پوشش ۲۰ هزار بیمار نادر در کشور

به گزارش فارس، علی داوودیان افزود: تمام تلاشمان این است که بتوانیم امکان زندگی بهتر و دریافت خدمات درمانی رایگان را برای این قشر فراهم کنیم.

داوودیان با اشاره به این‌که این بنیاد مردم‌نهاد بوده و از کمک‌های دولتی استفاده نمی‌کند، خاطرنشان کرد: بنیاد بیماری‌های نادر در دنیا از هشت سال پیش شکل گرفته و شعبه ایران نیز از چهار سال پیش فعالیت خود را آغاز کرده و به عضویت بنیاد بیماری‌های نادر اروپا هم درآمده است.

به گفته مدیرعامل بنیاد بیمار‌ی‌های نادر تاکنون پنج مرکز در شهرهای بزرگ تهران، اصفهان، شیراز، ارومیه و استان مازندران فعالیت خود را آغاز کرده و بیماران نادر می‌توانند با مراجعه به این مراکز به صورت رایگان از خدمات درمانی استفاده کنند.

وی به رسالت‌های اصلی این بنیاد اشاره کرد و گفت: مطالعه، تحقیق و پژوهش در حوزه بیماری‌های نادر در ایران خلأهایی داشت که این بنیاد با هزینه خود از محققان پنج دانشگاه علوم پزشکی در کشور استفاده کرده و اکنون به جایی رسیده‌ایم که وقتی فرزندی از مادر متولد می‌شود کنترل و نتیجه‌اش به ما اعلام می‌شود تا اگر دچار بیماری نادر بود از ابتدا این کودک را زیر پوشش بگیریم.

تدوین کتاب اطلس بیماری‌های نادر ایران خبر دیگری بود که داوودیان خطاب به نماینده یونیسف در ایران اعلام کرد و گفت: برای تدوین این کتاب که 58 بیماری نادر برای نخستین بار در آن به چاپ رسیده صد پزشک با 33 هزار ساعت کاری آن را تدوین کرده‌اند.وی رسالت دیگر این بنیاد را ساماندهی و حمایت از بیماران عنوان کرد و گفت: بر اساس آمار جمعیتی در صورت مشاهده یک نوع بیماری در بین صد نفر تا 40 هزار نفر در جمعیت انجمن‌هایی را برای پیگیری مطالبات بیماران تشکیل می‌دهیم که نمونه آن بیماری «EB» یا کودکان پروانه‌ای است.

وی درباره این بیماری‌ها گفت: این کودکان در 95 درصد موارد با برخورد کوچک‌ترین شیء‌ حتی آب پوستشان آویزان و تمام بدنشان زخم می‌شود که هزینه درمان و داروی این کودکان بسیار بالاست.