ژن‌هایی‌که بیماری را منتقل می‌کنند

نه، این تعریف بیشتر تعریف میان مردم است. در واقع بهتر است این مساله در نظر گرفته شود ‌ در جایی که ژنتیک در بروز یک بیماری خیلی غالب است، آن بیماری معمولا ارثی محسوب می‌شود و از این جهت به بیماری‌هایی که ژنتیک هستند، بیماری‌های ارثی می‌گویند اما در هر حال، عامل ایجاد بیماری‌ها هر دو عامل ژنتیک و محیطی است اما میزان تاثیرگذاری این عوامل مختلف است.

در اداره ژنتیک برای کنترل دسته‌ای از بیماری‌هایی که به طور مشخص از طریق ارث بروز می‌کنند و در واقع ژنتیک عامل غالب بروز بیماری است و برای کنترل تعیین کننده‌های ژنتیک بیماری‌های شایع، برنامه ریزی می‌شود.

خیلی از این بیماری‌ها مثلا سندرم داون در دوران جنینی قابل تشخیص هستند.

بله امکان تشخیص وجود دارد. در واقع تشخیص در این زمان از این جهت برای ما اهمیت دارد که والدین می‌توانند در صورت ابتلای جنین، آن را بر اساس شرع و قوانین سقط کنند.

من به عنوان یک مدیر برنامه معتقد هستم آگاهی‌بخشی باید بخشی از یک برنامه باشد، نه همه برنامه؛ یعنی یک برنامه کامل باید وجود داشته باشد و اطلاع‌رسانی به عنوان بخشی از این برنامه باشد.

ببینید من از این موسسات سوال می‌کنم که اگر برنامه تشخیصی شما در این سطح وسیع در حال انجام است، آیا برنامه‌های بعدی برای درمان و کنترل بیماری نیز انجام خواهد شد؟ مثلا این موسسات پزشکی تبلیغ می‌کنند که 29 بیماری ژنتیک را تشخیص می‌دهند. البته این موسسات نیت خیر دارند و می‌خواهند در زمینه تشخیص بیماری‌ها عمل کنند؛ اما عواقب تبلیغ وسیع کار خود بدون تأمین الزامات برنامه را در نظر نمی‌گیرند. در واقع باید تعاملی بین این موسسات، رسانه‌ها و وزارت بهداشت وجود داشته باشد تا تبلیغ تشخیص بیماری در سطح وسیع زمانی انجام شود که بسته خدماتی شامل همه حمایت‌های لازم پزشکی، مددکاری و دارویی نیز به بیمار ارائه شود.

نه، وجود ندارد.

این سوال شما مثل این است که کسی سوال کند چرا اینجا بهشت نیست، همه امکانات در همه کشورها وجود ندارد، بخشی از امکانات وجود دارد و برخی از امکانات نیز وجود ندارد. منظور من آسیب‌های بعدی این تبلیغ‌هاست؛ یعنی بیماری تشخیص داده می‌شود، اما امکان ارائه خدمات کامل به بیمار وجود ندارد.

مساله این است که وزارت بهداشت به عنوان نظام خدمت‌دهنده باید از قبل پیش‌بینی کند و نباید مشکلی به نظام سلامت القا شود، دلیلی ندارد که ابتدا برای تشخیص بیماری تبلیغ وسیع بشود و مردم از تشخیص مطلع شوند، بدون آن‌که در یک برنامه هماهنگ خدمات کامل‌ آن بیماری فراهم شده باشد.

ببینید، امکان درمان همه موارد در سطح جمعیت وجود ندارد. در واقع یک سری اولویت‌ها مطرح هستند از این جهت که منابع همیشه محدود است، حتی در پیشرفته‌ترین کشورها محدودیت منابع مطرح است و این منابع در جایی که بیشترین منفعت به مردم برسد بر اساس اولویت هزینه می‌شود. به علاوه تنها متولی این امور وزارت بهداشت نیست و مجموعه‌ای از عوامل برای فراهم شدن امکانات دخیل هستند و نمی‌توان تنها وزارت بهداشت را متولی این امور دانست؛ چرا که سلامت، شامل عوامل اجتماعی نیز هست و باید به شکل گسترده‌تر دیده شود و مورد بررسی قرار گیرد. گرچه وزارت بهداشت تولیت سلامت را به عهده دارد و هماهنگ کننده است.

