در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد؛
مهدی شادنوش به ایسنا گفته بود بودجه بیماران خاص در بودجه سال آینده 80 میلیارد تومان کم شده و از 216 میلیارد تومان امسال به 150 میلیارد تومان سال بعد پسروی کرده. وقتی او گفت بودجه این بیماران در سال 96، 234 میلیارد تومان بوده و با تورمی که معلوم نیست در سال 98 چقدر باشد به 150 میلیارد تومان رسیده هرعقل سلیمی میپذیرفت که اتفاق بدی در بودجه رخ داده.
فضای رسانهای همچنان تحتتاثیر این اتفاق بود و روسای دو انجمن هموفیلی و پروانهای داشتند به ما میگفتند از این اتفاق چقدر دلخورند و نگران که ناگهان حوالی ظهر سازمان برنامه و بودجه با جوابیهای که داد، ورق را برگرداند. این سازمان توضیح داد که بودجه سال 98 بیماران خاص در ردیف بودجهای 129454 لایحه بودجه 150 میلیارد تومان است که این به غیر از 216 میلیارد تومان مندرج در پیوست 4لایحه بودجه سال آینده است. این توضیح اینچنین معنی میداد که آن 150 میلیارد تومان و این 216 میلیارد را باید با هم جمع کرد و به عدد 366 میلیارد تومان رسید که بودجه تعیین شده برای بیماران خاص در سال آینده است؛ رقمی که سازمان برنامه و بودجه میگوید نسبت به بودجه سال 97 این بیماران 70 درصد رشد کرده است. ما نیز که دفتر دوم پیوست شماره 4 لایحه بودجه را ورق زدیم و در آن دنبال ردیف ۱۶۰۲۰۰۱۰۵۶ گشتیم و به صفحه 305 این دفتر رسیدیم، دیدیم که 216 میلیارد تومان برای حفاظت و حمایت از بیماران خاص، صعبالعلاج و نیازمند اختصاص یافته است.
چه کسی دروغ گفت؟
بعد از توضیح سازمان برنامه و بودجه، از سمت وزارت بهداشت هیچ مسؤولی با هیچ رسانهای مصاحبه نکرد و واکنش نشان نداد.
حتی ما که با مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت به عنوان نقطه آغاز این ماجرا تماس گرفتیم، گفتند که مشغله دارد و فرصت مصاحبه ندارد، ولی تماس ما با عباسزارعنژاد، مدیرکل روابطعمومی وزارتخانه به گفتوگویی کوتاه اما پرحیرت تبدیل شد.
زارعنژاد گفت بنویس که سازمان برنامه و بودجه دارد دروغ میگوید و با اعداد و ارقام بازی میکند. گفت باید جواب بدهند که این حجم از بودجه برای چه میزان خدمات است و بودجهای که سالهای قبل میدادند برای فقط سه بیماری خاص بود و چه کار دارد به الان که تعداد بیماریهای خاص به عدد هفت رسیده است.
ما البته به او گفتیم که کم بودن بودجه یک بحث است و این که رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت عدد واقعی بودجه را خواسته یا ناخواسته کمتر گزارش داده بحثی دیگر که زارعنژاد گفت این که سازمان برنامه و بودجه دروغ میگوید و مشکل ما با این سازمان مشکلی مزمن است، از نحوه تخصیصهایش بگیر تا ندادن پول بیمه سلامت، تامین اجتماعی و نیروهای مسلح و بدهکار شدن وزارت بهداشت به پزشک و پرستار و شرکتهای دارویی و ادارات آب و برق و گاز.
این که سازمان برنامه و بودجه دروغ میگوید و به افکارعمومی گزارش غلط میدهد چون اتهام کوچکی نبود سعی کردیم در اینباره با کسی در این سازمان گفتوگو کنیم که البته میسر نشد چون فردی مطلع در این سازمان به ما گفت که سازمان برنامه و بودجه قصد ندارد هیچ موضعی در قبال وزارت بهداشت بگیرد.
