فرزندان معلول چگونه به دنیا می​آیند؟

جام جم سرا: البته این حرف به این معنی نیست که انسان در مواجهه با پدیده معلولیت، کاملا منفعل است و هیچ اختیاری از خود ندارد. همیشه می‌توان با پیشگیری، رعایت بهداشت، خودمراقبتی و اجتناب از فعالیت‌های پرخطر، شانس ابتلا به انواع معلولیت‌ها را تا حد زیادی کاهش داد.

یکی از عمده راه‌هایی که می‌توان آمار معلولیت‌ها را در جوامع مختلف کاهش داد، پیشگیری از بروز معلولیت قبل از تولد نوزادان است.

این رویکرد شاید منطقی‌ترین روش و عاقلانه‌ترین راه برای کاهش میزان معلولیت‌ها در جامعه باشد. یعنی به جای آن‌که پس از بروز معلولیت در نوزاد، به فکر درمان او بیفتیم و فرآیند توانبخشی را پیگیری کنیم، قبل از تولد مانع بروز انواع معلولیت‌ها در نوزادان شویم.

در این راه هم نباید فراموش کرد که راه‌های پیشگیری از معلولیت در نوزادان، قطعی نیست و گاهی شما هر کار پیشگیرانه‌ای هم که انجام دهید، باز هم شانس تولد نوزاد معلول به صفر نمی‌رسد.

از سوی دیگر، احتمال ابتلای نوزادان به معلولیت در جوامع مختلف نیز با یکدیگر متفاوت است و تفاوت معناداری دارد. مثلا براساس آمارهای سازمان جهانی بهداشت، در کشورهای توسعه‌یافته، نوزادان معلول کمتری به دنیا می‌آیند، اما در کشورهای در حال توسعه و توسعه نیافته، میزان تولد نوزادان معلول بیشتر است و حتی برخی از این نوزادان به دلیل شدت معلولیت و دسترسی نداشتن به امکانات اولیه درمانی، در همان بدو تولد از دنیا می‌روند.

در کشور ما تحقیق جامعی درباره آمار دقیق تولد نوزادان معلول انجام نشده است، اما سازمان بهزیستی پیش‌بینی می‌کند که در ایران هر ساله بین 30 تا 40 هزار نوزاد معلول جسمی، ذهنی‌همراه با اختلال ژنتیک به دنیا می‌آید.

بسیاری از این نوزادان در شرایطی به دنیا می‌آیند که براحتی می‌شود قبل از تولد از بروز معلولیت در آنها جلوگیری کرد، اما به دلیل ناآگاهی برخی خانواده‌ها، مشکلات مالی یا دسترسی نداشتن به آزمایش‌های تخصصی پیشگیری از معلولیت، همچنان در کشور ما تعداد پرشماری از نوزادان، قبل از تولد به معلولیت دچار می‌شوند، در حالی که به گفته معاون پیشین پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی، 50 درصد ناشنوایی‌ها، نابینایی‌ها و عقب‌ماندگی‌ها قابل پیشگیری و 100 درصد بیماری‌های متابولیک، قبل از تولد نوزادان، قابل شناسایی و پیشگیری است.

یعنی در حالی که خیلی اوقات می‌شود با یک آزمایش ساده، نوزاد بدون عارضه روانی یا جسمی به دنیا بیاید، اما هنوز راه‌های پیشگیری از بروز معلولیت در نوزادان جدی گرفته نمی‌شود و با این وضع بعید به نظر می‌رسد که در سال‌های آینده هم روند ابتلای نوزادان به معلولیت متوقف شود.

تاثیر عوامل محیطی در تولد نوزادان معلول

احتمال ابتلای نوزادان به معلولیت‌های مادرزادی به عوامل زیادی بستگی دارد که یکی از عمده عوامل، تاثیر محیط زندگی بر سلامت جنین است.

دکتر حمید جمال‌الدینی، متخصص ژنتیک در گفت و گو با جام‌جم توضیح می‌دهد: عوامل محیطی مثل قرار گرفتن در معرض اشعه‌های مضر، مصرف برخی داروها، اضطراب، تغذیه ناسالم و حتی آلودگی هوا می‌تواند احتمال تولد نوزادان معلول را افزایش دهد.

