کودکانی که نباید بیمار بمانند

دردی که درمانش به افزایش آگاهی پدران و مادران در سراسر کشورمان برای متعهد شدن بر انجام تست‌های غربالگری بیماری‌های متابولیک روی نوزادشان در بدو تولد وابسته است. در حال حاضر با پیشرفت امکانات و انجام تست‌های جدید غربالگری، طی 3 تا 5 روز پس از تولد، می‌توان به وجود بیماری‌های متابولیک ارثی پی برد که در صورت تشخیص صحیح و به ‌موقع این بیماری‌ها، برخی از آنها در داخل کشور، حتی به شیوه‌های ساده، چون تغییر رژیم غذایی کودک، قابل‌درمان خواهند بود. این در حالی است که اگر در یک‌ سال اولیه تولد، این بیماری‌ها در کودک شناخته و درمانشان آغاز نشود، حدود 50 درصد ظرفیت ضریب هوشی کودک کاهش یافته و درمانش نه تنها در آینده مشکل‌تر می‌شود، بلکه شاید حتی دیگر عملی نیز نباشد. در چنین شرایطی به نظر می‌رسد که وزارت بهداشت همگام با ارائه راهکارهایی برای افزایش آگاهی‌های عمومی والدین نسبت به شناسایی و درمان سریع بیماری‌های متابولیک نوزادشان، باید برای انجام اجباری تست‌های تشخیصی و اجرای طرح‌های غربالگری هر چه سریع‌تر این بیماری‌ها در سراسر کشور اقدام کند. بعلاوه نکته تاسف‌بارتری نیز در این میان وجود دارد و آن این‌که به‌رغم آن‌که بنابر گفته رئیس انجمن بیماری‌های متابولیک ارثی ایران، تعداد بیماران مبتلا به بیماری‌های متابولیک ارثی در کشور به 24 هزار نفر می‌رسد، در حال حاضر طرح غربالگری در کشورمان، تنها برای دو بیماری، به صورت وسیع در حال اجراست، در صورتی که در اکثر کشورهای دنیا در حدود 30 بیماری متابولیک ارثی (مانند راشیتیسم، نقرس، فاویسم و هموکروساتوز یا اختلال در ذخیره آهن در بدن) شامل طرح‌های وسیع غربالگری هستند و این امر توجه هر چه بیشتر به این گروه از بیماری‌ها را که در صورت تشخیص بموقع کاملا قابل درمان بوده و باعث می‌شود کودک بتواند زندگی عادی و کاملا طبیعی داشته باشد ، روشن می‌کند. کودکانی که حقشان نیست و نباید بیمار بمانند...

پونه شیرازی/ گروه جامعه