داستان لایحه پیشنهادی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی به کمیسیون فرهنگی دولت برای اجباری شدن مشاوره ژنتیک، سری دراز دارد و مدتهاست که مدیران و روسای برخی سازمانها و نهادها، رسمی و غیررسمی دربارهاش حرفمیزنند. جدیدترین این ابراز نظرها مربوط به اوایل دی امسال است که همایون هاشمی، رئیس سازمان بهزیستی کشور از افزایش ثبت ازدواجهای فامیلی در کشور خبر و هشدار داد که بیش از نیمی از ازدواجها در کشور فامیلی است و طبیعتا لزوم مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج برای این گروه حتی از زوجهای عادی نیز بیشتر است.
آمارهای بهزیستی نشان میدهد که از سال 76 تاکنون 177 مرکز مشاوره ژنتیک با مجوز سازمان بهزیستی با هدف کاهش بروز معلولیتهای ژنتیکی و مادرزادی در کشور دایر شده است، اما به هر حال مسئولان این سازمان هم میدانند که بسیاری از زوجها، چه آنها که با هم نسبت فامیلی ندارند و چه آنها که قصد وصلت با بستگان را دارند، ضرورت مراجعه به مراکز مشاوره ژنتیک را احساس نمیکنند و شاید به همین خاطر مسئولانی از وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی به نتیجه رسیده بودند که اگر زوجها به اجبار برای مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج فرستاده شوند، حتما آمار معلولیتها کاهش خواهد داشت و لایحهای در این زمینه تنظیم کردهبودند.
هاشمی در اوایل این ماه، موضوع لایحه پیشنهادی این وزارتخانه را تائید کرد، اما شایعات درباره اجباری شدن قطعیاش را رد کرد و گفت که این لایحه فقط در حال بررسی است، اما شایعه همچنان به قوت خود باقی مانده بود و شاید علتش اظهارنظرهای پیشین برخی مسئولان بود. برای مثال در آذر همین امسال کاظم نظمده، رئیس مرکز توسعه پیشگیری بهزیستی خبر داده بود که انجام مشاورههای ژنتیک پیش از ازدواج در کشور قطعا اجباری خواهد شد.
او به مهر گفته بود که به همین علت برنامهریزیهای لازم برای اجباری شدن آزمایشهای ژنتیک در تمامی استانهای ایران انجام شده است و در این صورت از وقوع درصد زیادی از معلولیتها جلوگیری میشود.
وزارت بهداشت «نه» گفت
دیروز اما اشرف سماوات، رئیس اداره ژنتیک غائله این لایحه را تمام کرد و توضیح داد: دولت از وزارتخانههای مختلف از جمله وزارت بهداشت دراین باره نظرخواهی کرده و وزارت بهداشت مخالفت صریح خود را در این باره اعلام کرده است.
او در گفتوگو با ایسنا تصریح کرد: مشاوره ژنتیک یک حلقه از زنجیره پیشگیری ژنتیک است، نه تمام آن. تنها وزارتخانهای که میتواند متولی عرضه خدمت مشاوره ژنتیک در کشور باشد و براساس رسالت سازمانی وظیفه و سازوکار کامل عرضه خدمات پیشگیری ژنتیک را داشته باشد و بتواند بر نحوه عرضه خدمت نظارت کند، وزارت بهداشت است. این وزارتخانه براساس قانون تشکیلات و وظایف، متولی آموزش پزشکی و عرضه خدمات آزمایشگاهی، تشخیص ژنتیک، درمان و مشاوره ژنتیک است.
از دیدگاه سماوات، مشاوره ژنتیک جزو خدمات پزشکی است و از آنجا که چگونگی عرضه و نظارت بر خدمات پزشکی بهعهده وزارت بهداشت است، هرگونه اقدام در زمینههای پزشکی از جمله مشاوره ژنتیک بدون هماهنگی با واحدهای تابع مرتبط در وزارت بهداشت غیرصحیح و خلاف قانون (مادر) یاد شده است و علاوه بر این هیچ قانون یا آییننامه پاییندستی نیز نمیتواند «قانون مادر» را نقض کند.
او درباره علت مخالف وزارت بهداشت با این لایحه توضیح داد که «مشاوره اجباری» معنی ندارد. روح مشاوره با اجبار در تناقض است.
علاوه بر آن با اجباری کردن مشاوره، پیشگیری بیماریهای ژنتیک انجام نمیشود؛ بلکه عرضه خدمات ژنتیک به صورت جامع و سیستمی شامل شناسایی موارد در معرض خطر و ارجاع سازمان یافته آنها به مراکز تشخیصی و درمانی همراه با مشاوره ژنتیک مبتنی بر تشخیص صحیح و بالاخره مراقبت ژنتیک در طول باروری به شکل ادغام یافته در نظام یکپارچه سلامت میتواند مانع بروز بیماریهای ژنتیک شود.
به گفته این مسئول، هماکنون اقدامات مربوط به پیشگیری بیماریهای ژنتیک در برنامه پزشک خانواده تلفیق شده است و سوالات ژنتیک برای شناسایی افراد در معرض خطر، هنگام ویزیت پایه از جمعیت تحت پوشش هر پزشک پرسیده میشود.
مباحث ژنتیک در معاینات بدو ورود به مدرسه و در شناسنامه سلامت دانشآموزان و بسته کودکان (کوک سالم، کودک ناخوش) و شناسنامه الکترونیک سلامت و همچنین دیگر برنامههای اصلی وزارت بهداشت آمیخته شده است، اما با وجود همه این اقدامات، وزارت بهداشتیها اعتقاد دارند هیچ زوجی نباید به مشاوره ژنتیک مجبور پیش از ازدواج مجبور شوند و در عوض باید با آگاهی و به اختیار خودشان آن را برگزینند.
در تپش این هفته، ماجرای فریب و تعرض در پوشش عرفانهای دروغین و رمالی را بررسی کردیم