افزایش تالاسمی در کرمان

انسان‌هایی با چهره‌ای نسبتا متفاوت با افراد سالم و عادی، بعضی با سرهایی نسبتا بزرگ و کمی ناهنجاری در قسمت فک و دهانشان که دندان‌هایشان را بیشتر نمایان می‌سازد. ‌

با هیکل‌های نحیف و ضعیف که باید هر چند وقت یک بار به بدنشان خون تزریق شود، یا ساعتی را زیر دستگاه دیالیز به سر ببرند. ‌

اینها افرادی هستند که خواسته یا ناخواسته به بیماری تالاسمی مبتلا شده‌اند. ‌بیمارانی که تعدادشان در استان پهناور کرمان به بیش از 1200 نفر می‌رسد و بخشی از آنها قربانی ازدواج‌های فامیلی یا قبیله‌ای هستند.

‌افرادی که تعداد آنها در شهرستان‌های جنوبی استان کرمان به دلیل وجود ژن تالاسمی در این مناطق و ازدواج‌های فامیلی و قبیله‌ای بیشتر از دیگر نقاط استان کرمان است.

اصلی‌ترین عامل به‌وجود آمدن بیماری تالاسمی در افراد، ازدواج‌های فامیلی یا قبیله‌ای یا عدم انجام آزمایش‌های ژنتیک قبل از ازدواج است؛ ازدواج‌های فامیلی که باعث می‌شود فرزندان معلول یا با بیماری تالاسمی به دنیا بیایند و هزینه‌های سنگینی را در بخش درمان و نگهداری بر پیکره جامعه و خانواده‌هایشان تحمیل کنند.

مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران تالاسمی در این باره می‌گوید: این موسسه تاکنون تلاش‌های زیادی را در زمینه پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی انجام داده و در کنار آن تلاش کرده است تا افراد مبتلا به تالاسمی با یکدیگر ازدواج کنند. ‌

علی شمسی‌‌نیا با اشاره به تعداد زیاد افراد مبتلا به بیماری تالاسمی در جنوب استان کرمان می‌گوید: برای جلوگیری از افزایش تعداد این بیماران از سال 1380 و با همکاری دانشگاه علوم پزشکی، استانداری کرمان، فرمانداری‌ها و شبکه‌های بهداشت و درمان شهرستان‌های جنوبی استان کرمان تلاش‌های زیادی صورت گرفته و سعی شده است به خانواده‌هایی که بچه‌های اول یا دوم و سوم آنها مبتلا به بیماری تالاسمی بودند و بچه‌ دیگری نیز در راه داشتند تا هفته هجدهم بارداری، تحت نظر پزشکان آزمایش‌های ژنتیک را انجام دهند تا از به‌وجود آمدن یک نوزاد دیگر مبتلا به تالاسمی جلوگیری شود. ‌

وی با اشاره به راه‌اندازی آزمایشگاه مجهز ژنتیک در مرکز استان کرمان می‌افزاید: قبل از راه‌اندازی این آزمایشگاه، نمونه‌ آزمایش‌هایی که در جنوب کرمان انجام می‌گرفت به تهران فرستاده می‌شد تا پس از آزمایش‌های ژنتیک،‌ مادران بارداری که نوزاد آنها مبتلا به تالاسمی ماژور بود با اجازه رهبر معظم انقلاب و مراجع تقلید و هماهنگی با پزشکی قانونی اقدام به سقط جنین کنند تا از به دنیا آمدن یک بیمار دیگر جلوگیری شود. ‌

شمسی‌نیا می‌افزاید: اما در حال حاضر تلاش می‌شود که افراد مبتلا به بیماری تالاسمی بین خودشان و با هم ازدواج کنند و در مواردی که فرزند آنها مبتلا به بیماری تالاسمی باشد از به دنیا آمدن آن جلوگیری می‌شود. ‌

وی با اشاره به این که طی یک سال گذشته حدود 30 مورد ازدواج بین افراد مبتلا به بیماری تالاسمی صورت گرفته، گسترش این ازدواج‌ها را نیازمند همکاری تمامی دستگاه‌های ذی‌ربط می‌داند و تصریح می‌کند: به دلیل این که ژن تالاسمی در شهرستان‌های جنوب استان کرمان مانند کهنوج، جیرفت و بم به میزان بیشتری وجود دارد، دولت اقدامات بسیاری را در این مناطق در امر پیشگیری و درمان انجام داده است. ‌

