دومین جلسه کمیسیون تخصصی بیماریهای نادر بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۵ با بررسی ۲۲ پرونده ثبت شده در سامانه سبنا برگزار شد که در نهایت ۱۸ بیماری جدید به تأیید کمیسیون رسید و تعداد بیماریهای نادر شناخته شده و مورد تأیید بنیاد بیماریهای نادر ایران به ۵۳۱ نوع رسید.
کد خبر: ۱۵۶۸۰۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۷/۰۳
امیر علی کودک ۸ ساله مبتلا به بیماری نادر MPS در انتظار درمان با هزینه های میلیاردی و امیدوار به کمپین کمک های مردمی است.
کد خبر: ۱۱۳۶۶۱۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۰۲
هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر
هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با حضور متخصصان این حوزه، بیماران و خانواده آنان و با حضور برخی از هنرمندان و اهالی ورزش در مرکز همایش های بین المللی صدا و سیما برگزار شد.
کد خبر: ۱۰۰۶۸۵۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