حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در گفت و گو با جام جم آنلاین بیان کرد: یک بیماری برای خاص شدن نیاز به دستور مسقیم رئیس جمهور و حمایت مجلس را دارد، در چندین ماه گذشته اعضای کمیسیون بهداشت و درمان قول مثبت دادند تا بصورت جدی روی چند بیماری اعم از ای بی، اوتیسم و ام اس اقدامات مهمی را انجام دهند تا این بیماری ها به عنوان بیماری خاص ثبت شوند.
وی ادامه داد: حال اگر ای بی بیماری خاص نیز اعلام شد، فرد بیمار باید خدمات خاص دریافت کرده و به عبارتی دیگر این خاص بودن را لمس کند لذا در حال حاضر مصاحبه هایی که مسئولین وزارت بهداشت انجام دادند و ما نیز از طریق رسانه ها و جراید مطلع شدیم بیماری ای بی، به بیماری خاص تبدیل شد.
مدیرخانه ای بی اشاره کرد: تا جایی که در جریان هستیم، برای وزارت بهداشت بودجه ای را در این رابطه در نظر گرفته نشده است و احتمالا بدین صورت است که از بیماری های خاص دیگر(تالاسمی، هموفیلی و دیالیز) مبلغی را از بودجه سرانه شان کسر کرده و بیماری دیگری نیز اضافه می کنند.
گلپایگانی حمایت مجلس را مهم دانست و گفت: چرا که نمی شود همه انتظارات را از وزارت بهداشت داشته باشیم، مجلس باید بودجه ای را برای این کار در نظر بگیرد، و سازمان مدیریت نیز باید کمک کند.
به گفته مدیرخانه ای بی، در حال حاضر بودجه ای برای این کار در نظر گرفته نشده و اگر بخواهند از سهم بیماری های دیگر کم کرده و به ای بی اضافه کنند، ما راضی به این کار نیستیم.
وی خاطرنشان کرد: در این دوره از مجلس شورای اسلامی و دوره گذشته جمعا 380 نماینده از وزیر بهداشت درخواست کردند بیماری ای بی به بیماری خاص ثبت شود حال همین نمایندگان نیز باید حمایت جدی داشته باشند و در لایحه بودجه وزارت بهداشت بودجه اختصاصی به این بیماری تعلق بگیرد.
گلپایگانی زمان اجرای این طرح را نامشخص دانست و گفت: بیماران ای بی نیاز به پانسمان دارند و این کار باید در وزارت بهداشت بودجه داشته باشد و همچنین به سازمان غذا و دارو سفارش دهند و مورد تایید آن سازمان نیز قرار بگیرد لذا این پروسه کمی زمان بر بوده و امیداریم این طرح فقط در حد لایحه و مصوبه نماند بلکه به مراحل عملیاتی نیز برسند.
سید رضا صدرالحسینی در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
دانشیار حقوق بینالملل دانشگاه تهران در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
یک پژوهشگر روابط بینالملل در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح کرد
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
در گفتوگوی «جامجم» با نماینده ولیفقیه در بنیاد شهید و امور ایثارگران عنوان شد