بار دیگر از رنجی که می بریم

پیشگیری از تالاسمی محدود به زوجهای جدید نیست به منظور پیشگیری از تولد این نوع بیماری ، مراکز بهداشتی تلاش خود را برای آشنایی و ترغیب خانواده های بیماران تالاسمی به استفاده از روشهای مطمئن پیشگیری از بارداری و نیز هدایت آنان به بهره گیری از خدمات تشخیص پیش از تولد به کار می گیرند. در همه خانه های بهداشت و مراکز بهداشتی ، درمانی شهری و روستایی به این خانواده ها آموزش داده می شود که برای جلوگیری از تولد مجدد بیمار تالاسمی ، از حاملگی دوباره خودداری کنند.
از آنجا که در روشهای طبیعی پیشگیری از بارداری یا استفاده از کاندوم ، امکان حاملگی مجدد وجود دارد و درصد خطا از دیگر روشها بیشتر است ، به خانواده هایی که افزون بر فرزند بیمار ، فرزند سالم دارند ، توصیه می شود با بستن لوله زن یا بستن لوله مرد که روش ساده و ارزانی است ، از حاملگی بعدی جلوگیری کنند.
در خانواده هایی که فقط فرزند بیمار دارند و فرزند سالم ندارند ، آگاهی لازم درخصوص مراجعه به یکی از مراکز تشخیص پیش از تولد و بارداری مجدد داده شود تا پس از آزمایش های لازم و گرفتن نتیجه ، حاملگی صورت گیرد. با استفاده از خدمات تشخیص پیش از تولد ، شناسایی وضعیت جنین از نظر سلامت یا بیماری ممکن می شود و در صورتی که جنین سالم باشد ، حاملگی ادامه پیدا می کند و در غیر این صورت حاملگی خاتمه می یابد.

غربالگری یا پیشگیری

کسانی که تالاسمی مینور دارند، به حال خود رها می شوند و تقریبا همه آنها هنگام ازدواج و انجام آزمایش درمی یابند که تالاسمی مینور دارند. دختر و پسری که قصد ازدواج دارند ، هنگامی که می فهمند داشتن ژن تالاسمی مینور ، مانع ازدواج آنهاست ، از نظر روحی سرکوب می شوند. گاهی نیز به دلیل عقدهای شرعی یا قول و قرارهای فامیلی بر هم زدن ازدواج غیرممکن می شود.
به نظر می رسد ، ازدواج محل مناسبی برای تشخیص بیماری نیست و باید به فکر محل دیگری بود. شاید بتوان کار شناسایی و تشخیص را هنگام ورود به مدرسه انجام داد. در این صورت تشخیص هم دقیق تر است و هم وقتی پیوندهای عاطفی تشکیل می شود ، دیگر گسسته نمی شوند.مدیرعامل انجمن تالاسمی نیز معتقد است ، در طرحهایی که برای جلوگیری از تولد بیمار تالاسمی در کشور انجام می شود باید تغییراتی صورت بگیرد.
او تصریح می کند: طرحهایی که در کشور تاکنون انجام شده است ، بیشتر جنبه غربالگری دارد تا پیشگیری که باید در این خصوص تغییراتی صورت بگیرد.

گذشته چراغ راه آینده

با اجرای برنامه های پیشگیری در سالهای گذشته ، زوجهای زیادی از ازدواج منصرف شدند. از حق نگذریم ؛ هرچند روش یادشده ضعفهای زیادی دارد ، ولی به طور قطع با پیشرفت زمان به کیفیت آن افزوده خواهد شد.
امروزه تجربه بسیار ارزشمندی که از تالاسمی به دست آورده ایم ، می تواند برای بسیاری از بیماری ها تجربه آموز و آموزنده باشد. این مهم به وسیله یک یا دو فرد به دست نیامده است ؛ بلکه مجموعه ای از متخصصان ، دست اندرکاران بهداشتی و نهادهای مردمی کمک کرده اند تا به این نقطه برسیم. ما با عزمی جدی تر می توانیم این بیماری را ریشه کن کنیم.

علی اخوان بهبهانی