مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر در گفتگو با جام جم آنلاین:
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به اینکه حدود ۴۲۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است، گفت: داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به حدود ۲۰۰ نوع بیماری وابسته به ارز است و این روزها این بیماران برای تامین دارو با مشکلات زیادی رو به رو هستند.
کد خبر: ۱۴۱۷۹۲۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۰۹
اینفوگرافیک
در زمان ابتلا به بیماری یکی از دغدغه هایی که همیشه گریبان گیر همراهان مریم است تهیه دارو است.
کد خبر: ۱۳۳۶۴۶۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۶/۱۷
یک دختر ۱۰ ساله از منطقه وینیتسای اوکراین که از بیماری «پروژریا» یا پیری زودرس رنج می برد، درگذشت.
کد خبر: ۱۳۲۴۵۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۱۲
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی اعلام کرد؛
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: علی رغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری های نادر، این طیف از بیماری ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می شود.
کد خبر: ۱۳۰۵۵۸۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۱۰
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر:
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: شناسایی بیماریهای نادر با غربالگری باعث میشود تا از تولد نوزادانی با مشکلات جسمی جلوگیری کنیم.
کد خبر: ۱۳۰۲۴۶۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۰۸
دانشمندان دانشگاه شیکاگو در تحقیقات خود علت بروز بیماری نادر ی را که بسیاری از مبتلایان از وجود آن بیاطلاعند، کشف کردند.
کد خبر: ۱۲۹۷۹۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۸
مقامات بهداشتی نیویورک در یک گزارش اظهار داشتند: 15 کودک با یک بیماری التهابی نادر که احتمالاً با ویروس کرونا مرتبط است بستری شدهاند.
کد خبر: ۱۲۶۶۲۱۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۲۱
برخی بیماریها با وجود علائم و عوارض عجیبی که در بدن ایجاد میکنند، در گروه نادرترین بیماریها قرار میگیرند.
کد خبر: ۱۲۲۸۱۷۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۲۴
بیماری نادر یک دختر 11 ساله موجب شده است تا وی خون عرق کند.
کد خبر: ۱۱۶۲۶۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۳
پیشرفت بیماری نادر و غیرعادی جوانی که چهره او باعث وحشت عموم شده است، پزشکان را نیز متحیر کرد.
کد خبر: ۱۱۴۷۶۵۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۲۴
یک دختربچه با بیماری نادر پوستی متولد شده است.
کد خبر: ۱۱۴۴۳۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۶
بدن یک مرد روستا نشین هندی که به دلیل ابتلا به نوعی بیماری نادر و حاد لقب مرد پوست ماری گرفته، مانند پوست مار سیاه رنگ، زمخت و ترکدار شده و مانند یک مار هر ده روز یکبار کاملا پوست می اندازد.
کد خبر: ۱۱۲۰۱۸۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۱۸
کودک یک ساله استرالیایی به نوعی بیماری نادر مبتلا شده که در این کشور او تنها فردی است که تاکنون به آن دچار شده است.
کد خبر: ۱۰۹۷۴۷۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۰۵
دختر فیلیپینی سال هاست از بیماری رنج میبرد که هر روز صبح پس از بیدار شدن از خواب با تختخوابی مملو از پوست مواجه می شود.
کد خبر: ۱۰۷۷۲۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۰۴
عمل جراحی بیماری نادر ترانکوس آرتریوسوس برای نخستین بار در منطقه جنوب غرب کشور روی یک نوزاد سه ماهه در بیمارستان گلستان اهواز با موفقیت انجام شد.
کد خبر: ۱۰۶۹۷۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۱۳
بیماری نادر این پسر نوجوان موجب شده است، همه زندگی او در پانسمان و بیمارستان بگذرد تا درد و رنج کمتری را احساس کند.
کد خبر: ۱۰۰۰۶۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۲۴
مرد سنگاپوری که به یک بیماری نادر مبتلا شده است تحت عمل جراحی قرار گرفت.
کد خبر: ۹۸۷۳۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۰/۱۸
طی اتفاقی نادر دختری جوان دچار بیماری FOP یا فیبرودیسپلازی استخوانیشونده شده است.
کد خبر: ۹۸۳۳۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۰/۰۷
درگیری این خانم با بیماری نادر خود موجب شده با هر عطسهای که میکند یکی از استخوانهایش بشکند و مدت زیادی را در بستر بیماری بگذراند.
کد خبر: ۹۷۶۲۶۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۱۷
خانم جوان انگلیسی در اثر ابتلا به نوعی بیماری نادر ، مجبور به قطع 3 عضو بدنش شد.
کد خبر: ۹۳۶۸۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۰۳