فرشته‌ای به نام «سها»

او که متولد سال 1349 است، 17 شهریور سال 1391 در یکی از برنامه‌های تلویزیونی اعلام کرد که برای همیشه از سینما و تلویزیون خداحافظی می‌کند و بعد از مدتی دلیل این مساله را بیماری دخترش «سها» عنوان و از آن به بعد هم در همین حوزه شروع به فعالیت کرد.

فعالیت برای کسانی که مشکلی مشابه بیماری دخترش را داشتند و از هیچ کاری برای آگاهی دادن و کمک به خانواده‌هایی که فرزندانی این‌چنینی و به قول خودش فرشته دارند، دریغ نکرد.

فرشته‌هایی که تعدادشان روز‌به‌روز بیشتر می‌شود و با اوتیسم زندگی می‌کنند.

آنچه در پی می‌آید حرف‌های لادن طباطبایی است. او این بار نه به‌عنوان بازیگر، بلکه به عنوان یک مادر که دغدغه‌های مادرانه برای تمام کودکان اوتیستیک سرزمینش دارد، با ما سخن می‌گوید، بخوانید.

برای شروع توضیح کلی درباره دغدغه‌هایتان راجع به اوتیسم بدهید.

من اولین بازیگری هستم که بیماری و مشکلات فرزندم را مطرح کردم و این باعث شد که موضوع اوتیسم در کشور مطرح شود چون به نسبت شیوع این مشکل آگاهی کافی درباره آن در جامعه ما وجود ندارد.

رشد تصاعدی اوتیسم که اکنون بر اساس آمار یک به 68 است، رقم خیلی بالایی است و نیازمند پیگیری و مراقبت و صرف وقت و هزینه بسیار زیاد است. این آمار یعنی این‌که از هر 68 تولد، یک کودک مبتلا به اوتیسم است.

امروزه هیچ علتی برای اوتیسم مشخص نشده و همه چیز در حد حدس و گمان است و به همین دلیل هم درمان قطعی‌ای برایش وجود ندارد و فقط با کار‌درمانی و آموزش می‌توان تا حدی به افراد مبتلا به اوتیسم کمک کرد.

بعضی‌ها معتقدند اوتیسم یک بیماری است و بعضی‌ها هم معتقدند که اصلا بیماری محسوب نمی‌شود و یک ناهنجاری ارتباطی است که طی آن فرد نمی‌تواند ارتباط مناسب با دیگران و محیط برقرار کند و در یک کلام گیرنده و فرستنده‌اش هماهنگ نیست.

بسیاری از بچه‌های اوتیستیک با مشکلات دیگری مثل درصد بهره هوشی پایین و مشکلات مغزی و گاهی بیش فعالی و مشکلات دیگر به صورت همزمان روبه‌رو هستند و برعکس آن، بعضی از آنها بهره هوشی خیلی بالا و قدرت تکلم خوبی دارند

و از نظر بدنی هم کاملا سالم هستند و برخی از آنها هم در میان این دو طیف قرار دارند و قرار دادن تمام این طیف‌ها در کنار هم عوارض خیلی بدی دارد که متاسفانه در بیشتر مواقع همین اتفاق هم می‌افتد.

از چه زمانی و با چه علائمی متوجه اوتیسم سها شدید؟

در مورد سها چیزی که من را از اول متوجه کرد که متفاوت است این بود که زمانی که او را صدا می‌زدیم جواب نمی‌داد، اما به صداهایی که علاقه داشت کاملا عکس‌العمل نشان می‌داد

و بقیه مسائلش مثل خندیدن و لمس و در آغوش گرفتنش عادی بود، چون بیشتر بچه‌های دارای اوتیسم دوست ندارند در آغوش گرفته شوند.

در یک‌سال و پنج ماهگی او مجبور شدیم روی دستش یک عمل جراحی انجام دهیم که بعد از آن به یک دوره فیزیوتراپی نیاز داشت و خانم فیزیوتراپیستی که کارهای مربوط به بعد از عمل جراحی او را انجام می‌داد

متوجه این مساله شد و به من گفت سها ارتباط چشمی برقرار نمی‌کند و مشکوک به اوتیسم است، این در حالی بود که تا آن زمان من حتی یک کلمه راجع به اوتیسم نشنیده بودم و با کتابی که آن خانم فیزیوتراپیست برایم آورد در مورد علائم اوتیسم آگاهی پیدا کردم

و با تطبیق نشانه‌های موجود در کتاب و علائم موجود در سها متوجه این موضوع شدم و بعد از مدتی چند متخصص تشخیص قطعی اوتیسم دادند.