شمسی‌نیا با بیان این‌که افرادی که هم اکنون در جامعه مبتلا به این بیماری‌اند، همچنان نیازمند کمک‌های دولت و مؤسسات خیریه هستند، می‌گوید: یکی از مشکلات این بیماران ازدواج و تأمین مسکن است که خوشبختانه با حمایت دولت شرط ازدواج این افراد برای استفاده از تسهیلات مسکن مهر برداشته شده و افراد مبتلا به بیماری تالاسمی بدون ازدواج کردن می‌توانند در مسکن مهر ثبت‌نام کنند. ‌

در حالی که اصلی‌ترین عامل شکل‌گیری بیماری تالاسمی ازدواج‌های فامیلی و قبیله‌ای عنوان می‌شود، هنوز این نوع ازدواج‌ها در برخی نقاط جنوبی استان کرمان و به دلیل وجود برخی سنت‌ها و آداب و رسوم به وفور صورت

می‌گیرد و دختران کم سن و سال بدون انجام آزمایش‌های ژنتیک با افراد فامیل یا اعضای یک قبیله ازدواج می‌کنند. ‌ازدواج‌هایی که ماحصل آن‌ تولد فرزندان معلول یا دچار بیماری تالاسمی است.

‌ازدواج‌هایی که بخشی از آنها متعلق به اتباع خارجی غیرمجاز است و بسیاری از آنها هرگز به ثبت نمی‌رسد به همین دلیل هیچ گاه آمار دقیقی از تعداد این ازدواج‌ها یا افراد معلول و مبتلا به بیماری تالاسمی وجود ندارد.

‌از سوی دیگر سازمان‌های متولی امر پیشگیری و فرهنگ‌سازی در این زمینه همانند سازمان بهزیستی به دلایل مختلف نمی‌توانند از وقوع این ازدواج‌ها جلوگیری کنند و فقط عمده فعالیت خود را روی مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج معطوف کرده‌اند. ‌

مدیرکل بهزیستی استان کرمان با اشاره به این که ازدواج‌های فامیلی در بروز معلولیت مؤثر است، می‌گوید: یکی از فعالیت‌های سازمان بهزیستی آموزش‌های قبل و بعد ازدواج است تا دو نفر معلول تحت‌پوشش این سازمان با هم ازدواج نکنند، یا دو نفر از اعضای یک فامیل حتما قبل از ازدواج آزمایش‌های ژنتیک را انجام دهند. ‌

رضا عباسی با بیان این که سازمان بهزیستی صرفا مسوولیت جلوگیری از ازدواج‌های فامیلی را بر عهده ندارد و بیشتر در بحث پیشگیری از معلولیت فعالیت می‌کند، می‌افزاید: نه در قانون و نه در دستورهای دینی هیچ‌گونه دستوری برای جلوگیری یا برخورد با ازدواج فامیلی وجود ندارد، ولی در بحث مشاوره ژنتیک و انجام آزمایش‌های قبل ازدواج، اگر مشخص شود ازدواج دو نفر منجر به تولد یک فرد معلول می‌شود، آن وقت می‌توان از انجام این ازدواج جلوگیری کرد. ‌

وی با اشاره به این‌که ازدواج‌های فامیلی یک بحث فرهنگی است، تصریح می‌کند: به‌دلیل وجود برخی سنت‌ها و آداب و رسوم در برخی مناطق بسیاری از مردم به انجام آزمایش‌های ژنتیک یا نتیجه آن توجه نمی‌کنند که این موضوع پیامدهای منفی بسیاری را به همراه دارد. ‌

عباسی همچنین با اشاره به وجود 38 هزار نفر معلول شناسایی شده و تحت پوشش سازمان بهزیستی در استان کرمان می‌افزاید: به دلیل این که بسیاری از ازدواج‌ها به ثبت نمی‌رسد آمار دقیقی از تعداد معلولان در این استان وجود ندارد. ‌

حکمت قاسم خانی - جام‌جم کرمان