برنامه های وزارت بهداشت برای کنترل هموفیلی در ایران اعلام شد
فارس: معاون سلامت وزارت بهداشت با اعلام برنامه های دولت برای کنترل بیماری هموفیلی در کشور، گفت:
کد خبر: ۱۲۵۱۱۷
سالانه 50 میلیارد تومان یارانه برای دارو و درمان بیماران هموفیلی از سوی وزارت بهداشت و همین حدود از طریق بیمهها برای این بیماران هزینه میشود.
موید علویان امروز در همایش بین المللی چالشهای درمان هموفیلی ها در کشورهای در حال توسعه در تالار امام بیمارستان امام خمینی تهران، افزود: وزارت بهداشت برای بهبود خدمات رسانی به بیماران هموفیلی و کاهش افراد جدید مبتلا به این بیماری برنامه های متعددی دارد که دستیابی به آمار و اطلاعات دقیق از این بیماران، اجرای طرح پیشگیری در تولد نوزادان مبتلا به این بیماری و اجرای پروتکل درمانی جامع هموفیلی مهمترین این برنامههاست.
وی اضافه کرد: بر اساس آمار موجود حدود 6400 بیمار هموفیلی اکنون در کشور زندگی میکنند که بیشترین فراوانی آنها در استان تهران با 1800 بیمار، اصفهان با 640 بیمار، خراسان با 637 بیمار و فارس با 534 بیمار است و کمترین آن در استان ایلام است.
وی گفت: هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است که مانند تالاسمی کنترل آن نیازمند اجرای درست برنامه های تنظیم خانواده و جلوگیری از تولد بیماران جدید است اما کنترل این بیماری به علت پیچیدگی های آن به آسانی بیماری تالاسمی نیست.
وی افزود: اجرای برنامه کشوری پیشگیری از تالاسمی منجر به کاهش 75 درصدی تولد موارد جدید مبتلا به این بیماری طی 10 سال گذشته شده به طوری که این بیماری اکنون فقط معضل سه استان کشور است.
علویان ادامه داد: در زمان حاضر اطلاعات دقیقی از بیماران هموفیلی در سراسر کشور و پراکندگی این بیماری و نیز نوع هموفیلی مبتلایان داریم و بر اساس آن میتوانیم برنامه ریزی و سیاستگذاری کنیم، اقدام دیگر وزارت بهداشت برای کنترل این بیماری تدوین پروتکل درمانی است که از صفر تا 100 خدمات مورد نیاز این بیماران را مشخص کند.
* مصرف فاکتور 7 فعال در ایران بالاست
معاون وزیر بهداشت گفت:هدف ما در این بسته خدمتی که از نتایج همایش امروز است، این است که به درستی بدانیم بیماران نیازمند چه نوع فاکتورها و خدمات درمانی هستند و آیا اینکه اکنون مصرف فاکتور 7 فعال در کشور ما بیش از حد استاندارد است، منطقی است یا نه و چگونه باید آن را کنترل کنیم.
علویان افزود: هموفیلی یک بیماری مزمن است و مبتلایان به آن نیازمند حمایتهای روحی و خدمات پزشکی، دندانپزشکی و ارتوپدی مناسب هستند که همه این مسائل در پروتکل درمانی آنها لحاظ می شود.
* درمان رایگان 400 هموفیلی مبتلا به هپاتیت C زیر نظر معاون وزیر
وی ادامه داد: اکنون حدود 60 درصد بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C هستند که برای درمان آنها 400 نفر انتخاب شده اند که از 10 روز دیگر زیر نظر مستقیم من به طور کامل رایگان تحت درمان با بهترین داروها قرار میگیرند.
وی در حاشیه در مورد میزان ابتلای جدید هموفیلی در کشور گفت: سالانه حدود 200 تا 300 مورد جدید هموفیلی در کشور متولد می شود اما این آمار قابل اتکایی نیست و ما با اجرای برنامه جامع ثبت اطلاعات شهریور سال آینده می توانیم در این مورد آمار دقیق ارائه کنیم.
*فاکتورهای خونی به خارج قاچاق میشود
وی در پاسخ به سوال دیگر خبرنگار فارس در مورد کمبود فاکتورهای خونی مورد نیاز بیماران هموفیلی توضیح داد: قبول دارم که در برخی استانها به صورت مقطعی با کمبود فاکتورهای خونی بیماران هموفیلی مواجه شده ایم اما این مسئله عمومیت ندارد و به این معنا نیست که وزارت بهداشت نمی خواهد از این بیماران حمایت کند.
وی ادامه داد: در مورد فاکتورهای خونی مسائل اقتصادی زیادی وجود دارد پرت مصرف این فاکتورها زیاد است درصدی از این فاکتورها به خارج از کشور قاچاق میشود، گاهی برخی بیماران در چند استان پرونده دارند و فاکتور خونی دریافت میکنند، عدهای نیز با جعل نسخه و روشهایی که بلدند این داروها را از چنگ نظام سلامت در می آورند و به خارج از کشور قاچاق میکنند اما این مسائل از این پس دیگر وجود نخواهد داشت و هر بیمار فقط با یک کد شناسایی در هر کجای کشور دارو و فاکتور خونی مورد نیاز خود را دریافت میکند.
* طرح پیشگیری از تولد هموفیلی در ایران
وی تاکید کرد: با اجرای طرح پیشگیری از تولد موارد جدید هموفیلی (PND) تولد موارد جدید هموفیلی طی دو سال آینده حدود 20 تا 30 درصد کاهش مییابد و برای این کار برنامههای مختلفی وجود دارد که درگیر شدن انجمنهای علمی در این زمینه، انجام آزمایشهای قبل از تولد، سقط درمانی بیماران قبل از تولد و تشخیص و شناسایی ناقلان این بیماری در دستور کار است.