وقتی از بیماری سها مطمئن شدید، چه چیزی خیلی ناراحتتان کرد؟

هر پدر و مادری وقتی می‌خواهند بچه‌دار شوند برای بچه‌هایشان آرزوهای دور و درازی دارند مثل تحصیلات بالا، ازدواج خوب و هزار چیز دیگر؛ اما وقتی مثلا در 18 ماهگی فرزندشان متوجه عقب‌گرد و پسرفت او می‌شوند

متاسفانه نمی‌توانند این مساله را بپذیرند و به طور معمول آن را انکار می‌کنند.هرکسی که اسم اوتیسم را می‌شنود فکر می‌کند این یک درد بی‌درمان است در حالی که کودکان اوتیسم فرشته‌اند و من اصلا نمی‌توانم دخترم را غیر از همین چیزی که هست بپذیرم.

دختری بسیار زیبا و باهوش و با بهره هوشی بالای 120 و بسیار قوی که من به او افتخار می‌کنم، اما فقط عکس‌العملش مثل بچه‌های دیگر نیست و طور دیگری مهر و محبت خود را نشان می‌دهد.

کودکان مبتلا به این بیماری همه چیز را متوجه می‌شوند، اما درست مثل ما به مسائل عکس‌العمل نشان نمی‌دهند، ولی ما آن‌قدر خودخواه هستیم که همان عکس‌العمل و رفتار خودمان را از همه انتظار داریم و به همین دلیل به آنها برچسب‌های زیادی می‌زنیم.

مساله دیگر هم نبود یک مکان منسجم و ثابت برای آموزش و کاردرمانی و گفتاردرمانی کودکان مبتلا به اوتیسم است و در صورت وجود آن هم بسیار پرهزینه است و بسیاری از خانواده‌هایی که کودک اوتیستیک دارند از پس هزینه‌های آن بر نمی‌آیند. این موضوع مرا خیلی ناراحت می‌کند.

چرا از بچه‌های اوتیستیک با نام فرشته یاد کردید؟

کودک مبتلا به اوتیسم دروغ و ریا را نمی‌فهمد، ناپاکی را درک نمی‌کند، خطر را متوجه نمی‌شود چون نمی‌تواند باور کند و بفهمد که چیزی بر ضد او باشد.

شاید خیلی‌ها با نظر من مخالف باشند، اما اوتیسم از نظر من مصیبت نیست و یک موهبت است؛ حتی با وجود این‌که در موارد خیلی پیشرفته ممکن است خانواده را ویران کند، اما حتی رفتار با همان بچه‌ها‌ی مبتلا به اوتیسم پیشرفته هم راه دارد و می‌تواند به یک موهبت تبدیل شود.

در بعضی از فرهنگ‌ها فلسفه اوتیسم را این طور تعریف می‌کنند که اوتیسم آمده تا به انسان‌ها اصل انسانیت را یادآوری کند، همان انسانی که خداوند آفرید و فرشته‌ها به او سجده کردند!

اما مشکل مردم جامعه این است که آنها با بقیه افراد فرق می‌کنند و نگاهشان و عکس‌العمل‌شان متفاوت است، اما در واقع آنها کم توان نیستند، فقط بدی را متوجه نمی‌شوند و با ما متفاوت هستند.

عاقبت این فرشته‌ها چه می‌شود؟

این افراد یک طیف خیلی گسترده‌ای دارند که از اوتیسم خیلی ضعیف شروع می‌شود و در این موارد حتی ممکن است افراد در مواجهه با آنها اصلا متوجه این موضوع نشوند تا موارد خیلی شدید

که حتی یک ثانیه هم آرام و قرار ندارند و بدون خواب‌آور اصلا نمی‌خوابند، ولی نگهداری همین بچه‌ها هم راه دارند و با آموزش صحیح و بموقع می‌توانند گلیم خود را از آب بیرون بکشند

و کارهای اولیه خودشان را انجام دهند و در موارد اوتیسم خفیف‌تر افراد اوتیستیک حتی به دانشگاه هم وارد می‌شوند و علاوه‌بر این‌که می‌توانند تحصیل کنند، می‌توانند شغلی هم داشته باشند و بعضی از آنها هم هنرهای بی‌نظیری دارند.

طبق گزارش‌های مختلف، اکنون 30تا 40 درصد محققان ناسا را افراد دارای اوتیسم تشکیل می‌دهند، چون این افراد برای خوشایند دیگران مسابقه نمی‌دهند

و رقابت و چشم و همچشمی را درک نمی‌کنند در نتیجه حاشیه ندارند و با تمام توانشان کاری را که بتوانند انجام می‌دهند.

