بی‌پرده با آنانکه نادرند

این مقدمه را گفتیم تا تاکید کنیم که شاید اکنون که در حال خواندن این گزارش هستیم جزء آن 85 درصدی نباشیم که به طور ژنتیکی به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، اما 15 درصد دیگر باقیمانده محصول عفونتها، آب و هوا ، عوامل محیطی و... هستند و همه اینها می‌توانند دست به دست هم دهند و زندگی ما را تغییر دهند.

اما اگر این اتفاق افتاد، آن موقع باید چه کرد؟ به چه چیزهایی نیاز است؟ حمایت خانواده ؟ داروهای در دسترس و ارزان ؟ برخورد محترمانه و عادی دیگران؟ و پاسخ این است که همه این موارد باید باشد؛ زیرا فراهم نبودن یا رعایت نشدن هر کدام ازآن ها در زندگی یک بیمار عادی هم خلل ایجاد می‌کند چه برسد به یک فرد مبتلا به بیماری‌های نادر؛ گرچه فراهم‌بودن همزمان همه آنها غیرممکن به نظر می‌رسد.

گزارش زیر در ایام مرتبط با روز جهانی بیماریهای نادر از جمله EB، ALS، ایکتیوزیس و ... تهیه شده؛ روایت کوتاهی از زندگی زهرا قریشی، کاوه خادم حسین و نوید صالحی است. سه نفر از چند هزار نفر بیماری که از زمان تولد با بیماری نادر (ایکتیوزیس) متولد شده‌اند و امروز برای تشکیل انجمن "ایکتیوزیس ایران" تلاش می کنند تا این بیماری دیگر ناشناخته نماند و یا به قول کاوه: دیگر ته صف نمانیم و دیده شویم...

روایت اول: زهرا

یک دختر 23 ساله چطوری کار می‌کند ؟ چطوری درس می خواند؟ چطوری آرایش می کند؟ چطوری عاشق می شود و زندگی می کند؟ زهرا هم مثل همه آن‌هاست. با یک تفاوت که مبتلا به "ایکتوزیس" است. بیماری ژنتیک که با آن به دنیا آمده است و همان موقع دکترش در تهران به مادرش گفته است که بچه ات را زودتر برگردان اراک (شهرمادری اش) وگرنه زنده نمی ماند. اما او زنده ماند و الان دانشجوی ترم آخر حقوق است و کار هم می کند.

زهرا ویژگی بیماری خود را اینگونه تشریح می‌کند: این بیماری پوست را درگیر می‌کند: پوست مرده از بدن جدا نمی شود وحالت پوسته پوسته پیدا می کند. آن را زبر می کند و حالت فلسی به آن می دهد، باید دارو مصرف شود تا این پوست ها ازتن جدا شوند و دوباره ازنو برویند.

البته ایکتیوزیس یک نکته مهم دارد: این بیماری مسری نیست! به هیچ وجه!

تا یک سال پیش او وبرادرش فکر می کردند که تنها این دونفر هستند که متفاوتند. اما حالا قرار است با کاوه و نوید و دوستان دیگرشان (انجمن ایکتیوزیس ایران) را راه بیندازند. می گوید سختی های یک دختر بیش تر است. چون به زیباییش حساس تراست ونیاز به دوست داشته شدن دارند. خیلی ازبچه های ما به خاطر همین ازلحاظ روحی اذیت می شوند ومنزوی شده اند. خیلی ها ازآن ها هم اعتماد به نفس خوبی دارند و تحصیل هم می کنند.

دخترهای ایکتیوزیس کپسول neotigason را بیشتر و تقریبا هر روز استفاده می کنند تا پوست تازه بروید و احساس نکنند که زیبا نیستند. آن‌ها می دانند که اگر زیاد از این کپسول استفاده کنند از ذخیره کلسیم بدنشان کم می شود؟

زهرا می گوید: ما بچه هایی داشتیم که به خاطر استفاده از این داروها روی ویلچر نشسته اند. داروها عوارض زیادی دارند، کبد، استخوان و اندام های دیگر. اما به خاطر زیبایی و ترمیم کشسانی پوست باید از آن استفاده کنند.

"داروی جایگزین دارد؟" خیر. "مرکز تحقیقاتی برای این بیماری وجود دارد؟" باز هم خیر. کسی نمی‌داند برای هزینه این داروها که در ماه کمتر از یک میلیون تومان نمی شود باید چه کرد.

مدرسه؛ مرحله بعدی روبرو شدن با مشکلات است. برخورد با بچه‌هایی که نمی‌دانند دوستشان چرا با آنها متفاوت است.

زهرا می گوید: از زنگ های ورزش متنفر بودم. چون موقع نرمش کردن همه دست همدیگر را می گرفتند ولی کسی دست من را نمی گرفت و من واقعا اذیت می شدم. خیلی با بچه ها متفاوت بودم و به همین دلیل از من کناره می‌گرفتند. حاضر می شدند پنج نفری بنشینند توی یک میز ولی کنار من نشینند. البته بعد از مدتی برایشان عادی می شد و راحت با هم ارتباط برقرار می کردیم. ولی مهرسال بعد باز هم دوباره همین مشکل را با بچه های جدید داشتم.

