بچه های روشن ، در وحشت یک تلنگر

نباید دوشنبه ها با عظمت روشن قرار بگذاری. او دوشنبه ها سر ذوق نیست. دوشنبه ها را دوست ندارد. عظمت فکر می کند این دوشنبه که بگذرد چندمین هفته ای است که دکتر برای عمل بچه ها قرار گذاشته است و او نتوانسته هزینه بیمارستان را جور کند. زن دلش نمی خواهد داربست فلزی دور پای حسن را ببیند ؛ اما هر بار چشمش می افتد می گوید: «حسین هم لازم دارد، ولی نداریم بخریم. این یکی را هم کرایه کرده ایم 700 هزار تومان. همه اش را قرض کردیم.»

روشن 4 کلاس بیشتر درس نخوانده است و نمی تواند حساب کند چند سال باید پس انداز کند تا با حقوق 150 هزار تومانی شوهرش ، هم کرایه خنه را بدهد و هم 40 میلیون تومان پول جمع کند برای عمل پسرها. نباید از عظمت بپرسی که اگر بچه ها عمل نشوند چه می شود، تو که نمی خواهی دل روشن را بشکنی. پیدا کردن پاسخت سخت نیست. فقط کافی است به دنده های درهم پسرها نگاهی بیندازی که چنگ انداخته اند روی ریه ها و جا را برای قلب تنگ کرده اند. روشن نمی خواهد به این چیزها فکر کند. دلش می خواهد کف حیاط بیمارستان میلاد دراز بکشد و ستاره ها را بشمرد ؛ اما سرما....سرما رحم ندارد، حتی شبهای مهتابی تابستان هم به بچه های روشن سر می زند. عین مار روی چمنهای بلند حاشیه حیاط می خزد و می آید سراغ بچه ها که دست در گردن هم خوابیده اند. سرما می آید و سوهان می کشد روی استخوان های پوک تن پسرها و جوش خوردگی هایی که هنوز نرمند. روشن هم مثل بچه هایش ، شبها بی خواب است: «دور تا دور بیمارستان بیابان خداست. آدم خوف می کند....» زن چشم اگر هم بگذارد، کابوس می بیند ؛ کابوس بچه های فلج در قفسهای بی تشک ، کابوس آدمهای گیج با چشمهای مغولی که زنجیر شده اند و ناله می کنند، کابوس یک مرکز نگهداری از معلولان که سالها پیش قصد داشت پسرها را به آنجا بسپرد: «وقتی بچه بودند پدرشان گفت باید ببریمشان بهزیستی تحویلشان بدهیم.» عظمت یک بار توی مرکز گشته است بعد برگشته و گفته: «نه! نمی گذارم بچه هایم اینجا بمانند.»

چطور باید می کشتمشان؛

پسرها از همان روز اول پیچ و تاب خورده به دنیا آمده اند و هر بار تقلا می کرده اند برای تکان خوردن ، جایی از تنشان می شکسته است و آویزان توی هوا تاب می خورده. دکترها گفته اند: «اینها به بزرگی نمی رسند. وقت تلف نکن!» حتی یکی از همسایه ها گفته: «غذا بهشان نده! خودشان می میرند.» اگر بگویی چرا نگهشان داشتی عظمت بغض می کند: «هنوز حرف نمی زدند، ولی چشمهایشان...با چشماهایشان حرف می زدند. چطور باید می کشتمشان؛» شوهر عظمت سنگدل نیست ، اما سختی روزگار آدم را سخت می کند. مرد تنگی نفس دارد. آن روزها هم داشته ، کارگری می کرده ، اما مزدش کفاف زندگی شان را نمی داده است ، به همین خاطر عظمت شده کمک خرج خانه: «گفتم بچه ها را نمی گذارم بهزیستی. خودم بزرگشان می کنم.»

استئوژنسیس ایم پرفکتا چیست؛ «استئوژنسیس ایم پرفکتا» نوعی بیماری ژنتیکی و به معنای اختلاف در استخوان سازی است. این بیماری اغلب به 4شکل قابل مشاهده است که نوع چهارم از بقیه انواع شدیدتر و در سنین پایین با نرمی استخوان ها و تغییر شکل شدید اندام ها قابل شناسایی است. اما علایم دیگر انواع در سنین بالاتر (تا حدود 18 سالگی) و به مرور زمان ظاهر می شود. انواع شدید بیماری از طریق سونوگرافی در دوران جنینی قابل شناسایی است. درمان قطعی ندارد، اما می توان با کمک درمان های نگهدارنده و عمل های جراحی ، بدشکلی های استخوانی را تاحدودی تغییر داد. هر چند در کتابهای مربوط به طب کودکان ، تعریف مستندی از بالا بردن ضریب هوشی این بیماران وجود ندارد، اما به تجربه ثابت شده است آنها باهوش تر از همسالان خود هستند. علایم این بیماری عبارت است از: شکستگی های شدید دنده ها و همچنین استخوان های بلند بدن مانند رانها و بازوها اختلالات تنفسی و قلبی به واسطه بد شکلی دنده ها (که سبب کوتاه شدن عمر آنان نیز می شود). رنگ آبی صلبیه چشم در برخی موارد (که روش تشخیصی خوبی در انواع غیر پیشرفته و نوزادان محسوب می شود.) کاهش شنوایی اختلالات رشد (آنان نسبت به همسالان خود جثه کوچک تری دارند.) دکتر اکرم کریم یار پزشک عمومی

