پدر دیگر نمی خندد!

اینجا بخش هماتولوژی و اونکولوژی اطفال یکی از بیمارستانهای تهران است. هماتولوژی یعنی خون شناسی و قسمت دردآلودتر این عبارت ، اونکولوژی یعنی سرطان شناسی.

کد خبر: ۶۳۳۴۴

اینجا همانجایی است که به نوعی مخوف ترین واژه ای که می شناسیم در آن موج میزند ؛ آن هم برای بچه ها. بچه هایی که برخی از آنها حتی سن خود را هم نمی دانند.
سعید پسری است که یک چشمش نیمه باز و یک طرف صورتش بی روح و بی حس است. حدود 10 ساله به نظر می رسد. مادرش درحال انجام کارهای بستری او است. پدرش هم به او کمک می کند تا روی تختش جابجا شود چون دست و پای یک طرف بدن سعید کمی فلج به نظر می رسد. پدر سعید اصلا_ حوصله حرف زدن با هیچ کس دیگر به جز پسرش را ندارد. شاید گمان می کند که فرصت تنگ است و باید به اندازه تمام آرزوهایش با تنها فرزندش حرف بزند. شاید هم دوست ندارد ، کسی رنج کشیدن پسرش را ببیند. آخر امر با عصبانیت و طوری که سعید نشنود ، می گوید:«چه فایده! کاری که از دست کسی بر نمی آید.» مادر سعید با صبری مثال زدنی آرامتر به نظر می رسد. گویی قسم خورده روحیه اش را نبازد. هنوز لبخند بر لب دارد. در حالی که سعید را نوازش می کند با عشق کارهایی را که از بدو ورود به بیمارستان کرده و آشنایانی را که دیده ، برای او تعریف می کند. واضح است که سعی می کند رنجی که سعید می کشد کمتر شود حتی با یک لبخند مادرانه.
سعید از سه سال قبل یعنی وقتی که فقط 7 سال داشته است ، دچار تومور مغزی می شود. مادرش در این باره می گوید:«یک روز سعید از خواب بیدار شد و دیدیم چشم راستش رو نمی تونه درست باز کنه. بردیمش دکتر و بعد از سی تی اسکن از مغزش گفتند که تومور مغزی داره. یک بار عملش کردند ولی فایده نداشت. شیمی درمانی رو شروع کردند. این جلسه هفتم شیمی درمانیه ولی تومور داره همینطور پیشرفت می کنه.» به اینجا که می رسد ، بغض می کند. نمی خواهد فرو غلتیدن اشکهایش را کسی ببیند. ولی بغض گلویش را می فشارد و می توان حدس زد که به اشکهایش التماس می کند تا آبرویش را نریزند اما طاقت نمی آورد و.... به زحمت خودش را کنترل می کند و ادامه می دهد:«چه آرزوها که براش نداشتم. دوست داشتم عروسی شو ببینم. دلم می خواست دکتر بشه. خودش هم دوست داره دکتر بشه.....»

