زخم بی کفایتی بر پیکر دردمند بیماران هموفیلی

جام جم آنلای-زهره کریم زاده؛ حتما نام بیماری هموفیلی را شنیده ایم و در بیشتر مواقع به سادگی از کنار آن رد شده ایم، غافل از اینکه نمی دانیم هموفیلی بیماری دردآوری است که فرد و خانواده اش باید شاهد صحنه های دلخراش بیماری باشند، خونی که تنها بر اثر یک خراش کوچک بند نیاید و دردی که در تمام مفاصل بپیچد را حتی نمی توان تصور کرد. شایع ترین نوع بیماری هموفیلی از کمبود فاکتور خونی هشت، ناشی می شود که در ۸۰ درصد موارد ارثی است وا ختلال انعقادی شدید در همان بدو تولد و ماه های نخست در مفاصل و یا دیگر قسمت های بدن به همراه علائم بیماری قابل مشاهده است و از سوی دیگر اختلال در فاکتورهای ۱۱، ۵، ۲ و یک به ترتیب از شیوع کم تری برخوردار است. در برخی از مواقع به دلیل خونریزی در مفاصل بیمار، توانایی راه رفتن از بیمار گرفته می شود که در این صورت بیمار نیازمند فیزیوتراپی خواهد شد و به گفته برخی از بیماران هزینه های بالای این اقدام مانع از مراجعه مجددد بیمار و در نتیجه حادشدن بیماری می شود. اقداماتی که از سوی دانشگاه علوم پزشکی پس از سالها پیگیری کانون هموفیلی و بیماران صورت گرفته آنقدر نیست که بتواند به صورت مستمر رنج این بیماران را کاهش دهد. نبود اقامتگاه برای بیماران شهرستانی، نبود هر روزه دندانپزشک و مهم تر از همه کمبود شدید دارو تاب و توان را از این بیمارن گرفته است و حال خوشی برای آنان باقی نگذاشته است. شرکت تولید کننده دارو میزان تولیدات خود را به شدت کاهش داد و ما به طور ناگهانی با کمبود داروی فاکتور ۸ مواجه شدیم. برای داروهای هموفیلی هم از وقتی ما بخواهیم برای واردات اقدام کنیم تا زمانی که دارو به دست ما برسد، حداقل ۳ تا ۶ ماه زمان می‌برد. اقدام بی تاثیر صدا و سیما برای معرفی رنج بیماران هموفیلی «احمد رضایی» یک بیمار ۵۰ساله هموفیلی است، که می خواهد گوشه ای از رنج این بیماری را بازگو کند تا شاید روزنه ای پیدا شود و از این رنج برای آیندگان کاسته شود چراکه این بیماری ارثی به نوه اش نیز رسیده است. وی گفت: نخستین مشکل بیماران هموفیلی کمبود شدید دارو است، اگر در گذشته سهمیه من در ماه ۳۰ قلم داروبرای فاکتور ۸ بود اکنون به ۷قلم رسیده است و با مشکلات متعددی همچون دندانپزشکی، فیزیوتراپی، هزینه ایاب و ذهاب، نبود بیمه، مسکن و … مواجه هستیم. رضایی به نبود خوابگاه و اقامتگاه برای بیماران هموفیلی در کرمانشاه اشاره کرد و گفت: بیمارانی که از روستا مراجعه می کنند ممکن است به دلیل نبود دارو از آنان خواسته شود تا هفته بعد مراجعه کنند و تنها هزینه رفت و آمد برای آنان باقی می ماند. رضایی به مشکل تزریق در مفاصل اشاره کرد چراکه فردکاربلدی برای این امر چندان وجود ندارد، این بیماری برای بسیاری از افراد ناشناخته است و اطلاع رسانی چندانی از سوی صدا و سیما و مراکز فرهنگی نشده است. وی از مراجعه به دندانپزشکی به عنوان مشکل دیگر یاد کرد و افزود: بیماران به دلیل احتمال خونریزی زیاد نمی توانند به دیگر دندانپزشکان برای کشیدن دندان و رفع مشکلات دهان و دندان مراجعه کنند و اکنون تنها یک دندانپزشک در کلینیک بوستان آنهم سه روز در هفته وجود دارد و سوال اینجاست بیماری که دچار دندان درد اورژانسی شود و پزشک نباشد تکلیفش چه می شود، درمان و رسیدگی به این بیماری هزینه بر است و ماهانه حداقل چهارمیلیون تومان برای بیمار هزینه دارد و گاه برای دریافت دارو، باید هزینه