یک میلیون بیمار نادر در کشور

به گزارش مهر، حمیدرضا ادراکی با اشاره به راه‌اندازی سامانه ثبت اطلاعات بیماران نادر افزود: تاکنون حدود ۵۰۰۰ نفر از بیماران نادر که شاید تا امروز نیز کارت سلامت نادر داشته‌اند، در کمیسیون‌های بنیاد بیماری‌های نادر به عنوان بیمار نادر تلقی شده‌اند.
ادراکی ادامه داد: انتظار ما این است که تعداد بیماران نادر کاهش یابد اما واقعیت این است که با شیوع انواع بیماری‌های نادر در کشور مواجه هستیم و پیش‌بینی می‌کنیم تعداد بیماران نادر بیش از آن چیزی باشد که تاکنون شناسایی شده‌اند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در رابطه با مشکلات حمایتی بیماران نادر عنوان کرد: در جلسات و گفت‌وگوهایی که با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس داشتیم، توانستیم ۸ نوع از بیماری‌های نادر را تحت پوشش بیمه برده تا دغدغه‌های این دسته از بیماران و خانواده‌های آنها به لحاظ حمایت‌های بیمه‌ای رفع شود. به گفته وی، انتظار می‌رود برای این تعداد از بیماری‌های نادر، بودجه لازم در جهت حمایت‌های بیمه‌ای تأمین شود.
ادراکی در رابطه با وضعیت درمان بیماران نادر در کشور گفت: خوشبختانه در این زمینه با تلاش‌هایی که از طریق بحث‌های مختلف پژوهشی و پزشکی در داخل و خارج از کشور صورت می‌گیرد، توانسته‌ایم اقدامات خوبی در زمینه درمان بیماری‌های نادر انجام دهیم، به‌طوری که تاکنون در ده کنگره جهانی حضور فعال داشته و ارتباطات خوبی با کشورهای مختلف در زمینه تشخیص و درمان بیماری‌های نادر برقرار کرده‌ایم.