مدیرعامل انجمن سندرم داون کشور:

وزارت بهداشت و بیمه‌ها از بیماران سندرم داون حمایت نمی‌کنند

گروه سلامت: مدیرعامل انجمن سندرم داون کشور گفت: وزارت بهداشت و بیمه‌ها از بیماران مبتلا به سندرم داون حمایت نمی‌کنند. برنامه‌های توانبخشی این کودکان نیز باید از روز اول بعد از تولد شروع شود که متاسفانه این برنامه‌ها در کشور ما از 7 سالگی آغاز می‌شود. طلعت ‌اللهیاری در گفتگو با فارس ‌با اشاره به این‌که علت ابتلا به سندرم داون هنوز به طور دقیق مشخص نیست، اظهار کرد: از هر 600 تا 700 نوزاد زنده، یک نوزاد مبتلا به سندرم داون متولد می‌شود، به طور کلی مادرانی که در سن بالا بچه‌دار می‌شوند، احتمال اختلال ژنتیکی در جنین وجود دارد؛ اما باید گفت بچه‌های مبتلا به سندرم داون در حال حاضر بیشتر از مادران جوان به دنیا می‌آیند.

کد خبر: ۲۵۶۷۱۳

وی با بیان این‌که متاسفانه در کشور ما، والدینی که فرزندان مبتلا به سندرم داون را به دنیا می‌آورند، اغلب شرمنده شده و گاهی از هم جدا می‌شوند، تصریح کرد: در کشورهای اروپایی، اگر والدینی بخواهند کودکی را به فرزندخواندگی قبول کنند، از بچه‌های سندرم داون انتخاب می‌کنند؛ چراکه علاوه بر حمایت دولت از آنها، در مدرسه عادی درس می‌خوانند، قدرت کار، توانایی ازدواج و بچه‌دار شدن را هم دارند.

وی اضافه کرد: بچه‌های مبتلا به سندرم داون، کودکان مهربان و دوست‌داشتنی هستند که می‌توانند با برنامه‌های توانبخشی آموزشی و پزشکی جدید که وجود دارد تا حد امکان زندگی عادی داشته باشند.

رئیس انجمن سندرم داون کشور درباره تحصیل این کودکان خاطرنشان کرد: جلسات زیادی با آموزش و پرورش داشتیم و آنها را متقاعد کردیم که نباید فرصت‌ها را از هیچ کودکی بگیریم و به صرف این که کودکی ظاهرش سندرم داون است، او را از تحصیل محروم کنیم.وی ادامه داد: کودکان مبتلا به سندرم داون، بسیار قدرت تقلید بالایی دارند و ما به والدین پیشنهاد می‌کنیم که این بچه‌ها در خانه درس بخوانند و در امتحانات متفرقه شرکت کنند؛ چراکه تحصیل در مدارس استثنایی به علت تقلید کارهای منفی این کودکان از نظر تربیتی برخورد و نگرش، اثرات منفی روی کودکان سندرم داون می‌گذارد.

اللهیاری یادآور شد: متاسفانه وزارت بهداشت در زمینه حمایت از این کودکان، عملکرد خوبی نداشته است؛ چراکه به عنوان مثال طرح سلنیوم برای اولین بار در کشور توسط انجمن نوشته شد؛ اما حمایتی صورت نگرفت.وی ادامه داد: 40 درصد از کودکان مبتلا به سندرم داون اختلال قلبی دارند و معمولا حفره‌ای در قلب دارند که در 2 تا 3 سالگی این حفره بسته می‌شود و درصد کمی از آنها نیاز به عمل جراحی پیدا می‌کنند و باید گفت تعدادی از آنها نیز هنگام عمل جراحی می‌میرند.اللهیاری گفت: مشکل دیگر آنها مشکلات تیروئید، چشم، شنیداری، ستون فقرات و اسکلتی است که باید این کودکان از این جهات بررسی شوند. لذا این کودکان برای تامین هزینه درمان و آزمایش‌ها نیاز به بیمه دارند که متاسفانه بیمه خاصی از آنها حمایت نمی‌کند.