تبریز - معصومه درخشان - خبرنگار جامجم: بیماری تالاسمی یک بیماری ارثی و ژنتیکی است که از 6 ماهگی تا 2 سالگی قابل تشخیص است. بدن این بیماران نمیتواند به اندازه کافی هموگلوبین (رنگدانه) تولید کند، بنابراین بیماران نیازمند تزریق خون هستند. در اثر تزریقهای مکرر، خون این افراد به مشکل تجمع آهن در بدن مبتلا میشود. آهن اضافی مشکلات زیادی برای آنان به وجود میآورد که در صورت درمان نامناسب (با داروی دسفرال) این مشکلات به صورت دیابت، بیماریهای قلبی، کاهش رشد، تاخیر در بلوغ و ... بروز میکند.
کد خبر: ۲۵۰۲۸۴
در آستانه روز جهانی تالاسمی روزی که تمامی تالاسمیهای جهان آوای بودن سر میدهند و روز میثاق و همنوایی با سکوت گوشخراش آنهاست،این بیماران از کمبود اطلاعات عمومی در این مورد و طرز تفکرات اشتباه درباره بیماری آنها، برخوردهای ترحمآمیز مردم سخن گفتند و تاکید کردند: آرزوی ما این است که مردم ما را باور داشته باشند و به خاطر این بیماری طردمان نکنند.
هماکنون در آذربایجان شرقی 154 بیمار تالاسمی شناسایی شده که این بیماران جهت درمان تجمع آهن ناشی از تزریقهای گوناگون خون به داروهای آهنزدا نیاز دارند.
بیماران تالاسمی در چند ماه اخیر با کمبود داروی دسفرال مواجه شدهاند و به جای این دارو آمپول دسفوناک را جایگزین کردهاند که دارای عوارض بیشتر و تاثیرات اندکی نسبت به دسفرال است. در نهایت نبود آمپول دسفرال باعث میشود بیماران از درمان با داروهای دیگر به خاطر عوارض زیاد آنها امتناع کنند و حین درمان نکردن آهنزدایی، بیمار را با مشکلاتی چون نارسایی قلب، دیابت و ... مواجه کند.
داروی اکس جید (exjaid) خوراکی و مناسبتترین دارو برای این بیماران است و بیماران برای تهیه بسته 28 تایی آن 620 هزار تومان باید بپردازند و میزان مصرف هر بیمار نیز نسبت به میزان و سطح بیماری فرق میکند.
این بیماران از سراسر استان فقط به دو مرکز درمانی، (بیمارستان شهید قاضی و بیمارستان کودکان تبریز) مراجعه میکنند و متاسفانه هر دو مرکز وضعیت مناسبی برای ارائه خدمات بهداشتی و درمانی ندارند، چراکه در یک محیط کوچک باید بیماران تالاسمی، هموفیلی، سرطانی و ... به طور همزمان درمان شوند حتی گاهی 3مریض در یک تخت مورد مداوا قرار میگیرند!
بر سردر مرکز درمانی بیمارستان کودکان، تابلوی شبانهروزی نصب شده، ولی بعد از ساعت 7 عصر هیچ بیماری را پذیرش نمیکنند.
این بیماران جهت کنترل درمانی و انجام آزمایشات روتین و ضروری خود باید هر سال حداقل 2 بار به انجام آزمایشات بپردازند، ولی از آنجایی که بیماران مشمول بیمه خدمات درمانی هم باید هزینه پرداخت کنند خود به خود از انجام آزمایشها باز میمانند.
برداشتهای نادرست و اشتباه مردم از این بیماران باعث شده، با وجود این که آنها (بیماران) دارای مهارت علمی، فنی و تحصیلات عالیه هستند، ولی از لحاظ اشتغال و درآمدزایی سهمی نداشته باشند.
مشکل اشتغال، اساسیترین مساله بیماران تالاسمی است.