سالم بروید و به سلامت برگردید

اولین توصیه این است که بیماران هموفیلی، بخصوص بیماران هموفیلی شدید، بدون ذخیره دارویی به هیچ‌وجه به سفر نروند. یعنی اگر یک بیمار هموفیلی شدید، متناسب با وزن خود، دارو همراه نداشته باشد، عملا باید آن مسافرت را از برنامه‌اش حذف کند زیرا ممکن است در مسیر یا در شهرهای مبدأ دچار مشکلاتی شده و نتواند آن مشکلات را برطرف و تفریح خود و خانواده‌‌اش را با تلخکامی مواجه کند. سفر حتما باید با ذخیره دارویی متناسب با سن و وزن بیمار صورت گیرد و شرایط و درجه حرارت نگهداری دارو هم مناسب و مطلوب باشد.

یکی از مواردی که به خونریزی بیماران منجر می‌شود، رانندگی‌های طولانی‌مدت است؛ یا رانندگی‌هایی که در مسیرهای پرترافیک‌ مانند راه‌های استان‌های شمالی کشور اتفاق می‌افتد و فرد به صورت مداوم با کلاچ و ترمز سر و کار دارد. بنابراین بهتر است افرادی که هموفیلی هستند و رانندگی می‌کنند، 100 درصد پس از هر دو ساعت برای این ‌که مفصل زانوهایشان استراحت کند و به آرامش برسد، خودرو را نگه‌دارند و ده دقیقه قدم بزنند و بعد دوباره رانندگی را ادامه دهند.

به طور کلی بیماران هموفیلی باید تلاش کنند با تغییر سیستم خودروهایشان به سیستم‌های اتوماتیک، امکان فشار به پاهایشان را کاهش دهند.

هر چند ضرورت رعایت قوانین راهنمایی و رانندگی و بستن کمربند ایمنی جنبه عام دارد، ولی برای هموفیلی‌ها لزوم آن خیلی بیشتر است. توصیه می‌شود بیمار هموفیلی اگر مجبور نیست، روی صندلی جلوی خودرو ننشیند، بخصوص کودکان هموفیلی حتما باید عقب خودرو بنشینند و همانجا هم باید کمربند ایمنی را ببندند تا از حوادث منجر به جرح جدی جلوگیری شود.

ممکن است هنگام رانندگی، مشکلاتی در مواجهه با راننده‌های دیگر پیش بیاید. در این موارد، پرهیز از پرخاشگری ـ که گرچه یک توصیه اخلاقی و اجتماعی است ـ برای هموفیلی‌ها رعایت آن خیلی بیشتر توصیه می‌شود زیرا فرد نمی‌داند ممکن است با چه شخصی با چه ویژگی‌های اخلاقی مشاجره کند و آیا این مشاجره ممکن است به درگیری فیزیکی منجر شود یا خیر؟ بنابراین باید حین رانندگی ضمن رعایت حق تقدم، اگر با متخلفانی هم برخورد کرد، از پرخاشگری خودداری کند. این را در نظر داشته باشد که راننده مقابل نمی‌داند این فرد بیمار است و ممکن است حوادث جدی برایش به‌وجود بیاورد.

بیمارانی که برای سفر، از وسایل نقلیه عمومی استفاده می‌کنند، توجه داشته باشند استفاده از اتوبوس برای هموفیلی‌های شدید در مسیرهای درازمدت یا بیش از پنج ساعت، ممکن است به خونریزی‌های خودبه‌خودی منجر شود. طبیعتا فردی که از چنین وسیله مسافرتی استفاده می‌کند، ممکن است در مقصد نیازمند تزریق دارو شود، زیرا مفاصل او تحت‌فشار باقی می‌ماند. با توجه به این ‌که دسترسی به دارو کم است، بهتر است همه جوانب در نظر گرفته شود. حال باتوجه به این‌ که بلیت هواپیما گران است یا امکان سفر هوایی برای بسیاری از بیماران وجود ندارد، یکی از بهترین وسیله‌ها قطار است؛ بنابراین توصیه می‌شود بیماران هموفیلی از قطار برای مسافرت استفاده کنند.

