رویاهای یک پروانه

اگرچه درمان قطعی برای ای‌بی وجود ندارد اما می‌توان درد را کمتر کرد‌‌‌؛ و همین کم‌کردنِ درد، خود یک تغییر بزرگ است.  در جهانی که بسیاری بی‌تفاوت از کنار رنج دیگران می‌گذرند، عده‌ای هستند که می‌خواهند بخشی از تغییری باشند که نشدنی‌ها را به حرکت درمی‌آورد‌‌‌؛ تغییری از جنس امید، با اراده‌ای از جنس فولاد. برای آن‌ها، فعل «نمی‌شود» بی‌معناست‌‌‌؛ آنها آمده‌اند تا نشان دهندهیچ محدودیتی نمی‌تواند مانع رسیدن‌شان به آرزوهای‌شان شود.درآستانه روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، در این گفت‌وگو سراغ نوجوانی رفته‌ایم که نمی‌خواهد در برابر نشدنی‌ترین اتفاقات، ساکت بماند‌‌‌؛ کسی که به سهم خود تلاش می‌کند دنیا را هرچند اندک جای بهتری برای زیستن کند. 

از چه‌زمانی متوجه شدید که فرزندتان مبتلا به بیماری ای‌بی است؟
از همان لحظه‌های اول تولد محمدطاها، پزشکان گفتند بیماری پوستی دارد. ما هیچ شناختی از آن نداشتیم. حتی پزشکان هم نمی‌دانستند دقیقا چیست. وقتی دیدم پوست سینه‌اش با یک فشار کوچک کنده شد، تازه فهمیدم ماجرا جدی‌تر از یک مشکل سطحی پوستی است اما هیچ‌کس اطلاعات درستی نمی‌داد. 

روند تشخیص چطور بود؟ آیا قبل از آن آشنایی با چنین بیماری‌ای داشتید؟
اصلاً! نه من، نه اطرافیان، حتی بزرگ‌ترهای فامیل هم چیزی نشنیده بودند.برخی گفتند ژنتیکی است امادرخانواده ما سابقه‌ای نبود. یکی از بستگان گفت «بزرگ‌تر که بشه پوستش سفت‌تر می‌شه!»، ولی پزشک صراحتا گفت این بیماری درمان ندارد. هنوز در بیمارستان شهید اکبرآبادی بودیم که گفتند: «از سرطان هم سخت‌تره!»

آیا کادر درمانی اطلاعات کافی داشتند؟
متأسفانه نه. حتی پرستارها نمی‌دانستند که نباید از چسب معمولی استفاده کنند. هر بار که سرم می‌زدند و چسب را می‌کندند، پوست محمدطاها هم کنده می‌شد. هیچ‌کدام آموزش ندیده بودند.یک دکتر فقط گفت باید با احتیاط بزرگ بشه، «لای پَر قو» اما هیچ‌کس نگفت بهتر است از بیمارستان مرخص‌اش کنیم تا درخانه ازاومراقبت شود. ماندن در بیمارستان، حالش را بدتر کرد. 

سخت‌ترین لحظه برای شما چه‌زمانی بود؟
وقتی هیچ بیمارستانی قبولش نمی‌کرد؛ به‌خاطر وضعیت پوستش می‌ترسیدند. محمدطاها را لای یک ملحفه استریل پیچیده بودم، در آذرماه، بدون لباس. از این بیمارستان به آن بیمارستان، همه رد می‌کردند. با تمام وجود چهارده معصوم را صدا می‌زدم تا کمکم کنند. 

در آن‌روزهای سخت از کجا انرژی می‌گرفتید؟
آن‌زمان هیچ انرژی‌ای نداشتم. تنها‌چیزی که برایم ماند، لطف خدا بود اما امروز، وقتی به آن‌روزها فکر می‌کنم، می‌فهمم ایمانم قوی‌تر شده، صبرم بیشتر و این لطف خدا شامل حال من و محمدطاها شده است. 

الان محمدطاها در مسابقات پینگ‌پنگ شرکت می‌کند. این مسیر چگونه آغاز شد؟
از کلاس پنجم با هم تمرین می‌کردیم. چون شنیده بودم تحرک برای بچه‌های ای‌بی مهم است. فوتبال و ورزش‌های پرضربه خطرناک بود، ولی پینگ‌پنگ قابل‌تحمل‌تر بود. توپ اگر هم به پوستش می‌خورد، نهایتا تاول می‌زد. هر روز بعد از مدرسه به باشگاه می‌رفتیم. غذا هم سخت می‌خورد، ولی به‌خاطر علاقه‌اش، تحمل می‌کرد. 

واکنش مردم در آن‌زمان چگونه بود؟
خیلی سخت بود. با اتوبوس می‌رفتیم و نگاه‌ها، زمزمه‌ها آزاردهنده بود اما پسرم روحیه‌اش از من بهتر بود، می‌گفت: «مامان نگاه نکن. مهم نیست». من در اتوبوس گریه می‌کردم، ولی حالا که به آن‌روزها نگاه می‌کنم، خوشحالم که با تمام سختی‌ها همراهش بودم. 

مدرسه و هم‌کلاسی‌ها چه برخوردی داشتند؟
اوایل، حتی معلم هم نپذیرفت که کمکش کند. گفت نمی‌تواند برگه‌ها را برایش ورق بزند. ولی در پایان سال، از محمدطاها عذرخواهی کرد و گفت: «بچه‌ شما واقعا باهوش و باادب است». در مدرسه‌های ابتدایی، من سه سال خودم هم در مدرسه می‌ماندم که مراقبش‌باشم. 

در مواجهه با آینده چه‌حسی دارید؟
وقتی مدرسه نرفته بود نگران بودم، ولی خدا کمک کرد. الان دیپلم حسابداری‌اش را گرفته و می‌خواهد برنامه‌نویسی یاد بگیرد، چون می‌خواهد کاری کند که وابسته به دیگران نباشد. 

 لحظاتی بوده که حس کرده باشید توان ادامه ندارید؟
بله، حتی به خودکشی هم فکر کردیم‌‌‌؛ من و خودش. ولی خدا مراقب‌مان بود. الان بهترم، ولی اگر برمی‌گشتم، شاید تصمیم نمی‌گرفتم فرزند دوم بیاورم. فقط به‌خاطر سختی‌هایی که کشید. 

و حالا که او به اینجا رسیده... احساس شما چیست؟
افتخار می‌کنم. با این‌همه درد، باشگاه می‌رود، درس می‌خواند، مدال می‌برد. ولی هنوز دیده نمی‌شود. خیلی‌ها نمی‌دانند که قبل از باشگاه رفتن، باید مسکن بخورد. این‌ها را نمی‌بینند. 

در خانه ای‌بی چطور از تجربیات شما استفاده می‌شود؟
یک بخش مخصوص خانواده‌هایی است که تازه با ای‌بی آشنا شده‌اند. ما که تجربه داریم، با آنها ارتباط می‌گیریم و سعی می‌کنیم حمایت‌شان کنیم. انتقال تجربه خیلی مهم است.