فریادی بی فریادرس!
پسر 8 ساله روی صندلی داروخانه جامع هموفیلی تهران نشسته است و به پهنای صورتش اشک می ریزد. زانویش ورم کرده و موقع راه رفتن مجبور است پایش را دنبال خود بکشد.
زانوهای او هم بدجوری ورم کرده و درد به او فشار می آورد. او باید بتواند سر پا بایستد تا بتواند برای گذران زندگی خانواده اش کار کند؛ اما با این حال نمی تواند، درد می کشد؛ اما کسی نیست به دادش برسد.
بیماران هموفیلی به دلیل فقدان برخی فاکتورهای خونی خاص بشدت مستعد خونریزی هستند، به نحوی که با کوچکترین ضربه یا حتی به طور خود به خود دچار خونریزی های بسیار شدید می شوند.
در صورت بروز خونریزی باید بلافاصله فاکتورهای انعقادی جایگزین شوند، وگرنه تاخیر در تزریق این فاکتورها می تواند باعث مشکلا ت مفصلی بسیار وخیم و حتی مرگ شود.تعداد بیماران هموفیلی شناخته شده در کشور 6هزار بیمار است که با توجه به مشکلات آماری پیش بینی می شود به 6500نفر نیز برسد.
یک میلیون دلار هزینه
علی اکبر چوپان ، رئیس کانون هموفیلی ایران می گوید: هر بیمار هموفیلی در طول عمر خود، حدود یک میلیون دلار هزینه بر خانواده خود و دولت تحمیل می کند.
با توجه به این که بیمار هموفیلی باعث عسر و حرج می شود، می توانیم به زنانی که کودک هموفیلی باردار هستند، وضعیت فرزندشان را بگوییم تا در صورت موافقت آنان ، برای جلوگیری از تولد یک بیمار هموفیلی جدید، سقط درمانی صورت گیرد.
همچنین احمد قویدل ، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت : متاسفانه در حال حاضر، بیماران هموفیلی به دلیل داشتن معافیت پزشکی نمی توانند در مراکز دولتی و حتی غیردولتی شاغل شوند.
وی با انتقاد از عملکرد سازمان بهزیستی در رابطه با بیماران هموفیلی افزود: با تشکیل بنیاد بیماریهای خاص ، عملا ارتباط بیماران تحت پوشش کانون هموفیلی با سازمان بهزیستی قطع شده و بیماران از کمکهای سالانه بهزیستی محروم مانده اند.
این قطع ارتباط حقوقی که صرفا به دلیل خاص بودن بیماری هموفیلی صورت گرفته ، تبعات اجتماعی زیادی را به این قشر دردمند تحمیل کرده است.
وی می افزاید: ما از سازمان بهزیستی می خواهیم امکان تایید معلولیت های این بیماران ، صرفنظر از مشکل هموفیلی آنها بررسی شود تا آنها بتوانند از امتیازات ویژه معلولان استفاده کنند.
پایان دادگاه جنجالی
انتقال خونهای آلوده به بیماران عمدتا هموفیلی در سالهای گذشته در ایران ، موجب ابتلای صدها نفر از آنها به بیماری ایدز و دیگر بیماریها شد.
این موضوع باعث باز شدن یک پرونده جنجالی شد که رسیدگی به آن چند سال به طول انجامید تا سرانجام با تایید رای دادگاه از سوی دیوان عالی کشور این حکم جنبه اجرایی یافت و به اجرای احکام رفت.
نماینده شاکیان پرونده هموفیلی ها در این خصوص می گوید: حکم پرونده هموفیلی ها که شامل تامین خسارات مادی و معنوی بیماران رقمی بالغ بر 5/17 میلیارد تومان است ، به اجرای احکام ارسال شد.
