بیماران MS، نیازمند حمایت

کرج- خبرنگار جام جم: متاسفانه مردم فکر می کنند این بیماری واگیردار است. اگر شخصی مبتلا باشد و دیگران بفهمند، آن فرد و حتی خانواده به نوعی از جامعه طرد می شوند، تمام روابط خانوادگی و فامیلی بهم می ریزد، حتی برای ازدواج هم به مشکل برمی خورند و کسی به آنها کار هم نمی دهد.

جهت آشنایی با ریشه های این بیماری و پیشگیری از آن با جلال دانشمندی مدیرعامل انجمن MS استان البرز و دکتر سید محمدحسن پاک نژاد عضو هیئت مدیره و از موسسان این انجمن گفت وگویی انجام داده ایم که با هم می خوانیم:

انجمن MS استان چه مشکلاتی را فرا روی خود دارد؟

این انجمن با مشکلات فراوانی روبه رو است. یکی از مهم ترین مشکلات کمبود داروست. با پیگیری های انجام شده، داروها در حال توزیع است. هزینه درمان بیماری ام اس گران است و اکثر بیماران در این خصوص مشکل دارند. ولی در کل باید امکانات باشد تا بتوان بیماران را از نظر روحی و روانی به آرامش رساند.

رسانه ها چه نقشی می توانند در این میان داشته باشند؟

اطلاع رسانی نقش مهمی دارد که مردم از وجود این انجمن مطلع شوند این بیماری با این که خطرناک است اما می توان با مراقبت هایی روند درمان را تسریع بخشید. در استان بسیاری افراد به این بیماری مبتلا شده اند اما از بیماری خود خبر ندارند. با مراجعه به پزشک و انجام یک چکاپ می توان قبل از گسترش بیماری، آن را درمان کرد. متاسفانه مبتلایان اعلام شده از 1200 نفر در سال گذشته به 3400 نفر در امسال رسیده است و این آمار خوبی نیست.

چه برنامه هایی را برای آینده برنامه ریزی کرده اید؟

برگزاری همایش ها، تامین زمین و ورود خیرین در ساخت کلینیک برای بیماران ام اس. از مدیران مناطق شهرداری حداقل امکانات مثل ویلچر و واکر را گرفته ایم که مرحله به مرحله به دستمان می رسد و با نظر پزشکان به صورت رایگان تحویل بیماران می دهیم.

انتظار شما از مردم چیست؟

برخی از افراد جامعه فکر می کنند این بیماری واگیردار است و برای ارتباط با بیمار نگران هستند که در واقع این گونه نیست.

چه انتظاری از مسئولان استان دارید؟

از آنجا که سطح استرس در میان جوانان افزایش یافته است، مسئولان باید در زمینه های مختلف اقداماتی اساسی انجام دهند تا میزان استرس و نگرانی جوانان کاهش یابد.

آقای پاک نژاد وضعیت کنونی بیماران ام اس را در استان چگونه ارزیابی می کنید؟

خود بیماری یک مبحث بوده و بار روانی که برای خانواده ها و بیماران و جامعه ایجاد می کند مبحثی جداگانه است. گاهی بیماران از ترس طرد شدن از جمع خانواده ها، حتی بیماری خود را بروز نمی دهند. مهمترین نقشی که انجمن می تواند ایفا کند آگاه سازی خانواده ها و جامعه از واقعیت های این بیماری است. علیرغم اینکه بیماری در اغلب مبتلا شدگان ادامه دار است، سن درگیری سن جوانی و 20 تا 40 سالگی که شاداب ترین سنین است، اما آن قدر که اسمش ترسناک است خود بیماری ترسناک نیست. این بیماری دو فاز دارد. فاز اول التهابی و پرشتاب است که مدت آن بین 20 تا 25 سال است و در این دوره داروها تاثیر می گذارند. دوره بعدی تحلیلی است، در این دوره بیماری، پیش رونده است و ناتوانی ها جدی می شود. تمام تمرکز متخصصان و صاحبنظران و درمانگران این است که دوره التهابی و درمان پذیر را طولانی کنند. خوشبختانه در حوزه دارویی در کشور فعالیت خوبی صورت گرفته قسمتی از داروها، ایرانی است. قرار است دارویی تا یک سال آینده تولید شود که در مرحله پیش رونده هم تاثیر داشته باشد. انجمن در کنار کمک و حمایت از بیماران و خانواده ها، هزینه ام آر آی، برنامه های تفریحی برای ایجاد روحیه در بیماران بوده و این سفرها باعث آشنایی بیماران با هم و دریافت انرژی مثبت از هم می شود.

بیماران ام اس با چه مشکلاتی مواجه هستند؟

نام بیماری ام اس یک تابو شده و بیماران از مطرح کردن نام بیماری ابا دارند.

چگونه می توان از این بیماری جلوگیری کرد؟

برای تشخیص عوامل موثر بررسی هایی صورت گرفته و بعضی موارد با احتمال بیشتر مطرح شده است. به عنوان مثال مادرانی که کمبود ویتامین D دارند شانس اینکه بچه هایشان دچار بیماری ام اس شوند، بیشتر بوده و چند سال اخیر توجه زیادی به این موضوع شده است. مهمترین سوالی که مطرح است ارتباط ویتامینD3 و تابش نور آفتاب با سطح پوست می باشد که کمبود این ویتامین بسیار شایع و دلیل شیوع هم این است که اشعه ماوراء بنفش مفید که به ما می رسد کم است. در خصوص مواد غذایی که از نظر ژنتیکی تغییر می یابد هنوز تاثیر علمی مشاهده نشده که تاثیرگذار باشد. درباره تاثیر امواج مختلف مثل موبایل، پارازیت، BTS روی سیستم اعصاب مرکزی وقتی روی گوشی می گذاریم حداقل تاثیر گرمای بافت مجاور پوست و استخوان است. با این که اثبات نشده ولی سعی شود حتی الامکان در استفاده از آنها پرهیز شود.

راهکارهای پیشنهادی شما برای ریشه کن کردن این بیماری چیست؟

من فکر می کنم برای ریشه کردن زود است چون هنوز ماهیت بیماری به طور کامل شناخته شده نیست.