در جریان تحقیقی هم که از سوی یک تیم اپیدمیولوژی انجام شده بود، مطرح شد که به طور معمول از هر هزار تولد، دو نوزاد در ایران مبتلا به اختلال‌های کروموزومی هستند که با افزایش آلودگی هوا این میزان به 24 درصد افزایش می‌یابد. یعنی آمار تولد نوزادان با نقص ژنتیک با پدر و مادر کاملا سالم افزایش یافته است که منشا همه اینها آلودگی هواست.

متهم همیشگی؛ ازدواج‌های فامیلی

اگر با آمارهای پیشین سازمان بهزیستی جلو برویم، سالانه حدود 5 درصد ازدواج‌های کشور، فامیلی است، اما همین ازدواج‌هایی که به قول قدیمی‌ها، عقدشان را در آسمان‌ها بسته‌اند، خودش می‌تواند منشا خطرات زیادی برای فرزندان آینده این زوج‌ها باشد.

گرچه بین اغلب خانواده‌های ایرانی، ده‌ها ازدواج فامیلی را می‌توان دید که فرزندانشان هم هیچ مشکل جسمی و ذهنی ندارند، اما برای خیلی از ازدواج‌های فامیلی هم قضیه به این خوبی و خوشی تمام نمی‌شود.

دکتر جمال‌‌الدینی خاطرنشان می‌کند: همخونی و اشتراک ژن‌ها بین زوج‌های فامیل باعث می‌شود که احتمال ابتلای نوزاد به بیماری‌های مغلوبی مثل عقب‌ماندگی ذهنی، اختلالات بینایی و شنوایی، بیماری‌های قلبی و دیابت افزایش پیدا کند.

به گفته این متخصص ژنتیک، در ازدواج‌های خویشاوندی، احتمال ابتلای نوزاد به 1500 بیماری مختلف افزایش پیدا می‌کند و در ازدواج‌های دوطرفه (مثلا داماد هم پسرعمو و هم پسرخاله عروس باشد) احتمال ابتلا به این بیماری‌ها بسیار بیشتر می‌شود و خطر تولد نوزادان معلول در ازدواج‌های فامیلی دوطرفه، شبیه خطرات احتمالی تولد نوزادان معلول حاصل از ازدواج با محارم است.

اما به گفته جمال‌الدینی، از نسل پنجم به بعد دیگر ازدواج‌ها فامیلی به حساب نمی‌آید. مثلا اگر یک پسر عمو و دختر عمو ازدواج کرده باشند ولی تا پنج نسل بعد از آنها با همدیگر ازدواج فامیلی نداشته باشند، پس از آن دیگر ازدواج نسل‌های بعدی آنها با یکدیگر، ازدواج فامیلی به حساب نمی‌آید.

بارداری خطرناک با بالا رفتن سن ازدواج

بارداری خانم‌ها در سنین بالای 35 سال و پدر شدن مردان در کهنسال‌، عاملی است که به گفته متخصصان، احتمال ابتلای نوزاد به انواع معلولیت‌ها و اختلال‌ها را افزایش می‌دهد.

دکتر جمال‌الدینی یادآوری می‌کند که احتمال بروز بیماری‌های شمارشی کروموزومی مثل سندر‌م داون در نوزادانی که مادران آنها در سنین بالای 35 سال باردار شده‌اند، وجود دارد.

همچنین برای مردان مسنی که تصمیم به پدر شدن می‌گیرند، احتمال بروز اختلالات ساختاری مثل برخی عقب‌ماندگی‌های ذهنی در فرزند آنها افزایش پیدا می‌کند.

وقتی ناآگاهی خانواده، فاجعه می‌آفریند

اگر زوجی با یکدیگر نسبت فامیلی نداشته باشند، در معرض آسیب‌های محیطی متعدد هم قرار نگیرند و سن آنها هم پایین باشد، باز هم احتمال تولد نوزاد معلول برای آنها صفر نیست.