وی می افزاید: همچنین دادگاه در این حکم ، وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون را به تامین امکانات درمانی برای بیماران آلوده شده براساس آخرین دستاوردهای پزشکی و دارویی و عذرخواهی از تک تک آنان الزام کرده است. قویدل گفت : 974 تن بیمار در این قضیه به خون آلوده گرفتار شده اند.
وی تصریح کرد: بزودی ضرر و زیانهای پیش بینی شده در حکم دادگاه به بیماران و خانواده های فوت شدگان پرداخت می شود.
وکیل بیماران هموفیلی می گوید: تاکنون 137نفر از مجموع 974قربانی فرآورده های خونی آلوده جان خود را از دست داده اند و شمارش معکوس پایان زندگی 50نفر دیگر آنها نیز آغاز شده که از این تعداد نفر به سرطان کبد و بقیه به ایدز مبتلا شده اند.
وی می افزاید: اجرا شدن این حکم در صورتی میسر است که نمایندگان کمیسیون تلفیق مجلس و نیز کمیسیون های اصل 90و بهداشت و درمان مجلس با تلاش پیگیر خود اعتبار لازم را برای اجرا شدن این حکم در بودجه وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی و سازمان انتقال خون قرار دهند وگرنه این 2نهاد دولتی می توانند با توجیه تامین نشدن بودجه آن ، اجرای این حکم را به سال آینده موکول کنند و قطعا در این مدت تعداد دیگری از قربانیان خونهای آلوده جان خود را از دست می دهند، بدون این که حیثیت از دست رفته آنها بر اثر اتهامی که از سوی وزارت بهداشت مبنی بر مقصر بودن آنها در ابتلا به ایدز زده شده ، اعاده شده باشد.
وی تاکید دارد: براساس نظر رسمی وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی ، منشائ ابتلای بیماران هموفیلی به ایدز، هپاتیت و سرطان کبد استفاده از فرآورده های خونی آلوده ای بوده که در داخل کشور تولید شده است.
این در حالی است که بابک یکتاپرست ، مشاور سازمان انتقال خون ایران در این خصوص می گوید: سازمان انتقال خون بارها اعلام کرده که شیوع بیماری ایدز بین بیماران هموفیلی ، ربطی به سازمان انتقال خون ندارد و داروهای وارداتی مشتقات پلاسما آلوده بوده اند.
وی افزود: با وجود تلاشهای صورت گرفته ، قوه قضاییه ، سازمان را نیز محکوم کرد و ما نیز تابع حکم صادره هستیم. واکنش دکتر مسعود پزشکیان ، وزیر بهداشت این بود که : "خطایی از این وزارتخانه سر نزده که مستلزم عذرخواهی باشد."
وی همچنین تهدید کرد که در صورت پرداخت دیه از بودجه محدود وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ، این بیماران هموفیلی هستند که متضرر می شوند چون دیگر این وزارتخانه امکان پرداخت یارانه برای داروهای آنها را ندارد و این بیماران ناچارند با هزینه شخصی و از منابع خصوصی به تهیه داروهایشان اقدام کنند.
دارو، مشکل اصلی
شاید بزرگترین مشکل بیماران هموفیلی را بتوان مشکل دارو نامید. صبری ، نماینده بیماران هموفیلی استان اصفهان در این خصوص می گوید: فقدان فاکتورهای انعقادی که تنها داروی مورد مصرف بیماران هموفیلی و هنگام خونریزی است ، صدها معلولیت و ناهنجاری مفصلی در ماههای اخیر ایجاد کرده است.