با واژه «دروغ» بهناچار رفتیم سراغ مجلسیها که اغلب البته در جلسه بودند و مکالمهای برقرار نشد ولی علی نوبخت عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس که فراغتی داشت حرفهای عجیبی به ما زد. او ابتدای کار حق را داد به سازمان برنامه و بودجه و رقم 366 میلیارد تومان برای سال آینده بیماران خاص را تایید کرد و ادامه داد که این بیماران به هیچوجه برای سال آینده نگران نباشند و سپس رو کرد به وزارت بهداشت و گفت که حرف از کم شدن بودجه بیماران خاص، فرافکنی، ندانمکاری و بهانهجویی است، حتی از لفظ «فرار به جلو» استفاده کرد و گفت چون استیضاح وزیر بهداشت در مجلس رقم خورده آنها برای پاسخگو نبودن دارند فرار به جلو میکنند. دیروز این حرفها که کنار هم چیده شد قضیهای بغرنج رخ نمود که واقعا حق با کیست و چه کسی دروغ میگوید چون نوبخت به ما گفته بود کسانی که در وزارتخانه این حرفها را میزنند دروغگو هستند نه سازمان برنامه. اما اگر دروغگو وزارت بهداشت است هدفش چیست و اگر هدف فرار از استیضاح است چرا بازی با حوزهای خاص و شکننده مثل بیماران خاص و اگر موضوع حمایت از بیماران دردمند هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، پروانهای، اماسی، اوتیسمی و بیماران متابولیک است که خاص شمرده میشوند چرا رفتن و استعفا دادن به جای ماندن و حمایت کردن و چانهزنی؟
روزگار خاص بیماران خاص
بیماران خاص سالهاست رنج میکشند، درسالهای دور به خاطر تزریق خونهای وارداتی آلوده و گرفتارشدن عدهایشان با اچایوی و از آن پس تقریبا همیشه با کمبود دارو، بازی درآوردن بیمهها در پوشش داروهای گرانقیمت خارجی و البته کیفیت برخی داروهای تولید داخل که محل مناقشهاند. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران میگوید این مشکلات همچنان ادامه دارد و با این که هموفیلی از سال 75 رسما بیماری خاص شناخته شده ولی 12 هزار فرد مبتلا سختیهای زیادی میکشند بویژه از بابت تامین داروها که اگر نباشد و به موقع نرسد بیماران گرفتار معلولیت میشوند.
بخش عمده داروهای بیماران هموفیلی وارداتی است و ساخته کشورهای انگلیس، آلمان، سوئد، آمریکا و سوئیس در حالی که به گفته احمد قویدل، ایران قادر است فقط 20 درصد دوداروی فاکتور 7 و 8 را تولید کند و پلاسمای ایرانی را برای فرآوری به آلمان بفرستد و بخش کوچکی از نیاز بیماران هموفیلی را تامین کند. بقیه داروها که خارجیاند و وابسته به ارز و واردات، اما حکایت تلخی دارند چون برخی شرکتهای پخش بهعلت طلبهای سنگینی که از داروخانهها و بیمارستانها دارند حاضر به تحویل دارو نمیشوند. قویدل گفت که وضعیت بیماران هموفیلی اینچنین است که دارو را در یک قدمی دارند، اما توسط داخلیها تحریم میشوند.
بیماران ایبی که همان پروانهایها هستند و پوست بدنشان زخم و قلفتی کنده میشود، اما حکایت تلختری دارند. با این که از پارسال تاکنون این بیماری با مصوبه مجلس جزو بیماریهای خاص شناخته شده، ولی حمیدرضا هاشمیگلپایگانی، مدیرعامل خانه ایبی به ما میگوید، این فقط به اسم بوده و چون هیچ حمایتی از این بیماران نشده او نیز خاص شدن این بیماران را احساس نکرده. هاشمی میگوید بیماران ایبی برای تامین پانسمانشان لنگند چون پانسمانهای ایرانی ثابت شده که حتی بهترینهایشان، زخمها را بدتر میکنند و خارجیهایش آنقدر گران است که خیلی از خانوادهها از عهدهاش برنمیآیند.
اردیبهشت امسال قیمت پانسمان در قطع کاغذ A4، 250 هزارتومان بود که الان با افزایش سه برابری قیمت دلار این پانسمانهای سوئدی، اتریشی و آمریکایی آنقدر گران شده که در بازار موجود نیست تاجایی که اگر کسی پول خریدنش را نیز داشته باشد اصلا گیرش نمیآید. این را باید اضافه کرد به برخی از پمادهای این بیماران که بیمهها آن را داروهای زیبایی و آرایشی قلمداد میکنند و حاضر به پوشش دادنشان نیستند و نتیجهاش میشود زجر برای بیمارانی که هر روز زندگیشان کابوس است.
درچنین شرایطی است که جنجال بر سر بودجهها و منحرف کردن افکار عمومی از مشکلات واقعی، مضحک به نظر میرسد، جنجالهایی که حتی اگر از جنس استیضاح باشند و چهره موجه دفاع از مردم را داشته باشند چیزی جز فرافکنی نیستند.
بیراه نمیگوید محمد شریفیمقدم، دبیرکل خانه پرستار که معتقد است مشکلات وزارت بهداشت نشأت گرفته از ساختار مدیریتی و تفکر پزشک سالاری حاکم بر آن است. او گفته است بودجه نظام سلامت در اشکال مختلف بالای صد هزارمیلیارد تومان است که اگر این پول را بهدلار تبدیل کنیم چیزی حدود ۳۳ تا ۳۵ میلیارد دلار میشود، پس پول وجود دارد، اما متأسفانه در هزینه کرد این منابع، مدیریت شفاف و درستی وجود ندارد.
مریم خباز
جامعه
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد؛
جام جم آنلاین گزارش میدهد
جام جم آنلاین گزارش میدهد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد؛
یک فعال سیاسی:
یک نماینده مجلس:
در گفتوگوی «جامجم» با استاد حوزه و مبلغ بینالملل بررسی شد
گفتوگو با موسی اکبری،درخصوص تشکیل کمپین«سرزمین من»وساخت و مرمت۵۰خانه در منطقه زنده جان