دردی که در رگهایم جریان دارد

کودکی خردسال روی صندلی داروخانه نشسته است و از درد اشک می ریزد. زانویش ورم کرده و موقع راه رفتن مجبور است پایش را دنبال خود بکشد، آمده تا فاکتور انعقادی پیدا کند.

کد خبر: ۱۳۷۶۰۲

این تنها یک تصویر از تابلوهای مختلفی است که در داروخانه مرکز درمان جامع هموفیلی مشاهده می شود. مشکلات بیماران هموفیلی تمامی ندارد و جدا از ظلمی که جبر طبیعت بر آنها تحمیل کرده ، باز هم باید عذاب بکشند. ابتدا در اثر فرآورده های آلوده خونی ، ایدز و هپاتیت می گیرند و بعد از جامعه طرد می شوند و همواره کابوس نبود دارو زجرشان می دهد.

نزدیک به 6543 بیمار هموفیلی در ایران زندگی می کنند که 20 درصد این جمعیت در تهران و بقیه در استان ها پراکنده اند. این بیماران علاوه بر این که گاهی از کمبود فاکتور انعقادی خون رنج می برند، هزینه های بالای خدمات درمانی ، کمبود دارو، مشکل اشتغال ، کیفیت نامطلوب برخی تجهیزات درمانی ، مشکل تردد در جامعه و مشکلات ازدواج نیز بر رنج آنان افزوده است.
مشکلات بیماران هموفیلی یک شاهنامه است. این بیماران از دریافت کارت طرح ترافیک که به تعداد بالا در اختیار خیلی از شرکتها قرار می گیرد، محرومند به همین خاطر در رفت و آمد با اتوبوس و غیره زیر فشار، دچار خونریزی می شوند.

سرطان کبد در کمین

ماجرای خونهای آلوده به ایدز محدود نشده. هپاتیت ، کابوس دیگر بیماران هموفیلی است. در افراد مبتلا به ویروس هپاتیت C ، کبد در معرض آسیب قرار دارد و در صورتی که آسیبهای کبدی جدی شود، درمان بی تاثیر است. همچنین بیماران در معرض سرطان کبد قرار می گیرند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خصوص این بیماران می گوید: داروی اینترفرون ترگلیت که داروی ضروری برای بیماران هموفیلی آلوده به هپاتیت C است ، به صورت آزاد در داروخانه ها عرضه می شود و چون بیماران نمی توانند این دارو را تهیه کنند، هم اکنون در معرض ابتلا به سرطان کبد هستند.

مشکل اشتغال

یک نقص ژنتیکی در عوامل انعقاد خون نمی تواند مانع بروز ظهور توانایی ها و استعدادهای فرد در فعالیت های شغلی و اجتماعی باشد؛ اما برخی سازمان ها، بیماران هموفیلی را به عنوان نیروی کار نمی پذیرند. اشتغال یکی از خواسته های بیماران هموفیلی است.
بیشتر سازمان های دولتی و نیز بخش خصوصی در شرایط استخدام شان ، معافیت پزشکی را اعلام می کنند؛ اما در عمل به گونه ای باورنکردنی از استخدام این دسته از بیماران خودداری می کنند.
اشتغال مناسب برای این بیماران موجب کاهش فشارهای گسترده روانی حاصل از بیماری و مشکلات تابعه آن از جمله معلولیت ها و آلودگی های ویروسی است و بیماران هموفیلی شاغل نسبت به بیماران هموفیلی فاقد شغل بسیار بهتر با محیط اجتماعی و مشکلات بیماری خود کنار می آیند.

دارو مشکلی برای تمام فصول

شاید بزرگترین مشکل بیماران هموفیلی را بتوان مشکل دارو نامید؛ معضلی که هرازچندگاهی بالا می گیرد و با اعتراض بیماران و معمولا انکار مسوولان دنبال می شود.
بیماران هموفیلی باید با توجه به میزان خونریزی و وزن خود، دارو دریافت کنند. عدم دریافت دارو به میزان کافی و بموقع ، موجب خونریزی داخل مفاصل و ایجاد معلولیت دائمی برای این بیماران می گردد. متاسفانه در بسیاری از موارد، کمبود دارو باعث ایجاد معلولیت های جسمی در بیماران هموفیلی و بخصوص کودکان شده است.