زهرا شانس حمایت خانواده اش را دارد چون خانواده برخی از آنها حتی اجازه بیرون رفتن از خانواده را به آن ها نمی دهد و هرروز آن ها را گوشه گیرتر و منزوی تر می کنند اجازه کنار آمدن با بیماری را به آنها نمی دهند.

شغل نداشتن (شغل ندادن واضح تراست) مرحله سوم ازاین مارپیچ تودرتوی این بیماران است. ظاهر تفاوت آنها ، تنها دلیل رد شدن در گزینش های استخدامی است. به گفته زهرا «ما فقط ظاهر متفاوتی داریم. مثل هم فکرمی‌کنیم ، هم می‌تونیم کار کنیم .حتی بهتر از خیلی‌ها ولی افسوس که امروز دغدغه اصلی ما اشتغاله. وقتی جایی برای کار میری اولین چیزی که می بینن ظاهره. حتی نگاه نمی کنند مدرک تو چیه؟ علاوه بر این که ازشغل محروم می شی، بار روانی منفی هم داره.»

روایت دوم: نوید

نوید داستان متفاوتی دارد. 20 ساله است. روستایش نزدیک اراک است و باید هرسه ماه یا شش ماه یک بار بیاید تهران برای دکتر پوست چون آنطور که می گوید: "اراک دکتر پوست ندارد."

نوید شش سالش بود که خواندن ونوشتن را ازخواهرش یاد گرفت و " به خاطر همین بیماری مدرسه نرفته و برای کار هم هرجایی که اقدام کرده قبول نکردن و حتی گواهینامه هم به زور گرفته.

هزینه های درمان بالااست اما شغلی وجود ندارد که در آن مشغول به کار شود و می گوید: "الان آدم های سالم را هم به سختی استخدام می کنن. چه برسد به ما."

دست راستش را باند پیچی کرده است. به خاطر عوارض مصرف داروها کج شده بودو باید شش میلیون و800هزارتومان می داد و آن را جراحی می کرد. کف دست و پاهایش از زهرا وکاوه آسیب دیده تر است. نوع بیماری او با آن دو فرق می کند. او ایکتیوزیس نوع VICE و زهرا وکاوه نوع لاملار.

مترو، نگاه مردم، تعجب ، فاصله گرفتن. ترکیب آزار دهنده ای که نوید آن را برنمی تابد وتصمیم گرفته است که خودش را محدودکند و مجبور نباشد آن را تحمل کند: "سوار مترو که می شم جمعیت جوری نگاه می کنه که انگار دارن چیزخاصی می بینن!"

فقط دفترچه بیمه سلامت دارد که آن هم چیزی را دربرنمی گیرد. تنها کمکی که دولت به او کرده است چکی 40هزارتومانی بوده است که نتیجه نامه ای است که نوید به ریاست جمهوری دولت قبل فرستاد و بعدازشش ماه تاخیر به دستش رسیده.

روایت سوم: کاوه

مرد استوار این گروه سه نفره . متولد سال 52 است. چهل سال است که با ایکتیوزیس زندگی می کند و می تواند جزء به جزء زندگی با آن را بشکافد. حالا می خواهد انجمن ایکتیوزیس ایران را برای تازه از راه رسیده ها راه بیندازد وآن هارا ازگوشه اتاق ها وخانه هایشان بیرون بکشد.زمانی صفحه آرای مطبوعات بوده و حالا ناظر چاپخانه است.

ایکتیوزیس برای بسیاری ازپزشکان هنوز ناشناخته است. هرکدام ازاین سه نفر، بارها باپزشکانی روبرو شده اند که نمی دانستند آنها چه بیماری دارند. دست های هرسه نفرزخم دارد. ایکتیوزیس با اندام‌های تحتانی و قسمت هایی ازبدن که پوست کلفت تری دارند ناملایم تراست. عارضه خودش را دراین مناطق بیش ترنشان می دهد اما درسطوح نرم تر، ضعیف ترعمل می کند. وقتی پا به زمین می گذارند یا دستشان را تکان می‌دهند بندهای حرکتی از هم باز می شود ونتیجه آن تبدیل به زخمی مداوم و آزار دهنده می شود. آفتاب و گرما هم درکنار عوامل آزاردهنده دیگر قرار می گیرد. "این مسائل را ما و خانواده ما تحمل می‌کنیم. اما برای مسائل دیگر نمی توانیم کاری کنیم.ممکن است کسی باتری توی قلبش داشته باشد و راحت ترازما رفت وآمد کند و دیگران هم نگران حالش شوند. اما این اتفاق برای ما نمی افتد. برای ما اول جبهه می گیرند، بعداگرشد می روند سراغ مسائل دیگر"

کاوه ، یک سال پیش صفحه فیسبوک انجمن ایکتیوزیس ایران را ساخت وکم کم بچه های دیگر را دورهم جمع کرد و تصمیم گرفتند زیرنظر بنیاد بیماری های نادر آن را رسمی کنند.

چند نفر دیگر درکشور مبتلا به ایکتیوزیس هستند؟ کاوه می گوید پزشکان ، تخمین زده اند که پنج هزار بیمار ایکتیوزیس درایران داریم.خیلی ازآنها نمی خواهند خودشان را نشان بدهند. مانده اند توی اتاق وخانه شان ومنزوی شده اند. ( ایسنا )