محمد علیزاده در این باره گفت: از 20 هزار بیمار تالاسمی در کشور 1800 نفر در مازندران و 250 نفر در قائمشهر هستند که کمبود امکانات، کاهش سهمیه دارو، بیکاری، مشکلات مالی و نبود مرکز تخصصی درمان از مسائلی است که این بیماران با آن روبهرو هستند.وی درباره دلایل فوت این بیماران اظهار کرد: از زمانی که سهمیه داروی تزریقی ماهانه 160 عددی به 60 عدد رسید و از این تعداد نیز30 دسفرال سهمیه بیمار میشود و بقیه مشابه ایرانی است روند بهبود کند شده است با تزریق داروی مشابه دسفرال نیز سه سال است که عوارض قلبی و کبدی روی بیماران تالاسمی ظاهر میشود که همین عوارض قلبی و کبدی به فوت آنان منجر میشود.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خواستار افزایش سهمیه داروی دسفرال در مازندران شد و افزود: با توجه به اینکه این استان بیشترین آمار تالاسمی را دارد، ولی سهمیه داروی این استان بسیار کم است و همین کاهش سهمیه سبب افزایش مرگ و میر در بیماران تالاسمی استان شده است.
به گفته علیزاده، هزینههای سنگین درمان و بیکاری بیماران تالاسمی مشکلات و درد آنها را بیشتر کرده است.
وی از مسئولان دولتی و بخش خصوصی خواستار ایجاد اشتغال و جذب آنها شد.رئیس انجمن تالاسمی قائمشهر نیز با بیان اینکه اکنون بیماران تالاسمی با کمبود داروهای موردنیاز، نبود مرکز تخصصی و بیکاری مواجه هستند، گفت: اگر درمان آهنزدایی کامل انجام شود بیماران تالاسمی میتوانند مانند بقیه افراد زندگی کنند.
سیدمحمد صادقی با اشاره به اینکه تزریق شبانه بهطور مداوم شش روز در هفته زجرآور است، افزود: محققان به دنبال تولید داروی خوراکی اکس جید هستند تا بتوانند مشکلات تزریق را کاهش دهند.وی از دیگر نیازهای افراد تالاسمی در قائمشهر را نبود متخصص و فوقتخصص خون و قلب در بخش تالاسمی بیمارستان عنوان کرد.
پدر دو فرزند تالاسمی نیز با بیان اینکه با سختیهای بسیاری برای تامین هزینه داروهای فرزندان خود روبهروست، گفت: خیلی از این خانوادهها با مشکل مالی مواجه هستند که باید برای آنها برنامهریزیهایی صورت گیرد.
کهنسال بیان کرد: در سال 80 به دلیل تزریق خون آلوده فرزندم دچار بیماری هپاتیت شد اکنون نیز به جای داروی دسفرال، داروی دسفوناک تزریق میکنند که موجب ایجاد مشکلاتی در آنها میشود.فرماندار قائمشهر نیز به مشکلات بخش دارو و درمان افراد تالاسمی اشاره و اظهار کرد: برای رفع مشکلات دارویی و درمانی افراد تالاسمی باید از ظرفیتهای موجود کشوری، استانی و شهرستانی استفاده کرد.
در تپش این هفته، ماجرای فریب و تعرض در پوشش عرفانهای دروغین و رمالی را بررسی کردیم