جنایت خاص علیه بیماران خاص

به گزارش جام‌جم، عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن بیماران ‌ام‌اس دیروز در نشست خبری انجمن‌های بیماران خاص که با حضور مدیران و رؤسای انجمن‌های بیماری‌های‌ ام‌اس، ‌ای‌بی، هموفیلی، کلیوی و چند انجمن دیگر برگزار شد، تاکید کرد: ۱۲۰ هزار بیمار ‌ام‌اس در کشور داریم که دو سوم آنها را بانوان تشکیل می‌دهند. وی با بیان این‌که ۵۶ انجمن ‌ام‌اس در کشور فعال است، گفت: ۴۲ هزار بیمار ‌ام‌اس در تهران داریم و شهرهای تهران، فارس، اصفهان، آذربایجان شرقی و خراسان‌رضوی به ترتیب بیشترین بیماران را دارند. هوشمندبا اشاره به چالش‌های این بیماران گفت: این بیماری دلیل قطعی مشخصی ندارد اما استرس‌ و اضطراب در ایجاد آن مؤثر است و بیشتر جوانان را درگیر می‌کند که در سال اخیر جنگ، چالش‌های این بیماران را افزایش داده است. وی با بیان این‌که جنگ ۱۲ روزه و جنگ تحمیلی سوم ۳۰ درصد مراجعان را افزایش داد، گفت: سعی کردیم روزهای سخت را مدیریت کنیم، امکان تماس‌های تلفنی و فضای مجازی را برای بیماران فراهم کردیم و مشاوره دارویی و دستیابی به داروها و روان‌شناسی برای آنان ایجاد کردیم. به گفته مدیرعامل انجمن بیماران ‌ام‌اس، انبار داروهای بیماران خاص در همدان مورد اصابت قرار گرفت که این موضوع هم مشکلات بیماران را افزایش داد. به گفته وی، عموما داروهای داخلی برای بیماران ‌ام‌اس رایگان بوده و داروهای خارجی افزایش قیمت داشته اما مصرف داروهای خارجی محدود است. 
   
بیماران پروانه‌ای را دریابید
در ادامه این نشست سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی (‌پروانه‌ای‌) گفت: از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری ای‌بی مبتلا شود و امروزه در کشور ۱۲۰۰ بیمار مبتلا به ای‌بی داریم. 
هاشمی ادامه داد: جنگ ۱۲ روزه و تحمیلی سوم فقط بخشی از جنایات علیه کشورمان هستند و ما سال‌هاست تحریم هستیم. 
به گفته وی، پانسمان بیماران ای‌بی مشابه داخلی ندارد و بالغ بر ۱۸۰ کشور در دنیا از محصولات یک شرکت در کشور سوئد استفاده می‌کنند بنابراین جایگزینی ندارد. از سال ۱۳۹۷ این شرکت دیگر به ما پانسمان بیماران ‌ای‌بی‌ نداد و ما این مشکل را با این شرکت مکاتبه کردیم‌. وی با بیان این‌که این شرکت پاسخ نامه را ارسال و تأکید کرد که ایران در تحریم آمریکاست و منافع ما به خطر می‌افتد اما کودکان ای‌بی که پوست خود را این‌طور از دست داده‌اند قابل تحریم هستند؟!‌
   
تحریم؛ چالش بیماران خاص 
همچنین معصومه صادق‌زاده، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران نیز با بیان‌ این‌که ‌۳۲ دفتر نمایندگی در سطح کشور و 
۱۵ هزار بیمار هموفیلی داریم، گفت: تحریم‌ها سال‌هاست به چالش جدی برای انجمن‌های بیماران خاص تبدیل شده، این در حالی است که خزانه‌داری آمریکا مدعی است دارو تحریم نیست اما سایر تحریم‌ها موانعی را ایجاد می‌کند که از جمله آنها بیمه‌های باربری هستند که هزینه بسیار گرانی دارند. وی ادامه داد: سه داروی خارجی مهم را به دلیل همین تحریم‌ها نداریم و بیماران مجبورند از درمان‌های قدیمی استفاده کنند، داروی نوین این فرصت را فراهم می‌کند که بیماران درمان در خانه داشته باشند اما برای درمان‌های قدیمی باید به مراکز درمانی بروند و زمان زیادی صرف کنند، برخی بیماران هم دچار حساسیت می‌شوند و باید داروی ضدحساسیت استفاده کنند. 
صادق‌‌زاده با اشاره به تأمین خون بیماران هموفیلی عنوان کرد: بیماران ما در زمان استرس دچار خونریزی و مشکل می‌شوند و نیاز به تأمین خون در آنها بیشتر می‌شود. این مهم در سایه اهدای خون ارزشمند از سوی مردم و همراهی سازمان انتقال خون میسر شده است.  
   