هدف شما از ورود به این حوزه و فعالیت در این زمینه چیست؟

متاسفانه آگاهی افراد جامعه راجع به این مساله بسیار کم است، اما از 5 ماه پیش که من شروع به فعالیت در این زمینه کردم، در واقع از اسم خود و محبت مردم نسبت به خودم استفاده کردم و این بیماری را جار زدم.

با وجود لطمه‌های زیادی که برای آن خوردم حس می‌کنم حالا توجه‌ها به این بیماری جلب شده است، البته باید بگویم که تمام این فعالیت‌ها فقط برای دختر خودم نبوده و نیست، چون او اکنون یک برنامه مشخص دارد و طبق برنامه‌اش پیش می‌رود.

درست است که اوتیسم درمان قطعی ندارد، اما تمام هدف ما و متخصصان و فعالان این حوزه این است که هر کاری می‌توانیم انجام دهیم تا افراد مبتلا به اوتیسم یاد بگیرند که با جامعه‌ای که ما درست کردیم و قوانینی که ما در آن حاکم کرده‌ایم هماهنگ شوند.

یعنی حداقل این‌طور نباشد که یک فرد اوتیستیک تا آخر عمر خود نیاز به مراقبت و نگهداری داشته باشد و برای این کار ما اول از همه نیاز به یک تشخیص بموقع داریم

که آن هم از طریق آگاهی دادن به مردم جامعه حاصل می‌شود و نکته دیگر این‌که نیاز به آموزشگاه‌هایی داریم که به صورت مستمر و منسجم این افراد را هدایت و راهنمایی کنند.

چه فعالیت‌های تبلیغاتی برای آگاهی در مورد اوتیسم انجام شده است؟

تاکنون در انجمن خیریه اوتیسم نیرو برای پیگیری کم داشتیم، اما اکنون این مساله هم پیشرفت خوبی داشته است. نظر ما این است که تابلوهای تبلیغاتی در همه شهرهای ایران از اوتیسم صحبت کنند

و اطلاعات مربوط به آن را به مردم در سراسر کشور منتقل کنند و همین‌طور تعدادی کلیپ و انیمیشن در حال آماده شدن است و توافق‌هایی هم با رضا یزدانی، خواننده خوب کشورمان برای خواندن اولین ترانه مخصوص اوتیسم انجام شده است

و دلیل انتخاب ایشان هم این بود که سبک اجرا و موسیقی‌شان مثل اوتیسم مدرن و جدید است، چون اوتیسم هم یک بیماری جدید به حساب می‌آید و از شروع شناخت آن و تحقیقاتش در دنیا فقط 45 سال می‌گذرد و به طور طبیعی شناخت و آگاهی هم نسبت به آن کمتر از بیماری‌های دیگر است

و تمام تلاش ما اول از همه آگاهی دادن به افراد جامعه و بعد جذب درست کمک‌ها و تشکیل مراکز اوتیسم در سراسر کشور است تا همه فرشته‌ها در هر جایی از کشور هستند، بتوانند از آموزش و درمان با کمترین هزینه برخوردار شوند.

و سخن آخر با خانواده‌هایی که در خانه فرشته دارند!

همه ما می‌دانیم که پیشرفت در کودکان اوتیستیک بسیار کند است و ممکن است سال‌ها شما در حسرت شنیدن یک کلمه مامان یا بابا از زبان فرزندتان باشید و در این‌که تحمل دوران طولانی آموزش هم سخت است شکی نیست.

اما فرزندتان را از آموزش‌ها و ارتباط با دیگران محروم نکنید، چون خیلی از خانواده‌ها پس از اطلاع از مشکل فرزندشان، خود و فرزند اوتیستیک خود را در خانه حبس می‌کنند به‌طوری که موردی گزارش شده بود که کل خانواده به‌دلیل این مساله فرزندشان سال‌ها به مهمانی نمی‌رفتند.

در حالی که این علاوه‌بر این‌که جنایت در حق فرشته شماست که برخلاف تصور خیلی‌ها تمام مسائل را بخوبی ما و حتی در مواردی بهتر از ما درک می‌کند در حق بقیه افراد خانواده هم ظلم محسوب می‌شود، پس به فرشته‌ها حق زندگی بدهیم و بدانیم که واقعا اوتیسم یک مصیبت نیست، بلکه یک موهبت است.

الهام طباطبایی - چاردیواری (ضمیمه دوشنبه - روزنامه جام جم )