در چند سال اخیر، در مقاطع زمانی مختلف بحران کمبود داروی بیماران خاص مانند بیماران ام.اسی ، هموفیلی و کلیوی بارها از سوی انجمن های مسوول این بیماران اعلام شده که معمولا با وارد عمل شدن وزارت بهداشت ، مشکل در همان زمان حل شده است.
هرچند توجه به این نکته که داروهای این بیماران از جمله داروهای وارداتی و پرهزینه محسوب می شود که تولید داخلی ندارد، ضروری است ؛ اما به هر حال تامین داروی این بیماران و در دسترس بودن آن ، وظیفه دولت است.
عوض حیدرپور، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در این خصوص معتقد است برای رفع مشکلات این بیماران باید دو اقدام اساسی انجام شود: نخست این که این بیماران باید دقیقا شناسایی و صاحب کارت هوشمند شوند و در مرحله بعدی این بیماران خاص باید به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار گیرند.
بر اساس قانون برنامه چهارم ، هموفیلی ، تالاسمی ، بیماری های کلیوی ، بیماری های دیالیزی و ام.اس جزو بیماری های خاص هستند که حدود 53تا 55هزار بیمار را شامل می شوند.
سرانه ای که برای این بیماران در سال 85در نظر گرفته شد، مبلغ 700هزار تومان برای هر بیمار بوده است که طبق برآوردها، سرانه واقعی آنها بیش از یک میلیون تومان است.
درخصوص بیمه این بیماران نیز همان مشکلات همیشگی و زیربنایی بیمه ها در کشور را شامل می شود.
هزار راه نرفته
رئیس بنیاد امور بیماران خاص ، تاسیس مراکز ارائه مستقیم دارو و مراکز خدمات دهی جامع به بیماران خاص را به عنوان راه حل این مشکلات می داند.
فاطمه هاشمی با اشاره به طرح ایجاد مراکز ارائه مستقیم دارو به بیماران خاص می گوید این طرح در صورتی که به طور جامع و هماهنگ در چندین مرکز درمانی برای بیماران خاص پیاده شود، آسودگی خیال بیماران را در پی خواهد داشت.
وی به ایسنا می گوید: یک بیمار خاص هنگام مراجعه به یک کلینیک درمانی ، باید امکان انجام تمام اقدامات لازم درمانی برای او در آنجا فراهم شود؛ یعنی بیمار همانجا داروی خود را دریافت کند و در صورت لزوم مورد معاینه متخصصان قرار گیرد و آزمایش های مورد نیاز خود را نیز انجام دهد.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص تاکید می کند: تاسیس مراکز درمان جامعی که بیماران خاص بتوانند تمامی خدمات مورد نیاز را از آنجا دریافت کنند، به عنوان راهی موثر برای فراهم شدن آرامش روحی و سلامت جسمی این بیماران ضروری است.
اگر چنین مراکزی برای بیماران فراهم شود، علاوه بر این که داروهای بیماران خاص به سهولت در دسترس آنها قرار می گیرد، این بیماران می توانند از درمان جامع تری نیز به طور کل برخوردار شوند.
توزیع دارو در منازل
مدیرعامل شرکت سرمایه گذاری دارویی تامین نیز به توزیع داروی بیماران خاص در منازل اشاره می کند.
محمدزاده درخصوص وضعیت دارویی بیماران خاص در کشور نیز اظهار می کند: در حال حاضر یارانه های مربوط به داروهای بیماران خاص در اختیار وزارت بهداشت است ؛ به این معنی که این وزارتخانه نقش خریدار، فروشنده و ناظر بر این نوع داروها را توامان به عهده دارد.
حال آن که قبلا این اختیار به وزارت رفاه واگذار شده بود، ولی متاسفانه مجددا این اختیار به وزارت بهداشت بازگردانده شده است. در دیگر کشورها نیز وزارت بهداشت تنها نقش ناظر بر نوع و کیفیت دارو را به عهده دارد و پیشنهاد ما این است که این نقش هر چه سریعتر به وزارت رفاه بازگردانده شود.
وی با بیان این که مصرف سرانه داروهای خاص در کشور نسبت به دیگر کشورها از حد استاندارد بالاتر است ، می گوید: از جمله دلایل مصرف بیش از حد این دارو را می توان قاچاق آن به کشورهای حاشیه ذکر کرد که بر این اساس ، به منظور مبارزه با این پدیده ، حدود 7ماه پیش پیشنهادی به وزارت بهداشت ارائه شده است که بر مبنای آن ، دارو به طور مستقیم در منازل بیماران خاص توزیع شود.
به گفته وی ، پذیرش این طرح می تواند ضمن کاهش قاچاق داروهای خاص و ایجاد تسهیلات مناسب تر برای این دسته از بیماران ، توزیع عادلانه داروهای خاص و حدود 200میلیارد ریال صرفه جویی به همراه داشته باشد که با مخالفت روبه رو شد.