پرداخت می کنیم. این شهروند کرمانشاهی یادآور شد، بیماری که پول ندارد فیزیوتراپی انجام نمی دهد، در نتیجه مفاصلش بیشتر آسیب می بیند و موجب کج شدن دست و پا می شود، این بیماری خطرناک است چرا اطلاع رسانی انجام نمی شود، چندی پیش از وضعیت این بیماران در بیمارستان مجمد کرمانشاهی فیلمبرداری کردم ولی تنها یکبار آنهم در زمان نامناسب و در ساعت ۱۲ شب از صدا و سیما پخش شد که تاثیرگذار نشد. وضعیت نابه سامان تولید دارو در ادامه مدیر کانون هموفیلی استان کرمانشاه در گفتگو با طلوع، از وجود تقریبی ۲۵۰نفر بیمار هموفیلی در استان خبر داد و گفت: این افراد به نسبت شدت بیماری، داروهای مختلفی دریافت می کنند که شایع ترین آن داروی فاکتور هشت و سپس داروی فاکتور ۷ و ۹ است. «صالح سالمی» درخصوص مشکل این بیماران گفت: هنگامی که بیماران هموفیلی خونریزی داشته باشند، مشکل آنان حادتر می شود، ممکن است این خونریزی داخلی و به صورت ضرب دیدگی و کوفتگی باشد و یا خونریزی مفصل و یا بریدگی باشد و چون مشکل انعقاد خون دارند به دارو نیاز پیدا می کنند. وی در زمینه علت کمبود دارو چنین گفت: از سال ۸۶ که تحریم ها زیاد شد نیاز به دارو بیشتر شد چراکه کمیاب تر شدند و واردات به صورت قطره چکانی شد. سالمی ادامه داد: در گذشته به این صورت بود که بیماران داروهای موردنیاز خود را خریداری می کردند اما بعد از تحریم سهمیه بندی شد و هر بیمار به نسبت شدت بیماری، در ماه تعداد خاصی دارو دریافت می کرد و افرادی که از شهرستان و مسیر دورتری مراجعه می کردند داروی بیشتری دریافت می کردند اما به تدریج از زمستان سال گذشته دارو نایاب شد و تولید داخلی قطع شد. وی یادآور شد، با قطع شدن داروهای داخلی، از سهمیه دارهای خارجی به بیماران داده شد این سهمیه تا اوایل سالجاری جوابگو بود که بعد از آن با نایابی شدیدی مواجه شدیم به گونه ای که حتی در مدت زمان ۱۰تا۱۵روزه، دارویی وجود نداشت و در حالی که بیمارانی وجود داشتند که خونریزی مفصل داشتند و یا جراحی کرده بودند و در انتظار دریافت بودند ولی حتی داروهای ذخیره شده در بیمارستان نیز مصرف شده بود. وی با بیان اینکه از روند و یا تولید داروی داخلی چندان اطلاعی ندارم، افزود: از اواخر اردیبهشت جاری به صورت مجدد داروی سه فاکتور به استان ها در حال توزیع است و ماهانه به میزان ۴۰۰قلم دارو به وزارت بهداشت اعلام نیاز می کنیم که در نهایت ۱۲۰دارو می توانند برای ما بفرستند. خِیر هیچ خیری به ما نرسیده است سالمی یادآور شد، این کانون خیریه زیرنظر استانداری است و بخش دارویی وپزشکی آن تحت نظر دانشگاه علوم پزشکی است، اکنون هیچ خیری در استان وجود ندارد که حتی به صورت ماهانه و یا مقطعی با ما همکاری داشته باشد. وی با تاکید براینکه از اوایل سال گذشته مشکل فیزیوتراپی بیماران رفع شده، افزود: دو روز در هفته خدمات رایگان به بیماران ارائه می شود و این موضوع از طریق تابلوی اعلانات در کلینیک بوستان به بیماران اطلاع داده شده است. این مسئول افزود: کار دندانپزشکی به صورت سه روز در هفته است و متاسفانه دندانپزشک انکال نداریم و بیماران تنها سه روز در هفته می توانند به کلینیک بوستان مراجعه کنند، درخواست هایی برای رفع این مشکل به دانشگاه داده ایم ولی نکته قابل توجه اینجاست که متخصصانی که بیماران هموفیلی را ویزیت می کنند حقوق مناسبی دریافت نمی کنند با اینحال این موضوع به دانشگاه علوم پزشکی ارتباط دارد، که هنوز اقدام موثری صورت نگرفته است.