آنها که سخت بیمارند

در آسیب‌شناسی مشکلات و چالش‌های پیش‌روی بیماران خاص و بیماران صعب‌العلاج هر بار از کمبود اعتبارات درمانی، گرانی داروهای کمیاب و نایاب بودن داروهای خاص، نبود چتر حمایتی بیمه‌ها، تعداد کم سازمان‌های مردم‌نهاد (NGOها) بیکاری و فقر مضاعف بیماران و... گفته می‌شود و درنهایت همه این آسیب‌ها به «بی‌پولی» دولت‌ها و بیمه‌ها ختم و بیماران بی‌پناه به حال خود رها می‌شوند.

اما آیا براستی همه مشکلات بیماران خاص و صعب‌العلاج فقط و فقط به همین چند مشکل که مهم‌ترین آن «نبود پول و اعتبارات» لازم برای تهیه داروهای گران‌قیمت است، محدود می‌شود؟

مسلما پاسخ این سوال منفی است و بیشتر نوعی فرافکنی و آدرس غلط دادن است. زیرا:

1ـ «پیشگیری» در نظام سلامت کشور سال‌هاست همچنان مغفول و فقط در حد یک شعار باقی مانده است. با کمال تاسف باید اذعان کرد هیچ برنامه‌ای برای تحقق این مهم در چشم‌انداز نظام سلامت کشور وجود ندارد.

2ـ نبود گایدلاین (راهنمای بالینی) برای درمان بسیاری از بیماری‌های خاص و سرطان‌ها در نظام سلامت و تجویز بی‌مورد و بدون اندیکاسیون علمی داروهای گران‌قیمت از طرف برخی پزشکان و نیز وجود اختلاف سلیقه‌ در شیوه درمانی بیماران خاص موجب هدررفت منابع مالی بیمه‌ها و نظام سلامت شده است و از طرف دیگر بیماران دردمند و خانواده‌های رنجور آنان را نیز به امید پیدا کردن داروهای جدید و گران‌قیمت خارجی به زیر خط فقر می‌کشاند.

3ـ در بسیاری از موارد «کیفیت زندگی» بیماران خاص و صعب‌العلاج فدای درمان‌های دارویی گران‌قیمت به بهای زنده ماندن چند ماه بیشتر بیماران می‌شود. شاید در خوش‌بینانه‌ترین حالت ممکن دلسوزی و تصمیم از روی احساس و عاطفه پزشک معالج و همراهان بیمار را در این مداخلات تأثیرگذار بدانیم، اما با کمال تاسف در برخی موارد می‌توان ردپای مافیای کثیف دارویی و تجارت در طبابت را عامل مهم این تصمیم دید.

4ـ محدود کردن سازمان‌های مردم‌نهاد یا (NGO)ها و بی‌اقبالی دولت‌ها به این سازمان‌ها که می‌توانند بخش مهمی از هزینه‌های دارویی و درمانی بیماران صعب‌العلاج را از طریق جمع‌آوری کمک‌های مردمی تأمین کنند از جمله مشکلات بیماران خاص محسوب می‌شود. درحالی که دولت‌ها باید از این ظرفیت عظیم مردمی بیشتر بهره‌مند شده و از حصار غفلت خودساخته خارج شوند.

به هر حال وجود 130 هزار بیمار خاص هم‌اکنون دولت و بیمه‌ها را با چالش‌های جدی مالی روبه‌رو کرده است. این آمار بی‌تردید با افزایش روزافزون بار این بیماری‌ها در سال‌های آینده بیشتر خواهد شد و اگر امروز اقدامی برای کنترل بروز این بیماری‌ها براساس تجربه کشورهای توسعه یافته و ظرفیت‌های موجود کشور نشود، در چند سال بعد تمام بودجه نظام سلامت باید صرف درمان دارویی بیماران خاص و بیماران صعب‌العلاج شود و این چالش اساسی نه‌تنها برای نظام بهداشتی و درمانی کشور که چالشی بزرگ برای کشور خواهد شد. بنابراین علاج واقعه قبل از وقوع قرین صواب و صلاح است. تا بعد...

دکتر سیدحمید حسینی

کارشناس سلامت