جنگ و افت هموگلوبین
در ادامه این نشست یونس عرب، مدیر‌عامل انجمن بیماران تالاسمی با اشاره به چالش‌های این بیماران در ایام جنگ گفت: اکنون ۸۰ درصد داروی این بیماران در داخل کشور تولید می‌شود، البته داروها گران شدند اما افزایش پوشش بیمه‌ای را داشته‌ایم. وی با اشاره به این‌که انجمن تالاسمی ۴۱ سال است که در این حوزه فعالیت دارد افزود: ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد که سیستان و بلوچستان با ۳۷۱۰ بیمار در صدر قرار دارد. وی با اشاره به این‌که در تهران بیش‌ از ۳۰۰۰ بیمار تالاسمی وجود دارد، گفت: از سال ۱۳۹۷ تاکنون بیش از ۱۵۰۰ بیمار جان خود را از دست داده‌اند. عرب که خود مبتلا به بیمار تالاسمی است، ادامه داد: با توجه به تحریم، داروهای جدید تالاسمی و ژن درمانی را به ما نمی‌دهند از این رو برای تأمین داروها شکایت‌نامه‌ای تنظیم کردیم. مدیر‌عامل انجمن بیماران تالاسمی با بیان این‌که ۳۰ درصد خون اهدایی کشور به بیماران تالاسمی اختصاص دارد، گفت: جنگ استرس‌ زیادی برای این بیماران ایجاد کرده و برخی دچار افت هموگلوبین شدند و مجبورند خون بیشتری تزریق کنند. به گفته وی، استرس‌ موجب حرکت لخته‌های خون در رگ بیماران تالاسمی و سکته‌های مغزی می‌شود. 
عرب افزود: در این ایام به دلیل غیر ممکن شدن انتقال هوایی خون به استان‌ها، مشکلاتی ایجاد شد، اما مردم با اهدای خون کمک کردند. در سیستان و بلوچستان که همواره در اهدای خون مشکل داشتیم،این‌بار مردم نگذاشتند مشکل پیش بیاید و خون اهدا کردند.
   
جنایت علیه مراکز دیالیز
مرجان گیتی‌نژاد، سرپرستار بخش دیالیزی درمانگاه شفا نیز در ادامه این نشست خبری گفت: تعداد بیماران همودیالیزی تحت پوشش انجمن بیماران کلیوی ایران ۸۹ هزار نفر است که دیالیزی هستند، ۲۲ هزار بیمار پیوندی و ۳۳۰ نفر دیالیزی صفاقی داریم. 
وی ادامه داد: در طول جنگ‌اخیر و حملات ناجوانمردانه برخی مراکز دیالیز از جمله مرکز دکتر زاهد در البرز و بیمارستان امام علی(ع) اندیمشک دچار سانحه و آسیب شدند. البته بیماران به سایر مراکز درمانی منتقل شدند. گیتی‌نژاد افزود: به دلیل شرایط جنگی واردات دارو متوقف شده است و برخی بیماران مجبور به استفاده از برندهای وارداتی هستند که با چالش مواجه شدند و سلامت آنها تحت خطر قرار گرفته است. وی خاطر نشان کرد: به دلیل بحرانی شدن شرایط برخی بیماران به شهرستا‌ن‌ها مسافرت کردند که این امر سلامت بیماران را تحت تأثیر قرار داد و بار بیمارستان‌ها و مراکز درمانی را افزایش داد.