وی می افزاید: بیمار هموفیلی در کشور که علاوه بر بیماری مادام العمر خود، دچار مشکلات متعدد از جمله ابتلا به عفونت های ویروسی ، معلولیت ، فقر و محرومیت تحصیلی دانش آموزان هنگام خونریزی است ، چگونه رنج فقدان تنها داروی حیاتی و ضروری خود را آن هم نه یک روز و 2روز که چندین ماه تحمل کند؛
احمد قویدل در این خصوص می گوید: در حالی که وزارت بهداشت تنها نهاد دولتی است که تخصص و اطلاعات لازم را برای درک مشکل کمبود فاکتور 8 هموفیلی در سیستم دولتی دارد با سکوتی فاجعه بار، وضعیت کنونی را فقط تماشا می کند. وی با بیان این که این سکوت غیرانسانی ، لطمات زیادی به بیماران می ز ند، خاطرنشان کرد: متاسفانه بی مدیریتی ناشی از نداشتن تخصص کافی برای عقد قراردادها اصلی ترین دلیل معضلات کنونی است.
یکی از مراجعه کنندگان به داروخانه ، پیرزنی شهرستانی است. او می گوید: نوه 10ساله ام از درد به خودش می پیچد، از سنندج برای تهیه دارو آمده ام. اما اینجا می گویند دارو نداریم. من باید چه کار کنم؛ بچه ام دارد از دست می رود، دیشب تا صبح بالای سرش گریه کردم ، پول ندارم که از بازار سیاه برایش دارو تهیه کنم ، تکلیف ما چیست؛ بچه ام باید بمیرد تا آقایان باور کنند که به دارو نیاز دارد؛!
یکی از پدرانی که برای تهیه داروی بچه اش به این مرکز آمده ، می گوید: فاکتور 8انعقادی دارویی نیست که به درد همه بخورد. این دارو فقط در این مرکز توزیع می شود، مسوولان موظفند آن را در دسترس بیماران قرار دهند. حالا که ما مجبوریم از هر جایی برای تهیه این دارو به مرکز درمان جامع بیاییم نباید با جواب سر بالا روبه رو شویم.
او می گوید: پسر من 8ساله بود که به دلیل استفاده از داروی آلوده به هپاتیت C مبتلا شد.خانم دیگری می گوید: پسر من 10ساله است. روز گذشته در مدرسه از شدت درد حالش به هم خورد با آژانس او را به خانه فرستادند. او دیشب تا صبح از درد نخوابیده ، سعی کردم با کیسه یخ ورم پایش را بخوابانم.
امروز هم از 7صبح آمده ام اینجا، پسرم را بالا توی درمانگاه خوابانده ام ؛ اما از دارو خبری نیست. این بار چندمی است که پسرم به دلیل نبود دارو از درس و مدرسه اش عقب افتاده است.مشکل داروی بیماران هموفیلی از سال گذشته شدت گرفت.
در نیمه دوم سال گذشته دارویی توزیع شد که به گفته مسوولان کانون هموفیلی بی نام بود.دکتر احمدیانی ، معاون دارو و غذا وزارت بهداشت در این خصوص اعلام کرد که قویدل می خواهد راه خودش را برود و سعی دارد در بین بیماران استرس ایجاد کند. دارویی که او به دلیل نداشتن پروانه ساخت آن را غیرقابل مصرف اعلام کرده است ، تمام اسناد و مدارک صحت و سلامت این دارو در تاریخ 18/8/83در اختیار کانون هموفیلی قرار گرفته است و جای هیچ شک و شبهه ای نیست.
وی می افزاید: تضمین سلامت دارو به عهده وزارت بهداشت است و استنادات قانونی آن را هم در اختیار کانون و مسوول فنی مرکز درمان جامع قرار داده ایم. سوال این است که مرجع تصمیم گیری در این رابطه در کشور مگر غیر از وزرات بهداشت است ، اگر این دارو مورد تایید وزارت بهداشت است ، پس کسی حق ندارد از مصرف آن جلوگیری کند. چطور همین کانون هموفیلی داروی دیگری را که وزارت بهداشت تایید می کند، به بیماران خود می دهد؛ اما درباره این دارو به شکل دیگری عمل می کند.
رئیس شرکت پالایش و پژوهش خون نیز در این رابطه می گوید: اشتباه ما این است که افراد به دور از اختیارات خود عمل می کنند. رضا فومنی می افزاید: در تمام دنیا مسوول تامین و تایید محصولات دارویی وزارت بهداشت است و هیچ کس دیگری حق دخالت در این حوزه را ندارد. اما در اینجا این اتفاق رخ نمی دهد.