درد بیشتر برای مرگ دیرتر

به جز درد و رنجی که خود سرطان تحمیل می کند، داروهای شیمی درمانی هم باعث عوارض ناخوشایندی می شوند. اغلب بیماران تحت شیمی درمانی دچار تهوع و استفراغهای شدید می شوند. تهوع و استفراغهایی که گاهی 10-20 بار در روز به سراغ فرد می آیند ، خود طاقت فرسا و خسته کننده اند و حتما_ در کنار امید کم به بهبودی اگر نگوییم نا امیدی ، خسته کننده تر و عذاب آورتر هم می شوند.یکی دیگر از عوارض دارویی ، ریزش موی ناشی از شیمی درمانی است که اگر فرض کنیم برای آقایان ناخوشایند نیست ، حتما_ خانمها را آزار می دهد. چه دخترانی که پس از ریزش مویشان در اثر شیمی درمانی ، افسرده می شوند و درد بیماریشان دو چندان می شود.پسر قربانعلی که سرطان کبد دارد، می گوید: «وقتی به پدرم گفتند که سرطان داره شوکه شد و از اون موقع رفته تو خودش. اصلا_ نمی خنده ، خیلی حرف نمی زنه. از خواب و خوراک افتاده. هر از چند گاهی هم بی دلیل گریه می کنه. حتی بعضی وقتها به من می گه: یعنی همه چی تموم شد؛»
قربانعلی از همین حالا زندگی خود را تمام شده تلقی می کند. آنقدر ترس از سرطان در وجودش رسوخ کرده است که حتی نمی تواند در مدت باقی مانده تا زمان مرگش از زندگی خود استفاده کند. با وجودی که او هنوز نمرده است ولی خود را مرده می پندارد.
البته امروزه برخی از سرطانها قابل درمانند ولی هنوز علم پزشکی در مقابل بسیاری از آنها عاجز است و در اغلب موارد جز به تعویق انداختن زمان مرگ کاری از دستش بر نمی آید. همین غلبه سرطان بر علم پزشکی است که باعث یک احساس طبیعی می شود: احساس ترس. ترس از بی امان بودن از دست سرطان و ترس از آینده ای که بد رقم خورده است. و هر گاه که درد سرطان جسم را می فشارد، بار دیگر فرد را به یاد تنهایی و ترس و مرگ می اندازد.