بسیاری از تفریح‌ها و توپ بازی‌های دسته‌جمعی در مسافرت‌ها، همیشه برای بیماران هموفیلی حادثه‌ساز بوده است. بسیاری از بیماران، تحت‌تاثیر جو عمومی یا به دلیل این‌ که کودک و نوجوان هستند و گرایش به این کار دارند، وارد بازی‌های جمعی می‌شوند، اما در این مورد باید ملاحظه اساسی داشته باشند و حتی از این مشارکت‌ها بپرهیزند. این افراد نباید تصور کنند می‌توانند برای آن ‌که احساس کمبود نداشته باشند، در هر کاری مشارکت کنند. مشارکت بیمار در هر دور‌ه‌ای از کودکی گرفته تا بزرگسالی در تفریح‌ها و بازی‌های دوستانه و خانوادگی که جنبه فیزیکی دارد یک ریسک بزرگ برای خو‌نریزی است.

بیماران توجه کنند در مسافرت‌ها حتما کیسه یخ همراهشان باشد. کیسه یخ، در موارد خو‌نریزی بسیار تاثیرگذار است. گرچه استفاده از آن نمی‌تواند جای دارو را بگیرد، ولی می‌تواند بسیار تسکین‌بخش، کمک‌کننده و تکمیل‌کننده درمان دارویی باشد. تهیه کیسه یخ از دفتر مرکزی کانون هموفیلی ایران و دفاتر نمایندگی میسر است.

همراه داشتن دفترچه بیمه، کارت هموفیلی و کارت هوشمند دارو که کلید گرفتن دارو از مراکز توزیع داروی استان‌هاست، برای بیماران هموفیلی کاملا ضروری است.

در صورتی که بیماران هموفیلی به دلیل بیماری‌های دیگری دارو مصرف می‌کنند، ضرورت دارد داروهای خود را همراه داشته باشند و در صورتی که حمل و نقل آن نیازمند شرایط خاصی است، اقدام لازم را پیش‌بینی کنند.

بیماران باید پیش از آن ‌که به سمت مقصد سفرشان حرکت کنند، ضمن تماس با انجمن، آدرس و تلفن دفاتر نمایندگی موسسه را بگیرند. براساس دستور سازمانی که همیشه در سیستم کانون هموفیلی ایران جاری بوده، مسئولان دفاتر باید حتی در ایام تعطیل هم تلفن در دسترس داشته باشند. ضمن این ‌که بیمار باید نشانی مرکز درمانی مقصد را که معمولا در استان‌ها انحصاری است و در بیمارستان‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی قرار دارد، قبل از سفر از دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران یا دفتر مرکزی بگیرد. بیماران و خانواده‌های آنها می‌توانند نشانی و تلفن دفاتر نمایندگی را در سایت کانون ببینند.

http:‌/‌‌/‌hemophiliaambassador.com

بیماران هموفیلی که قصد مسافرت به خارج از کشور را دارند، باید ضمن مراجعه به بیمارستان امام خمینی(ره) درمانگاه هموفیلی و ارائه پاسپورت، کارت شناسایی بین‌المللی هموفیلی را دریافت کنند و در رابطه با ضرورت همراه داشتن دارو در طول مسافرت، گواهی پزشکی لازم را بگیرند. اطلاع از مراکز درمانی کشور مبدأ‌ بسیار مفید است. نشانی اینترنتی فدراسیون جهانی برای کسب اطلاعات مراکز درمانی هموفیلی کشورهای جهان به شرح زیر است.

http:‌/‌‌/‌www.wfh.org‌/‌en‌/‌page.aspx?pid=1264

احمد قویدل