کمیته اجرایی حمایت از بیماران خاص تشکیل شود

مهمترین علت درخواست پیوستن این بیماری به جمع بیماری های خاص ، هزینه های بالای درمان و خصوصا داروهای آن است . «این بیماری 50 تا 60 درصد قابل درمان است و 3گروه دارویی موجود می تواند در درمان آن موثر باشد». دکتر مژگان طباطبایی ، متخصص بیماری های مغز و اعصاب ، ضمن تشریح ضرورت پیوستن این بیماری به جمع بیماران خاص ادامه می دهد: اندک امیدی که می توانیم به مبتلایان این بیماری بدهیم ، درمان های جدید است . طباطبایی البته ، هزینه ماهانه داروهای این بیماری را با پوشش بیمه ای 50هزار تومان اعلام می کند و می گوید: «پرداخت ماهانه این مبلغ برای خیلی از مبتلایان این بیماری که به مرور با توجه به اختلالات بینایی و حرکتی از کار افتاده می شوند ، امکان پذیر نیست». به اعتقاد طباطبایی ، اگرچه این بیماری هنوز جزو بیماری های خاص شناخته نشده است ؛ اما تشکیل کمیته ای اجرایی متشکل از اساتید و پزشکان متخصص به نظر ضروری می رسد که با شناخت بیمارانی که با دارو و درمان های جدید قابل درمان هستند آنها را مورد حمایت های دولتی قرار دهد.