خوبی داشته باشند. اندازه فونت تلفن همراه و رایانه آنها باید درشت‌تر باشد تا مشکلی برای آنها هنگام کار ایجاد نشود. زمانی که فردی با چنین مشکلی در محیطی حضور دارد، بهتر است از ورود نور زیاد در محیط جلوگیری و تا حد امکان نور را متعادل‌تر کنید. رعایت این موارد ساده به آنها احساس امنیت و اعتمادبه نفس بیشتری در جامعه می‌دهد.

ندا اظهری

سلامت