کابوس ایدز

اولین مورد بیماری ایدز در ایران در سال 1366 در یک کودک 6 ساله هموفیل که از فاکتورهای انعقادی وارداتی آلوده به ویروس ایدز استفاده کرده بود، مشاهده شد و از آن هنگام این بیماری مخوف کابوس دائمی بیماران هموفیلی گردید؛ هرچند اگر فرآورده های خونی سالم باشند بیماران هموفیلی دچار هیچ مشکلی نمی شوند؛ ولی از آنجا که اطمینانی از این موضوع وجود ندارد خطر ابتلا به ایدز همواره جان بیماران هموفیلی را تهدید می کند.
حتما حداقل یک بار ماجرای دادگاه جنجالی مبتلایان به ایدز در اثر تزریق خون آلوده به گوشتان خورده است. انتقال خونهای آلوده به بیماران عمدتا هموفیلی در سالهای گذشته در ایران ، موجب ابتلای صدها نفر از آنها به بیماری ایدز و دیگر بیماری ها شد. 974 بیمار در این قضیه به خون آلوده گرفتار شده اند. تعداد 137 نفر از آنان فوت کرده اند و متاسفانه هر روز بر این آمار افزوده می شود

بیماران هموفیلی معترضند و می گویند در شهرستان ها به دلیل کمبود فاکتور 8 ، هیچ یک از پزشکان به وزن بیمار و میزان خونریزی او توجه نکرده و فقط با توجه به مقدار داروی موجود، فاکتور تجویز می کنند که این مساله می تواند به سلامتی بیماران لطمه وارد کند.

درمان برای همه

فدراسیون جهانی هموفیلی با طرح شعار «درمان برای همه» مجموعه کانون های هموفیلی عضو این فدراسیون را در جهت تحقق این شعار دعوت به فعالیت کرده است و بی تردید جذب همکاری دولتها برای تحقق این شعار، ضرورت جدی و اساسی دارد.
خوشبختانه در ایران مسوولان دولتی با درک مشکلات هموفیلی ، میزان قابل قبولی از فرآورده های خونی در اختیار جمعیت هموفیلی کشور قرار داده است که تا درصد از کل ارز اختصاص داده شده به واردات دارو را شامل می شود؛ اما علاوه بر درمان ، پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی می بایست از سیاست های در اولویت و محوری سیستم بهداشت و درمان کشور باشد.

باز هم پیشگیری

انتشار جغرافیایی هموفیلی در دنیا به شکل یکسان (یک در 10 هزار نفر) است. بنابراین با جمعیت رو به افزایش کشور، بر تعداد آنان روزبه روز اضافه خواهد شد، لذا در تمام پهنه کشور انتشار خواهند یافت. هر کجا جمعیت بیشتر باشد، تعداد آنان فراوان تر خواهد شد. از طرف دیگر هموفیلی با دانش امروز قابل ریشه کنی نیست ؛ زیرا در مخزن ژنی جامعه باقی می ماند، فقط می توان در کاهش تعداد کوشید، با افزایش کیفیت پیشگیری از تولد (تنظیم خانواده) سطح سلامت را در جامعه بالا برد.
برای پیشگیری از شیوع تولد کودک هموفیلی آسان ترین ، ارزان ترین ، موثرترین روش رعایت اصول کلی فاصله گذاری و تنظیم خانواده است که مصوب و مورد قبول سیستم بهداشت و درمان جامعه بوده و در سطح فراگیر ملی نیز مورد قبول واقع شده است. با توجه به وسعت کشور و مناطق محروم فقط باید خانواده های هموفیلی را کارشناسانه در شبکه بهداشتی کشور زیر پوشش تنظیم خانواده مضاعف و خاص برد، در غیر این صورت هموفیلی با توجه به امکانات نسبی درمانی موجود به سیر پیشرونده خود ادامه خواهد داد. به علت افزایش تدریجی جمعیت در آینده ، نگهداری و درمان بیماران نیاز به بودجه های کلان خواهد داشت.