اگر از عظمت بپرسی در بهزیستی چه دیده است که کابوس هر شبش شده ، حرف را عوض می کند. باید اصرار کنی تا برایت از بچه هایی با تن های کبود تعریف کند که توی قفسهایی آهنی و بی تشک ناله می کرده اند: «گفتم چرا تشک ندارند این زبان بسته ها؛ گفتند خودشان را خیس می کنند. تشک خیس می شود.» روشن در اتاقهای دیگر، مردهایی را دیده است با چشمهای کشیده مغولی و سرهای پخ. یکی از مددکارها گفته است: «بچه های تو مشکل ذهنی ندارند، اما اگر اینجا بمانند مثل بقیه می شوند.» عظمت همان وقت بچه ها را بغل کرده است و گفته: «تحویلشان نمی دهم.»

پیله های پنبه ای

زن پسرهای شکستنی اش را توی پیله های پنبه ای بزرگ کرده است: «می پیچیدمشان توی پنبه. دورشان را باند می بستم تا 6 سالگی.» 13 سال پیش که پسرها به دنیا آمده اند عظمت و شوهرش مثل حالا ساکن ساری نبوده اند. اتاقکی گلی داشته اند توی روستای باریک آبسر، بی آب و برق و گاز. عظمت پسرها را که توی پیله های پنبه ای بوده اند، بغل می کرده ، می برده جنگل: «سبزی می چیدیم ، اناریژه ، زلنگ.» بعد هم چرخ دستی بچه ها را هل می داده تا دشت: «توت صحرایی می کندیم.» عظمت شعر می خوانده و پسرها با چشمهای درشت و سیاه تو پیله هایشان روشن را تماشا می کرده اند که روی دامن سبز دشت هی خم و راست می شده و تندتند زمین را می جوریده پی سبزی: «سبزی ها را دسته دسته می کردیم. می بردیم بازار می فروختیم.»

لکه خاکستری

به دیدن عظمت اگر بیایی ، حتما یک پاکت دستت می دهد. توی پاکت دو تا کارنامه است و چند عکس رادیولوژی از استخوان های پیچ و تاب خورده بچه ها. کارنامه های مدرسه بچه ها برای روشن جزیی از مدارک پزشکی پسرها شده است. زن نمره ها را به بقیه نشان می دهد: «آینده دار می شوند...». عظمت می گوید: «اگر سواد داشتم زندگی ام را می نوشتم ، می شد یک کتاب...» کتاب زندگی روشن بوی شالیزار می دهد: «توی شالیزار کارگری می کردم. شالی می ریختم. شالی می کاشتم . شالی می تراشیدم...». یکی دو سالی می شود که عظمت پسرها را محو می بیند: «شماره چشمم را نمی دانم. عینک گران بود، نخریدم.» عظمت خیال می کند لکه خاکستری که عسلی یکی از چشمهایش را تا نیمه پوشانده ، از بی عینکی است: «گفتند آب مرواریده. گفتند عمل کن.» زن می خندد: «این که مهم نیست.» دو سه سالی است که عظمت بچه ها را مثل خاطره های دور، تار می بیند: «نمی دانم بعد از من عاقبت اینها چه می شود.»

شب نیامده

پسرهای عظمت روی هم 19 کیلوگرم بیشتر نیستند. به همین علت هنوز برای زن سخت نیست که بغلشان کند و از روی صندلی پایین بیاوردشان یا دوباره بنشاندشان روی صندلی: «فردا که بزرگتر شدند چه کنم؛» سختی روزگار شوهر روشن را خسته کرده است. مرد یک بار گفته: «این که نشد زندگی ، یک هفته تهران ، یک هفته ساری ، یک هفته حیاط بیمارستان. پس تکلیف آن دوتای دیگر چه می شود؛» روشن هر بار می آید تهران ، دخترهایش زهرا و فاطمه را می سپرد به خواهرش. فاطمه 11 ساله است. دلتنگی نمی کند، اما زهرای 3ساله بیتاب می شود. هوا که گرگ و میش شود تو بیتاب رفتنی . روشن ، شب نیامده پارچه سپیدش را پهن می کند روی زمین و تو پیش از آن که زن ، بچه ها را یکی یکی بغل کند و از صندلی چرخدار پایین بیاورد، راه می افتی ، گامهایت را تند می کنی ،دور می شوی ، حسن و حسین روی صندلی چرخدار پشت شمشادها جا می مانند و تو فکر می کنی پسرها اگر پشت شمشادهای حیاط بیمارستان میلاد باشند و کسی فقط سرهایشان را ببیند خیال می کند دوقلوهایی سالم هستند با چشمهای درشت سیاه ، مژه های بلند و خنده های شیرین که....

مریم یوشی زاده