مادر از موفقیتهای محمدطاها، ورزشکار مبتلا به EB میگوید
اگر قرار باشد چیزی در جهان تغییر کند، بهتر است سراغ آن بخشهایی برویم که معمولا دیده نمیشوند، صدا ندارند یا آنقدر دور از ذهناند که حتی تلفظ نامشان برای بسیاری دشوار است؛ مثلا اپیدرمولیز بولوزا یا همان «ایبی». شاید این نام ناآشنا باشد اما دردش واقعیست؛ زخمی ماندگار روی تنهایی که لمس دنیا برایشان همچون سوهانی خراشنده است.
کد خبر: ۱۵۰۲۶۲۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۲/۱۸
گزارشگر ویژه سازمان ملل در گفتگو با پرس تی وی:
گزارشگر ویژه سازمان ملل متحد در مورد تاثیر منفی اقدامات یکجانبه قهرآمیز بر بهرهمندی از حقوق بشر در گفتگو با پرس تی وی درباره سفر ده روزه خود به ایران توضیحاتی ارائه کرد.
کد خبر: ۱۳۶۶۸۲۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۲۹
مدیرکل دفتر بازرسی، ارزیابی عملکرد و پاسخگویی به شکایات وزارت بهداشت گفت: ۷۱ هزار و ۸۴۷ قطعه پانسمان تحویل شده و اکنون ۱۴ هزار و ۴۹۳ قطعه در انبار هیات امنای صرفه جویی ارزی موجود است که در صورت نیاز و درخواست، تحویل خانه ای بی خواهد شد.
کد خبر: ۱۳۴۵۷۴۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۳
موشن اختصاصی؛
بیماران و مخصوصا بیماران پروانه ای در طول این دو سال متحمل رنج و عذاب فراوانی از جهت تامین دارو شدند.
کد خبر: ۱۳۲۴۸۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۱۵
اختصاصی؛
بیماران پروانهای این روزها در نبود تجهیزات درمان، پرپر میزنند اما آنطور که باید به آنها توجه نمیشود.
کد خبر: ۱۳۲۲۲۵۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۳۱
بیماری پروانهای که به نام « ای بی » میشناسیم ناشی از جهش ژنی است و از ابتدای زندگی تا پایان عمر همراه فرد مبتلاست.
کد خبر: ۱۲۴۵۷۷۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۰۷
مدیر «خانه ایبی» در گفت و گو با جام جم آنلاین؛
چندی پپیش نمایندگان مجلس در مصوبهای دولت را مکلف کردند بخشی از هزینه بیماری های متابولیک، ام اس، بال پروانهای و اوتیسم همانند بیماران خاص محاسبه شود، حال برای اطلاعات بیشتر در این رابطه با مدیر خانه بیماران پروانه ای به گفت و گو پرداخته ایم.
کد خبر: ۱۱۲۶۲۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۱۳
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص گفت: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تلاش جدی برای رفع مشکل بیماران « ای بی » در کشور دارد.
کد خبر: ۸۵۲۴۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۸/۱۲