وزارت بهداشت بارها و بارها سلامت فاکتور 8انسانی ساخت شرکت بیوتست آلمان را تایید می کند اما مدیرعامل کانون هموفیلی به دور از اختیارات خود استفاده از این دارو را مضر اعلام می کند!وی تصریح می کند: بعد از اتفاقی که برای برخی بیماران هموفیلی رخ داد، حساسیت های وزارت بهداشت برای تایید سلامت داروها بیشتر شده است.
حال چطور ممکن است وزارت بهداشت دارویی را تایید کند که به سلامت آن شک داشته باشد. فومنی اظهار می کند: میلیون ها تومان برای تهیه این دارو هزینه شده است.
مدت زیادی هم تا پایان تاریخ انقضای آن باقی نمانده ، اما داروها در انبار وزارت بهداشت مانده است و این امر تنها به دلیل تبلیغات غلط کانون هموفیلی ایران رخ داده ، حال چه کسی باید خسارت هزینه ای را که از صندوق بیت المال برای تهیه این دارو مصرف شده است را بپردازد؛
وی می افزاید: این اتفاقات در حالی صورت می گیرد که وزارت بهداشت بارها و بارها بر سلامت این دارو تاکید کرده است. حالا کانون هموفیلی از نبود فاکتور 8انعقادی گله می کند؛!
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در رابطه با نبود دارو در داروخانه مرکز درمان جامع هموفیلی می گوید: وزارت بهداشت و درمان در این رابطه باید پاسخگو باشد، چرا که فاکتور 8انعقادی دارویی نیست که امروز بگویند داریم و فردا بگویند نداریم.
وی اظهار می کند: برنامه ریزی درخصوص واردات فاکتورهای انعقادی کار پیچیده ای نیست و اگر کسانی که این برنامه ریزی را انجام می دهند، کمی احساس مسوولیت داشته باشند، ما با کمبود مواجه نمی شویم.
گناه بیماران چیست؛
اولین و شاید مهمترین سوال این است که نقش بیماران در این دعوا چیست؛ چه کسی به داد بیماران هموفیلی که نیاز به دارو دارند می رسد؛ باید پرسید چرا وزارت بهداشت توزیع فاکتور 8انعقادی را به دست سازمان یا مجموعه ای نمی سپارد که صلاحیت این کار را داشته باشند؛
این سوال به دلیل اظهار نظرات مسوولان وزارت بهداشت به وجود می آید، اگر آنها معتقدند کانون هموفیلی ایران مسوول این وضعیت نابسامان است و مدیر عامل این کانون عامل ایجاد استرس در بین بیماران است ، پس چرا توزیع این دارو را به یک مرکز معتبرتر واگذار نمی کنند؛
آیا واقعا کم شدن فاکتور 8انعقادی بعد از معرکه داروی بدون پروانه ساخت ، نوعی تسویه حساب با کانون هموفیلی است؛ اگر پاسخ به این سوال مثبت است باید پرسید گناه بیماران در این بین چیست؛
کانون هموفیلی ایران جو را آشفته می کند، وزارت بهداشت حتی به خودش این زحمت را نمی دهد که هرچه زودتر به این اوضاع نابسامان خاتمه دهد، مسوولان هرکدام برای اثبات حقانیت خود کاری می کنند و در این میان تنها بیمار هموفیلی است که بی هیچ پشتوانه ای همچنان چشم به اقدامات مسوولان دوخته اند.
علی اخوان بهبهانی 
تازه ها
گوناگون
پیشنهاد سردبیر
در تپش این هفته، ماجرای فریب و تعرض در پوشش عرفانهای دروغین و رمالی را بررسی کردیم
پشت پرده اتاقهای دود و طلسـم