ببینید همه مسائل اجتماعی و سلامت به هم مربوط هستند و این نگاه، یک نگاه ایده‌آل نیست، بلکه یک نگاه استراتژیک محسوب می‌شود، نگاه استراتژیک می‌گوید مسائل جامعه انسانی را به هم متصل ببینید و بپذیرید که باید در کنار هم حل شوند.

اگر از من بپرسید که آیا به اندازه‌ای که به اداره ژنتیک منابع مالی، نیروی انسانی و امکانات و تجهیزات و در واقع به عبارت بهتر فرصت داده‌اند، موفق بوده‌اید، با اطمینان جواب می‌دهم آنچه انجام شده، فراتر از موفقیت است اما فاصله داریم با همه آنچه‌ باید باشد و ایده‌آل است.

مساله این است که نحوه مدیریت برنامه‌های وزارت بهداشت باید از نظر ساختار و محتوا بازبینی شود. البته نمی‌توان منکر کارهای انجام‌شده باشیم، اما برنامه‌های موجود باید فراگیرترو جامع‌تر باشد ودر سطوح بالاتر در حضور مقامات ارشد و تصمیم ساز نقد مستمر از سیستم صورت بگیرد تا به هدف برسیم.برای مثال، هنوز هم در برنامه‌های پیشگیرانه تدوین شده عوامل محیطی بیشتر از عوامل سرشتی یا ژنتیکی مورد توجه قرار می‌گیرد در حالی که عوامل ژنتیکی سهم عمده‌ای در بروز بیماری‌ها دارند.

سیاستگذاران.

بله، با تلاش‌های مستمر توانسته‌ایم مدیران ارشد را مجاب کنیم که امسال در برنامه‌های عملیاتی بیماری‌ها برنامه‌های ژنتیک مدنظر قرار گیرد. در طرح جامع ژنتیک، تعیین‌کننده ژنتیک بیماری‌های شایع شامل بیماری‌های قلب و عروق، دیابت، سرطان و... تعریف شده و درواقع زیرساخت‌ها تهیه شده است.

ده‌ها بیماری.

بستگی به برنامه‌های اولویت دار آن کشور دارد؛ مثلا در کشوری مثل آمریکا درمان همه این بیماری‌ها فراهم نیست، زیرا منابع در آن کشور ‌ محدود است و برنامه ریزی بر اساس اولویت‌ها صورت می‌گیرد.

در کشوری مثل انگلستان نیز درخصوص غربالگری تالاسمی برای گروه‌های پرخطر، سال‌های زیادی برنامه غربالگری انجام نشد، چون اجرای یک برنامه کامل ارائه خدمات به یک بیماری منوط به عوامل زیادی است و با اولویت‌های موجود در هر کشور انجام می‌شود که کشور ما نیز از این اولویت‌بندی‌ها مستثنا نیست.

همان‌طور که گفتم به‌رغم آن‌که امکانات پایه و لازم وجود دارد، همه برنامه‌ریزی‌ها با اولویت‌بندی صحیح که ‌عوامل تاثیرگذاری، مقرون به صرفه بودن و مطلوبیت کامل برای مردم را در نظر بگیرد، صورت نمی‌گیرد.

بیماری‌های ژنتیک سومین علت پذیرش بیمارستان‌های اطفال است. در واقع بروز بیماری‌های ژنتیک بیشتر در طفولیت است. از طرفی در حال حاضر یکی از علل اصلی مرگ شیرخواران در کشور نیز بیماری‌های ژنتیک محسوب می‌شود. ناگفته نماند که اگر با شاخص‌های بین‌المللی منحنی کاهش مرگ شیرخواران در ایران را ترسیم کنید، این شاخص در ایران بویژه طی 30 سال اخیر بهبود خیره کننده داشته است؛ اما از این پس برای بهبود بیشتر لازم است بسته‌های خدماتی پیشگیری و درمان بیماری‌های ژنتیک به طور وسیع ارائه شود.

خب نمی‌توانم بگویم در بهترین حالت ممکن به سر می‌بریم، اما به هر حال در ارائه بسته خدمات کامل به بیماران ژنتیک روند روبه‌رشدی را تجربه می‌کنیم.