حسین کعبی: وقتی فیگو را در جام جهانی زدم....
داستان شکلگیری و برنامهریزی این سفر هم جالب است. آنها اوایل فکر کردند بد نیست سفری تفریحی داشته باشند و با دوچرخه به شمال بروند، اما وقتی موضوع جدیتر شد، گفتند چرا حالا که قرار است این کار انجام شود، در مسیر به دیگران نگوییم اماس چیست و بیمارانش چطور زندگی میکنند؟
همین جرقه، سفری طولانی با هدفی بزرگ را شکل داد؛ سفری که با شعار «با ورزش سبک و مداوم بر اماس غلبه کنیم» شروع شد و بخوبی هم به پایان رسید تا همه بدانند بیماران مبتلا به اماس با امید و روحیه میتوانند بر این مشکل غلبه کنند.
آغاز سفر از مشهد بود که انجمن فعالی دارد. اعضای گروه سر راهشان تا تهران، به هر شهر و روستایی میرسیدند از مردم درباره این بیماری میپرسیدند؛ مردمی که باورشان نمیشد آنها به اماس مبتلا هستند. البته یکی از دلایل این طرز فکر مردم به نحوه برخورد بیماران باز میگردد، چرا که بیماران مبتلا به اماس که مشکل خاصی هم ندارند، معمولاً بیماریشان را از دیگران مخفی و در نتیجه مردم نمیدانند آنها با اماس این چنین راحت زندگی میکنند. همین مردم بهطور معمول اماس را با بیمارانی میشناسند که با مشکلات جدی حرکتی مواجه هستند.
در طول این سفر، خیلیها اماس را شناختند و ترسشان از این بیماری ریخت. حتی یکی از استادهای دانشگاه سبزوار پس از صحبت با اعضای گروه گفت: نگرش من نسبت به اماس تغییر کرد و حالا بهتر این بیماری را شناختهام. هدف هم همین بود که مردم بدانند اماس پایان زندگی نیست.
این چهار نفر یک صدا میگویند: «ما خاص نیستیم و همه بیماران مبتلا به اماس میتوانند اینگونه اقدامات را انجام دهند.»
اما هنوز هم معتقدیم باید نگرش مردم را تغییر داد؛ آنها باید بدانند اماس همیشه آن چیزی نیست که تصور میکنند. نگرش مسئولان هم باید تغییر کند، در حالی که اکثر بیماران مبتلا به اماس، مشکل خاصی برای انجام کارهای مختلف ندارند، متأسفانه اغلب مدیران و کارفرمایان همچنان این بیماری را با ناتوانی برابر دانسته و از استخدام بیماران اماسی سر باز میزنند. شاید با دگرگونشدن این دیدگاهها، اماسیها بتوانند راحتتر و بیدغدغهتر زندگی را ادامه دهند.
حسین کعبی: وقتی فیگو را در جام جهانی زدم....