به طور کلی MS یک بیماری با حملات شدید و بهبود غیرقابل پیشبینی است که همین خصوصیت و علائم جسمی آن میتواند به محدودیت فرد در زمینههای آموزش، اشتغال، باروری، روابط اجتماعی و پرداختن به سرگرمیهای مورد علاقه منجر شود. ولی هر بیمار با توجه به خصوصیات شخصیتی خود و شرایط محیطی و حمایت پیرامونش درک متفاوتی از بیماری، واکنش متفاوتی به آن و در نتیجه سیر متفاوتی خواهد داشت.
به محض اینکه فرد از ابتلا به این اختلال آگاه میشود، احساسات و دلنگرانیهای متفاوتی را تجربه میکند. نخست آنکه تصویر ذهنی اغلب افراد از MS یک بیماری پیشرونده و ناتوانکننده است که ظرف مدت کوتاهی منجر به زمینگیر شدن فرد میشود، در حالی که سیر بیماری فقط در تعداد کمی از بیماران مبتلا اینگونه است، ولی متاسفانه ناآگاهی بیماران و عدم اطلاعرسانی دقیق پرسنل پزشکی به این تصویر دامن میزند.
بنابراین به محض اطلاع از ابتلا، ترس از ناتوانی و سربار خانواده شدن، اولین ترسهایی است که فرد با آن دست و پنجه نرم میکند. بعلاوه انطباق روانی با ابتلا به یک بیماری مزمن یک پروسه چند وجهی، انرژیبر و زمانبر است که فرد برای موفقیت در آن نیاز به یاری دارد و اگر حمایت مورد نیاز صورت نپذیرد، فرد دچار افسردگی و اضطراب خواهد شد؛ علائمی که منجر به کاهش کیفیت زندگی و افت عملکرد حتی بیش از میزان مورد انتظار میشود.
بنابراین باید به فرد کمک شود تا برای انطباق با شرایط جدید توانمندیها، نیازها، اهداف، ارزشها، نقشها و روابطش با اطرافیان را بازنویسی و از نو تعریف کند و شرایط جدید را بپذیرد. در این مسیر توسل به معنویات، حمایت خانواده و تلاش برای یادگیری روشهای مقابلهای کارآمد، مدیریت استرس و مدیریت زمان میتواند بسیار سودمند باشد. فرد باید از تمام منابع در اختیار کمک بگیرد؛ از متخصصان مغز و اعصاب که علاوه بر درمان، وظیفه ارائه اطلاعات دقیق و معرفی مراکز حمایتی دولتی و غیردولتی و اطمینانبخشی به بیمار و خانواده را به عهده دارند؛ از روانپزشکان که وظیفه آموزش مهارتهای لازم برای انطباق با شرایط جدید را به عهده دارند و میتوانند محیط امنی برای بیمار فراهم کنند تا در آن آزادانه از نگرانیهایش بگوید؛ نگرانیهایی که از به زبان آوردنش ترس دارد ولی همیشه و همهجا با اوست؛ از خانواده، دوستان و همکاران هر کدام بسته به بضاعتشان، یکی برای کمک در انجام وظایف و از دیگری برای حمایت عاطفی. یادمان نرود کمک گرفتن خود نوعی مهارت است و بیمار باید بین نیاز به استقلال و درخواست کمک تعادل برقرار کند. گاهی برقراری ارتباط با بیمارانی که با توسل به این موارد سالهاست کیفیت زندگی خود را حفظ و پیشرفت بیماری را متوقف کردهاند، میتواند بیمار و خانواده را به تاثیر شگفتانگیز روان بر جسم واقف ساخته، آنان را به پیشآگهی بیماری امیدوار سازد.
دکتر عاطفه قنبری جلفایی
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران
متخصص روانپزشکی