فقط حرف اصلی این است که بین این‌گونه زوج‌ها، احتمال تولد نوزاد معلول بسیار بیشتر از دیگر زوج هاست.

اما با وجود این بسیاری از این زوج‌های در معرض خطر، این هشدارها را چندان جدی نمی‌گیرند و برخی دیگر از زوج‌ها هم که آگاهی کافی در این زمینه‌ها ندارند که در نتیجه جریان تولد نوزادان معلول در کشور ما متوقف نشده است.

مثلا برای زوجی که فامیلی دوطرفه دارند، بدیهی است که باید قبل از ازدواج به انجام آزمایش‌های ژنتیک روی بیاورند تا احتمال تولد نوزاد معلول کاهش پیدا کند، اما برخی از این زوج‌ها به دلیل ناآگاهی و عده‌ای دیگر هم به‌دلیل کم اهمیت گرفتن موضوع، تن به انجام این آزمایش‌های ضروری نمی‌دهند.

البته دکتر جمال‌الدینی تصریح می‌کند که ما به همه زوج‌ها پیشنهاد نمی‌کنیم قبل از ازدواج، مشاوره ژنتیک انجام دهند، زیرا هم هزینه انجام این آزمایش‌ها برای فرد متقاضی و نظام سلامت بالا می‌رود و هم این‌که در کشور ما آزمایش ژنتیک برای آن گروه از بیماری‌هایی که نادر هستند یا ریشه چندژنی دارند، جامع نیست.

زوج‌هایی که سابقه تولد نوزادی با اختلالات ژنتیک دارند، زنانی که در گذشته سابقه سقط جنین داشته‌اند، زوج‌هایی که سابقه مشکل نازایی دارند، همچنین برای زوج‌های فامیل و مادران باردار در سنین بالا و پدران مسن توصیه می‌شود‌ قبل از تصمیم به بچه‌دار شدن، مشاوره ژنتیک را انجام دهند.

هزینه‌های مشاوره ژنتیک، کمرشکن است

هیچ پدر و مادری دوست ندارد که نوزادش در همان بدو تولد به یک اختلال ژنتیک یا معلولیت مادرزادی مبتلا شود و خیلی از همین والدین در خطر،‌ تمایل دارند ‌ قبل از تولد نوزادشان به مشاوره ژنتیک روی بیاورند ولی مشکل اینجاست که این آزمایش‌ها با متوسط درآمد بسیاری از خانواده‌های ایرانی، تفاوت فاحشی دارد.

هم‌اکنون یک تست ساده ژنتیک مثل تست کروموزومی از پدر و مادر، حدود 800 هزار تومان برای والدین هزینه دارد و برای تست‌های تکمیلی هم که پدر و مادر مجبورند چند برابر این‌ را پرداخت کنند.

مشکل بعدی اینجاست که بیشتر این آزمایش‌های ژنتیک نیز تحت پوشش بیمه‌های درمانی نیست و مراجعه‌کننده مجبور است همه هزینه‌ها را از جیب پرداخت کند.

یعنی شرایط طوری شده است که برای بسیاری از خانواده‌های با درآمد معمولی، پرداخت همه هزینه‌های آزمایش‌های ژنتیک، خارج از توان آنهاست و این عامل مهم هم باعث شده است که همچنان آمار تولد نوزادان معلول در کشور، چشمگیر و هشداردهنده باشد.

در حالی خانواده‌ها برای پرداخت هزینه‌های مشاوره ژنتیک، حمایت نمی‌شوند که تولد نوزادان معلول، هزینه‌های بسیار بیشتری را در آینده به نظام سلامت تحمیل می‌کند؛ یعنی با وجود آن‌که دولت می‌تواند با تحت پوشش قرار دادن آزمایش‌های ژنتیک، هم دوراندیشی مالی کند و هم آمار تولد نوزادان معلول را کاهش دهد، اما فعلا این سیاست برنده ـ برنده از سوی مسئولان جدی گرفته نشده است.

امین جلالوند‌ /‌ گروه جامعه