توزیع جامع‌ترین اطلس بیماری‌های نادر در کشور

به گزارش جام‌جم آنلاین به نقل از پایگاه اطلاع رسانی بیماریهای نادر (نادر نیوز)، این اطلس جامع، با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی تهیه و تدوین شده است.

این اطلس که جامع‌ترین منبع معرفی انواع بیماری‌های نادر در ایران است، در سطح استانداردهای جهانی تهیه و منتشر شده است و در دسترس مراکز علمی، درمانی، پژوهشگران و علاقمندان به این حوزه قرار می‌گیرد.

در مراسم رونمایی این اطلس «علی داوودیان»، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، «دکتر ساکی»، رئیس دانشگاه علوم پزشکی ارومیه و معاونان درمان و توسعه مدیریت و منابع، مدیرکل اجتماعی استانداری آذربایجان غربی، مدیرعامل مجمع خیرین سلامت استان و نماینده شورای شهر ارومیه و همچنین تنی چند از مسئولان و مدیران استان حضور داشتند.

در پیشگفتار این کتاب می خوانیم :

دانش پزشکی باوجود پیشرفتهای چشمگیر در دهه های اخیر هنوز  ناشناخته های فراوانی در پیش رو دارد . شیوع کم بیماریهای نادر موجب گردیده تا کنون احساس نیاز به مطالعات در این زمینه کم باشد . از طرفی ماهیت ارثی اغلب این بیماریها تحقیق در خصوص علل بروز آنها را دشوارتر نموده و با ایجاد پیچیدگی بیشتر در زمینه تشخیص این بیماریها از سرعت پیشرفت در این مسیر کاسته است . امروزه با توجه به شناسایی علل و شیوه درمان اغلب بیماریهای عفونی توجه به این بخش بخصوص در کشورهای پیشرفته افزایش یافته بطوری که تحقیقات در این بخش به عنوان فعالیت در جهت تولید علم و پی بردن به دنیای ناشناخته علوم پزشکی محسوب می گردد.

در این بین آنچه بیش از هر چیز اهمیت دارد ارتقاء سطح آگاهی بیماران و اطرافیان آنان در جهت شناخت ماهیت بیماری و عوارض اولیه و ثانویه آن می باشد که چنانچه با ارائه تصاویری از وضعیت موجود همراه گردد از بازده آموزشی بیشتر برخوردار خواهد بود . لذا در این مجموعه با نیاز سنجی اولیه و درک سطح سواد عمومی بیماران و همچنین اهمیت هر یک از موضوعات آموزشی و نیز ضرورت مباحث تلاش گردیده مطالب اساسی که برای شناخت اولیه بیماری و نیز مراقبت بیمار لازم است در خصوص هر بیماری توضیح داده شود . این مطالب شامل تعریف بیماری و علایم ظاهری ، طبقه بندی از نظر اختلالات ، اسامی دیگر و زیر گروههای بیماری ، شیوع و بروز ، علت و فیزیو پاتولوژی به طور خلاصه ، آسیب ها و ناتوانی ناشی از بیماری ، یا مشکلات همراه احتمالی ، روش تشخیص و درمان ، مراقبت های لازم و پیش آگهی می باشد که در حد اطلاعات و سطح معلومات بیماران تهیه گردیده است .

گفتنی است روزانه تعداد زیادی بیماری یا نشانگان برای ثبت در لیست بیماریهای نادر در دنیا مورد بررسی قرار میگیرند ، فراوانی این بیماریها معمولاً محاسبه شده و ممکن است به مرور زمان دستخوش تغییراتی شوند . حدود شش تا هشت هزار بیماری نادر تاکنون در جهان شناسایی شده است و گفته میشود حدود سی میلیون انسان در سراسر جهان به این بیماریها مبتلا هستند و تعداد این بیماران در کل کشور ۲ تا ۳ میلیون نفر تخمین زده شده است. فراوانی این بیماریها نشان میدهد که توجه به این موضوع از اهمیت ویژه ای برخوردار است. بیماری نادر طبق تعریف مرکز بیماریهای نادر امریکا به بیماریهایی اطلاق می گردد که شیوع انها کمتر از ۲۰۰ هزار نفر در جمعیت روز آن کشور باشد و طبق تعریف مرکز بیماریهای نادر اروپا نیز کلیه بیماریهایی که شیوع کمتر از۵ در ۱۰ هزار نفر داشته باشند بیماری نادر محسوب می گردد. (نادر نیوز)