اثرات روانی سرطان

اگرچه برخی از پزشکان تمایل ندارند به بیماران خود بگویند که به سرطان مبتلا شده اند ، ولی بیشتر بیماران ترجیح می دهند که از تشخیص بیماری خود اطلاع داشته باشند و بدانند که این بیماری چه تاثیری بر زندگی و مدت زنده بودن آنها می گذارد. به همین خاطر پزشکان باید برای توضیح دادن سرطان بیمار وقت کافی اختصاص دهند. دکتر صمیمی اردکانی ، روانپزشک و عضو هیات علمی دانشگاه شهید بهشتی ، در این باره می گوید: «از سالها قبل این مقوله که همان افشای تشخیص است مورد سوال و بحث بوده است. آنچه مسلم است گفتن چنین خبر بدی به یک فرد هدفی ندارد جز آگاه کردن فرد از شرایط خطیر خود برای پیگیری بهتر ومداومتر بیماری توسط بیمار. در زمان قدیم گفته می شد که اگر تشخیص سرطان فردی را به خانواده وی اطلاع دهیم بهتر است چون هم خود بیمار را در معرض استرس قرار نداده ایم و هم آنقدر خانواده ها علاقه دارند که پیگیر امور تشخیصی و درمانی بیمار باشند تا روند درمانی بیمار دچار سهل انگاری و مشکل نشود.
ولی این موضوع برمی گردد به سالهای قبل اروپا و آمریکا، درحالی که اساس و تعریف روابط خانوادگی عوض شده است و اکنون در جوامع غربی خانواده دیگر آن مفهوم قبلی را ندارد. لذا در حال حاضر برای به تعویق نیفتادن درمان ، توصیه می شود که تشخیص سرطان به خود بیمار گفته شود.
ولی به نظر می رسد این پدیده کمرنگ شدن روابط خانوادگی در کشور ما اتفاق نیفتاده باشد. ما هنوز می توانیم روی این روابط خانوادگی حساب کنیم و به جای دادن خبر ابتلا به سرطان یک فرد، به خودش ، این خبر را به یکی از اعضای تاثیر گذار خانواده بدهیم. چون همانقدر که بیمار حق دارد که بداند دچار چه بیماری شده است ، در برخی موارد حق دارد که نداند به چه بیماری مبتلاست. البته باز گفتن تشخیص سرطان یک فرد ، به خودش در شرایط مختلف و برای افراد مختلف فرق دارد. ممکن است در شرایط خاصی با وجود روابط خانوادگی مستحکم و اعضای خانواده پیگیر ، پزشک تصمیم بگیرد که به خود بیمار بگوید به سرطان مبتلاست که این بیشتر به وضعیت روحی و روانی فرد بستگی دارد.در نهایت تصمیم درباره گفتن خبر تشخیص سرطان یک بیمار به خودش ، کاری است که در مواردی که واکنش فرد غیر قابل پیش بینی است ، باید با مشورت یک روانپزشک اتخاذ شود و در برخی موارد شاید بهتر باشد که یک روانپزشک این خبر را به بیمار بدهد.»با این وجود بدیهی است که هم تشخیص و هم درمان سرطان با مشکلات روانی در بیماران مبتلا به آن یک امر شایع باشد. حدود یک سوم این بیماران دچار بیماری های روانی مثل اضطراب و افسردگی می شوند و بسیاری از آنها در پذیرش این بیماری دچار مشکل می شوند.
دکتر صمیمی اردکانی در این باره می گوید: «واکنش افراد مختلف در برابر چنین خبری متفاوت است. حتی گاهی افراد به یک آرامش خاص دست پیدا می کنند که عجیب به نظر می رسد، انگار که خیالشان از زندگیشان راحت می شود. ولی تقریبا_ همه افراد بعد از اطلاع از ابتلا به سرطان خود، مراحل واکنش در برابر مرگ را از خود بروز می دهند. این مراحل عبارتند از اینکه ابتدا فرد مساله را انکار می کند، بعد ممکن است عصبانی شود، سپس دچار حالتی می شود که به آن اصطلاحا_ چانه زدن گفته می شود و در آن فرد با خود درباره اینکه بیماری خود را بپذیرد یا نپذیرد ، بحث می کند و بعد از این تسلیم می شود و برای مدت کوتاهی افسردگی پیدا می کند. تا اینجا واکنش فرد طبیعی است.
ولی بعد از این ممکن است فرد دچار یک اختلال یا بیماری روانی شودکه شایعترین این بیماریها، اضطراب و افسردگی است که می تواند به صورت ناامیدی و احساس گناه و حتی آرزوی مرگ زودتر وافکار خودکشی بروز کند. البته با توجه به شرایط جسمی که در یک بیمار مبتلا به سرطان حاکم است و داروهایی که بیمار مصرف می کند، علایم جسمی افسردگی مثل اختلال خواب و بی اشتهایی و غیره ، قابل استناد نیست.»
ایجاد مشکل روانی در مراحل مختلف سیر بیماری ممکن است بروز کند. بسیاری از بیماران دچار یک واکنش روانی و احساسی نسبت به تشخیص بیماری می شوند. عده ای حین شروع درمان دچار مشکل روانی می شوند. شماری از بیماران در زمان بروز عوارض شیمی درمانی دچار اختلال روانی می شوند.
مادر بنفشه که به نوعی سرطان خون مبتلاست ، می گوید: «روحیه بنفشه خیلی خوب بود تا وقتی که شیمی درمانی رو شروع کردند. وقتی موهاش ریخت و استفراغهای شدید ناشی از شیمی درمانی شروع شد ، روحیه اش رو باخت.»
دکتر صمیمی اردکانی در این باره می گوید: «خود بیماری سرطان به واسطه ترشح مواد خاصی می تواند باعث ایجاد بیماری روانی شود وبه همین دلیل در مراحل مختلف بیماری و درمان سرطان ممکن است بیماری روانی بروز کند ولی در بین بیماران مبتلا به سرطان ایرانی معمولا بیماری روانی بعد از شنیدن خبر ابتلا به سرطان بروز می کند.»

رفتار اطرافیان

حالا کسی که سرطان دارد هم بیمار شده و هم قرار است که بمیرد. مسلما_ در ذهن اطرافیانش هم عزیزتر می شود و به او بیشتر محبت می کنند و هم سعی می کنند به نحوی او را دلداری دهند. معمولا_ نتیجه محبت و توجه بیشتر ، به صورت ترحم بروز می کند و نتیجه دلداریهای اطرافیان بیشتر بیمار را به فکر بیماری او می اندازد و شاید اثر معکوس داشته باشد. دکتر صمیمی اردکانی درباره ترحم می گوید: «ترحم نسبت به بیماران دچار سرطان که اغلب به جای حمایت از این بیماران دیده می شود، معمولا_ در اثر یک هیجان بروز می کند و اصلا_ ریشه منطقی ندارد. در بسیاری از موارد هم ترحم در اثر یک احساس گناه اطرافیان شکل می گیرد. در اکثر موارد ترحم پایدار نیست و اگر هم پایدار باشد، خسته کننده است.خود بیمار هم خیلی با ترحم راحت نیست.»

