در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
برچسب ها - بیماران نادر
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه حدود سه هفته است، بیماران مبتلا به هموفیلی به دارو‌های هیومیت، فاکتور ۱۳ و فیبرینوژن دسترسی ندارند، گفت: وزارت بهداشت و درمان در مقابل تحریم دارو و مشکلات بیماران منفعل عمل می‌کند.
کد خبر: ۱۴۳۳۳۹۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۰۸
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفتگو با جام جم آنلاین:
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه حدود ۴۲۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است، گفت: داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به حدود ۲۰۰ نوع بیماری وابسته به ارز است و این روز‌ها این بیماران برای تامین دارو با مشکلات زیادی رو به رو هستند.
کد خبر: ۱۴۱۷۹۲۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۰۹
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفتوگو با جام جم آنلاین:
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: 70 درصد از افراد مبتلا به بیماری‌های نادر به دلیل بی‌توجهی سازمان تامین اجتماعی تاکنون نشان‌دار نشده و تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار نگرفته‌اند.
کد خبر: ۱۴۰۹۹۱۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۸
جام جم آنلاین از پیامدهای بی‌توجهی به افراد مبتلا به بیماری‌های نادر در لایحه بودجه گزارش می‌دهد
7000 میلیارد تومان اعتبار برای صندوق بیماری‌های صعب العلاج در نظر گرفته شده این درحالی است که کارشناسان معتقدند این میزان اعتبار پاسخگوی هزینه‌های این صندوق نیست و دست‌کم برای رسیدگی به مشکلات دارویی افراد مبتلا به بیماری‌های صعب العلاج به 14 هزار میلیارد تومان بودجه نیاز است.
کد خبر: ۱۳۹۷۰۹۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۱/۱۸
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفتوگو با جام‌جم آنلاین مطرح کرد
بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای حال و روز خوبی ندارند با اینکه داروی مورد نیاز آنها وارد کشور شده است. اما سوء‌مدیریت شرایطی ایجاد کرده تا داروی مورد نیاز در اختیار آنها قرار نگیرید و سلامت‌شان بیش از گذشته به خطر بیفتد. این درحالی است که مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر هشدار می‌دهد که اگر دارو بموقع در اختیار این بیماران قرار نگیرید پروسه درمان آنها با مشکل رو به رو می‌شود، چراکه تاثیر داروهایی که پیش از این مصرف کرده‌اند نیز از بین می‌رود.
کد خبر: ۱۳۸۳۸۹۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۸
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر:
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: شناسایی بیماری‌های نادر با غربالگری باعث می‌شود تا از تولد نوزادانی با مشکلات جسمی جلوگیری کنیم.
کد خبر: ۱۳۰۲۴۶۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۰۸
هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر
هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با حضور متخصصان این حوزه، بیماران و خانواده آنان و با حضور برخی از هنرمندان و اهالی ورزش در مرکز همایش های بین المللی صدا و سیما برگزار شد.
کد خبر: ۱۰۰۶۸۵۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹
پنجمین همایش بین المللی بیماران نادر در برج میلاد.
کد خبر: ۶۵۱۳۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۱۲/۱۱
تازه ها
پیشنهاد سردبیر
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
نشانه‌های هراس آمریکا از نفوذ ایران در منطقه
سید رضا صدرالحسینی در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
ائتلاف عربی-اسلامی علیه تهدیدات منطقه‌ای
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
نتانیاهو آب در هاون می‌کوبد
گفت و گو
سیر تا پیاز حواشی کشتی در گفت‌وگوی اختصاصی «جام‌جم» با عباس جدیدی مطرح شد
تابلوی ورود‌ممنوع جلوی تیم ملی
حسن فضل‌ا...، نماینده پارلمان لبنان در گفتوگو با جام‌جم:
خواب تل‌آویو در سوریه تعبیر نخواهد شد
دختر خانواده: اگر مادر نبود، پدرم فرهنگ جولایی نمی‌شد
پای حرف‌های یک خانواده رادیویی
درگفت‌وگو با رئیس دانشکده الهیات دانشگاه الزهرا ابعاد بیانات رهبر انقلاب درخصوص تقلید زنان از مجتهد زن را بررسی کرده‌ایم