به گزارش جام جم آنلاین از باشگاه خبرنگاران، ماتیلدا دختر 6 سالهای است که با یک بیماری نادر پوستی به نام «استرج ویبر» به دنیا آمد.
این بیماری نوعی سندروم نادر است که پوست بیمار را دچار مشکل میکند. ماتیلدا با وجود داشتن 6 سال سن 30 بار عمل جراحی انجام داده است. در واقع صورت او پر از خال و لکهایی است که مردم عادی به آن ماهگرفتگی میگویند.
به گفته پزشکان این دختر باید تا 16 سالگی ماهی دوبار عمل لیزر انجام دهد چون این ماهگرفتگیها مدام روی صورتش ظاهر میشوند. این سندروم روی چشم و مغز او نیز تأثیر گذاشته است.
او علاوه بر این مشکل پوستی در بدو تولد نیز به دلیل مشکل قلبی دو بار تحت عمل جراحی قرار گرفت.
پدر و مادر ماتیلدا تمام توان خود را برای درمان او به کار برده و محیط خانه را کاملا برای او مهیا کردهاند.
عضو دفتر حفظ و نشر آثار رهبر انقلاب در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح کرد
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
به بهانه نمایشگاه «مشق دل» در گالری صداوسیما
در گفتوگوی «جامجم» با یک مشاور خانواده مطرح شد
دبیر علمی جشنواره شعر فجر در گفتوگو با «جامجم» تأکید کرد آییننامه این رویداد ادبی نیاز به تجدیدنظر دارد
عضو دفتر حفظ و نشر آثار رهبر انقلاب در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح کرد