چه باید کرد؛

مسلم است که در کنار درمان خود سرطان باید برای بهبود شرایط روانی بیمار مبتلا به سرطان هم کاری کرد. البته بدیهی است که این کار هیچ وقت نباید ترحم کردن باشد، چون نتیجه عکس می دهد. اما اگر بخواهیم بیمار به مشکلات روانی دچار نشود ، چه باید بکنیم؛ دکتر صمیمی اردکانی در پاسخ به این سوال می گوید:
«اگر تصمیم بر آن شد که خبر ابتلا به سرطان به فرد داده شود ، باید اصول دادن اخبار بد را رعایت کرد. یعنی مثلا_ باید برای دادن خبر مقدمه چینی کرد و نباید یکباره خبر را گفت.در صورت امکان باید فرد را در جریان بیماری خودش قرار داد تا در ضمن روند آزمایشات تشخیصی برای شنیدن خبر بیماری آماده شود. درصورت وجود احتمال هرگونه مشکل هم باید با روانپزشک مشورت کرد. بعد از اطلاع فرد از بیماری هم باید بیمار را حمایت کرد. این مقوله حمایت مهمترین کاری است که در روند بیماری سرطان باید به آن پرداخت. حمایت باید از طرف همه کسانی که به نحوی با بیمار سر و کار دارند باشد. پزشک باید در نظر داشته باشد ، با این که شاید نتوان خود سرطان را بهبود بخشید و بالاخره فرد بعد از مدتی خواهد مرد ولی حداقل می توان با تسکین آلام جسمی و روحی وی در مدت زنده بودن فرد زندگی را برای وی راحت تر کرد.اطرافیان بیمار هم باید به خاطر داشته باشند که بیمار سرطانی همه تواناییهای خود را از دست نداده است و فقط باید در صورت لزوم به وی کمک کرد. شاید فقط گوش کردن به درد دلها و نیازهای وی او را آرام کند.»
اگر هم فرد بعد از ابتلا به سرطان دچار مشکلات روانی شد نباید فکر کرد که دیگر کار از کار گذشته است. دکتر صمیمی اردکانی در این باره می گوید: «در صورت بروز بیماری روانی در فرد مبتلا به سرطان باید به روانپزشک مراجعه شود. معمولا_ درمان چنین بیمارانی با درمان های معمول افسردگی و اضطراب تفاوت چندانی ندارد. البته ممکن است در این موارد از روان درمانی بیشتر کمک گرفته شود.»

هزینه زیاد

«سرطان به غیر از درد هزینه هم دارد.»اتفاقا_ هزینه آن کم هم نیست و گاهی از توان پرداخت بسیاری از بیماران خارج است. سکینه زنی است که برای امرار معاش خود و تنها فرزندش در منازل متمولان کار می کند. سکینه غده ای در گردن دارد که از دور هم دیده می شود و به حدی بزرگ شده است که او نمی تواند گردنش را خم کند. او آنقدر دیر به پزشک مراجعه کرده است که شاید دیگر نتوان برای او کاری کرد. ولی نمی توانسته است زودتر از این به پزشک مراجعه کند. همراهش ، خانمی که سکینه در منزلشان کار می کند ، می گوید: «الآن هم به اصرار من اومده دکتر. یک سالی هست که این غده رو داره ولی چون پول نداشت نمی اومد دکتر. حالا هم من قراره خرج دکتر و داروها شو بدم.»
ولی شاید بسیاری از بیماران سرطانی چنین شانسی نداشته باشند که کسی هزینه درمان آنها را تقبل کند. این بیماران مجبورند در تنهایی و بی پولی درد بکشند و به درد خود هم خیلی زودتر بمیرند. البته انجمن های مختلفی در جهت حمایت های مالی بیماران مبتلا به سرطان در حال فعالیتند ولی مشکل اینجاست که علاوه بر توان محدود این انجمنها که اغلب غیر دولتی اند ، بسیاری از بیماران از وجود چنین انجمنهایی بی اطلاع هستند.